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♪ふららん♪喫茶♪

このBBSをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。
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[641]暑さは続きますが・・・ - 投稿者:うさぎ君

人の体感温度には個人差があり、うさぎ君の場合は、冷房や扇風機なしでも平気で過ごせます。
大学の講義室は、まるで冷凍庫のような寒さです。ちょっと大げさな言い方かもしれませんけど・・・
スクーリングが、今週半ばから始まり、慌しい日々を過ごします。
その後は、夏休みになり来月末までのんびりと過ごそうと思っています。

( 2007年08月06日 (月) 11時13分 )
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[639]ちっちさんへ - 投稿者:なる

もう少し言い方を考えて頂けると他の方々も悪い気はしないでしょうね。

掲示板の書き込みの仕方に対しても、レックの画像やそのレスに対しても・・・。

( 2007年08月04日 (土) 18時30分 )
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[640]日常の中で・・ - 投稿者:ciel

日常の何気ない会話の中にも、レックの私にとって敏感に反応してしまう言葉・・ってあります。 たったひとつの単語でも、心がちくちくしたり、ふわふわ温かくなったり・・。         私にもレックが遺伝してしまった小さい子供がいます。大人が言葉の大切さ、重さをきちんと教える事で、言葉のいじめがなくなるといいな・・って思います。
               たったひとつの言葉で強さを分けてもらう事ってあります・・。 言葉足らずな為に誤解を招く事もあります・・。ここに書き込みする時は、表情や言葉の発音が伝わらないだけに、言葉選び・・って大切ですね。 教育者の立場でいらっしゃる方にもそういう事を教える機会を少しでも作ってもらえたら・・って思ってしまいます。レックがもう少し理解され、治療法について、もう少し研究が進めばいいな・・という皆の願いと同じように・・。        すみません、話が脱線してしまいました・・。出しゃばってごめんなさい。  

( 2007年08月05日 (日) 17時29分 )
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[638]最後です - 投稿者:ディギ

りんりんさん、すみません。
症状の真面目な参考画像とされておられることも分かりましたので、私の意見は無視で結構です。
元気さんもごめんなさいね。
ちっちさんもお大事にしてください。
それではさようなら。

( 2007年08月04日 (土) 12時30分 )
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[636]ただの意見でしょう - 投稿者:ディギ

レスで上げたのは私ではないですよ。よく見てくださいね。
いい加減また上がったから書いたのです。
私はレックではないので現実逃避は関係ありません。
レックの画像は良くも悪くも出回ってますよ。
その悪しきほうのサイトに娘さんの病気をおもしろおかしく画像とともに書かれても気分良いですか。
そういうことですよ。

あくまでも私の意見です。
誹謗中傷してないでしょう。
何か問題ありますか。
あなたも意見するように私は意見してはいけませんか。
問題ないはずですよね。

( 2007年08月04日 (土) 11時59分 )
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[637]ちっちさんへです - 投稿者:ディギ

ちっちさんへです

( 2007年08月04日 (土) 12時00分 )
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[608]みなさんへ - 投稿者:元気

私のレックリングハウゼンの画像です。
どうぞ見てください。

( URL 2007年07月16日 (月) 22時11分 )
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[614]拝見させて頂きましたが・・・ - 投稿者:なる

私には理解出来ません・・・。

こちらのBBSへ来られる方々の多くはご本人またはご家族の方がレックリングハウゼン病だと思われます。
私もレックリングハウゼン病です。

元気さんの「私のレックリングハウゼンの画像」「これがレックリングハウゼン病の姿です」「一番大きい所」といった説明?紹介?
「どうぞ見て下さい」って・・・
??????????
それで?何を訴えたいの?・・・疑問です。
わざわざそのような事をされる意図が解りません。

症状が多種多様の病気です。
沢山の方が来られてます。

あまりにも軽率過ぎだと感じました。



( 2007年07月21日 (土) 00時06分 )
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[615]私も理解出来ない - 投稿者:みーこ

あなたはのやった事は本当に同じ病で苦しむものにとって嫌悪感を感じます。病院で医者に写真を撮られ、そしてカルテに残される、それだけでも苦痛、でも治療には必要だから我慢するしかないんです。なのに多くの方々が目にするであろう場所に、どうして?
バカじゃない?
これを見てショックをうける方のこと考えました?
私は、見るつもりなかったけど
見てしまい落ち込みました。

( 2007年07月22日 (日) 15時17分 )
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[616]私も理解出来ない… - 投稿者:なな

私も理解出来ません。私も他の人はどうなってるんだろうとかは気になるけど、こんな場でさらけ出す必要はないんじゃないんですか?。今は症状軽い人が見たらショックだと思いますよ。

( 2007年07月22日 (日) 18時32分 )
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[633]可愛い娘が・・・ - 投稿者:ちぃ

学校で、男の子をビンタ!してきても家では「お母さん、ムギュウ!して!」「行って来ますのムギュウ」「ただいまのムギュウ」今も私と寝たくて私の布団でスヤスヤ眠っている小学3年の娘。何十年後は・・・(T0T)(T0T)(T0T)

( 2007年08月03日 (金) 23時50分 )
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[634]りんりんさん消してはいかがでしょうか - 投稿者:ディギ

元気さんご本人の意図は、
真剣なものなのか自暴自棄なのか愉快犯なのか分かりませんが、
まず返信への反応も全くないことから、りんりんさんそろそろ削除されてはいかがでしょうか。
画像のアクセスも増えていますし、わざわざ晒し続ける意味も分かりません。
レックではない人間から見ると画像は正直気持ちのよいものではありませんので、余計差別や要らぬ興味の餌食にもなりかねません。
あなたも(あなたの子供も)将来こうなるかも・・と今ここで知らせる必要性を感じません。

( 2007年08月04日 (土) 08時45分 )
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[635]消さなくても・・・ - 投稿者:ちっち

なぜ、消す必要があるのでしょうか?
私もまだ小さい娘がいます。
今まで、こちらでぷくっとしたものがたくさん出てくるとか
線維腫と言われても、あまりピンとこなかったです。
あーこのようになる場合もあるんだな〜
やっぱり定期健診って必要だと思いました。

結局、現実逃避しているのでは?
見たくないのなら見なければ良いし、
他の人に見せたくないのなら、
ちょっとこの画像は衝撃的に感じました。
もしかしたら、覚悟をして見たほうが良いかも?
的な事をレスすれば良いのでは?

それも、ちょっと時間が経つと他の話題になっているのにレスであげて・・・
私は消す事はないと思います。

文句があるのなら、掲示板になっているようなので
そちらに書き込みされてはいかがですか?

( 2007年08月04日 (土) 10時26分 )
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[630]はじめまして - 投稿者:にゃんこ

私も母親からの遺伝でレックです。生まれた時にはすでにレックと分かるくらいのがあったみたいです。手足の骨の変形小学生の時レックの合併症側湾症がわかりその後脊椎脊髄腫瘍に去年脳にも腫瘍が片目の視力を失いました。私は腫瘍もカフェオレも合併症も多いみたいです。あっでもこんなの珍しいそうなので心配しないでくださいね。レックはほんとに個人差が大きいですね。今私は貧血で入院中ですがみなさんと話したいです。もちろん携帯使用許可とってます。よろしくお願いします。

( 2007年08月01日 (水) 08時31分 )
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[631]にゃんこさん - 投稿者:なる

はじめまして。

一緒に頑張りましょう。

一緒に闘っていきましょう。

ねっ!



( 2007年08月01日 (水) 20時24分 )
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[632]ありがとー - 投稿者:にゃんこ

なるさんありがとー。一緒に頑張りましょー♪ここにはレックの方が沢山いて心強いです。
いつか治療法が見つからないかなぁ。

( 2007年08月01日 (水) 22時55分 )
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[622]初めまして - 投稿者:まい

初めましてi-mode emoji
びっくりしました。実はあたしも同じ病気です。生まれつきカフェオレ班が沢山あります。
あたしは生まれつき骨に異常があり14回手術しました。最後は2005年の冬この時に神経線維腫と診断され赤ちゃんの時からカフェオレ班があったけれどその時はわからなかったみたいです。
今21歳完治の見込みが無いと言われてからずっとまた手術になってしまうんじゃないかと恐怖や不安周りから取り残されていく孤独と闘っています。
ここに来て闘ってるのはあたし一人じゃないと思いました

( 2007年07月31日 (火) 02時03分 )
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[624]まいさんへ・・ - 投稿者:ciel

一人じゃないよ・・。みんな同じ気持ちだと思うよ・・。
怖いけれど・・不安だけれど・・前向きに・・って気持ち・・(^v^)

( 2007年07月31日 (火) 15時19分 )
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[626]返信ありがとう - 投稿者:まい

cielさんありがとう。みんな不安だよね、でも大丈夫(>_<)カフェオレ班のあざや手術跡はコンプレックスです。どうすれば胸張って生きていけるんだろ…

( 2007年07月31日 (火) 19時57分 )
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[627]私の思う事・・ - 投稿者:ciel

辛い事ばかりじゃないよ・・  まいさんくらいの歳の頃、私もよく自分の体の事がコンプレックスで悩んだり、凹んだり、将来を悲観した事もありました。だけど、今は幸せって感じれます。

まいさんも未来を信じて、一日一日を大切に楽しく過ごしてみてはどうですか(^^)
そうすればきっと、いい事があるよ。
私も自分にそう言い聞かせてます・・。 

( 2007年07月31日 (火) 21時19分 )
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[628]将来… - 投稿者:まい

うまく言葉に表せないけど一人じゃないんですね。cielさんも同じ思いだったんだ。
最近周りは結婚や妊娠や彼氏あたしだけ取り残されていく不安。
だけと少しだけ未来信じてみようかな。





( 2007年07月31日 (火) 21時55分 )
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[617]元気さんは - 投稿者:由愛

本当にレックでしょうか?
面白半分に、ある書籍にあった画像を添付なんかしていないですよね。
すみません。元気さんの投稿へのレスのつもりが、間違って上げてしまいました。

( 2007年07月23日 (月) 17時22分 )
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