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[648]ご理解ください。 - 投稿者：元気
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皆さんの意見が別れていますが？
現実にレックリングハウゼン病の私は、エイズと勘違いされた事もありました。
私の場合は、父親からの遺伝でした。
私は、このレックリングハウゼン病で苦しむ皆で国に対して生活の保障と医療費の全額負担をしてもらいたい為に医者と弁護士と相談しています。
幼い子供がいる皆さんも、子供の事を考えてください。
泣き寝入りはできません。
自分の次の世代の子供に働きたくても働けない苦しさを僕は味合わせたくありません。
じん肺患者のように国から生活資金をもらい楽な生活をさせたくありませんか？
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URL
2007年08月10日 (金) 19時23分 )
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- RES -
[650]錯覚してませんか？ - 投稿者：みーこ
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レックは難病指定になっています
症状によって認定度がちがい
また年収によって治療費は
免除される場合もあります。
そしてレックという病気は国の
責任ではありません。
なんで国の税金を使って楽な生活をしょうなんて思うのでしょうか？レックでも働いて一生懸命に
生活してる方がたくさんいます。
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2007年08月11日 (土) 12時21分 )
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[651]私も… - 投稿者：あずき
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レックには様々な症状があります…
もちろん、働く事が困難な方もいらっしゃると思います…
子供も私自身も将来どうなるかわかりません。
元気さんが写真を掲載された事が他の方にレックを理解してもらいたい事以外に国に対しての医療費の控除の為もあるのなら悲しいです。もちろん子供の事を考えると不安ですけど、お金とかじゃなく、もっと違った事で解ってもらいたいって思ってます。
もし、気を悪くされたならごめんなさい。
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2007年08月11日 (土) 13時51分 )
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[654]私も思うのです・・ - 投稿者：ciel
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私も、あずきさんの仰る様に、レックによる様々な症状で働く事が困難な方がいらっしゃるかと思います。でもね、私の見解の中でのレックに対する理解してほしいという願いは、うつらない病気なんだよ・・病気でも一生懸命に生きているよ・・だから偏見の眼差しでみないでね・・という気持ちだと思うのですね。きれい事に思われるかもしれないけれど、そんな風に理解をしていただく事で、次世代の子供達も私達が経験してきた様な悲しみが少なくなるといいな・・って思うのです。ただ・・理解はしてもらいたいけれど、それを伝える為に行動を起こす事って凄く勇気が必要であり、エネルギーが必要となってくると思うのです。結局はその事に関して逃げてしまっているのかもしれないですね・・。目的とする所が少し違うのかもしれないけれど、少しずつでも行動を起こしている元気さんの方が強いのかな・・とも思います。お気を悪くなさらないで下さいね。
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2007年08月11日 (土) 15時48分 )
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[667]うーん - 投稿者：寄り道
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障害者年金もありますし、
特定疾患もありますし。
申請されたらいかがでしょう？
審査は厳しいですけど。
半年以内に結果でます。
年金は、重度差もよって違いが出ると思いますが。
世の中には。もっと重度の方がいらっしゃいます。
オペでこつこつと取っていってください。
お大事に
特定疾患通るといいですね・・・・
医師になるべく重く書いてもらうことですね。
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2007年08月19日 (日) 02時20分 )
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