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♪ふららん♪喫茶♪

このBBSをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。
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[698]身体のこと - 投稿者:しのん

血肉刺の様な小さいものが、腕に出来ています。
この血肉刺みたいなものは、今にも破裂しような感じです。
興味心から針で突いてみても、実際には血は出ませんでした。
でも、興味心があっても、針で突く行為は危険ですね。

以前、お医者様に聞きましたら、これもレックの一部と聞きました。
年々増えてきているようで、ちょっと気後れしてしまいます。

背中にも腫瘍があって、時々痒くて引っ掻いてしまう時があります。
その時に、よく触ってみるとこちらも大きくなってきているように思えます。

少しずつ不安が募る感じで、辛い時があります。
でも自分は、まだやってみたいことありますので、頑張りたいです。

( 2007年08月29日 (水) 09時28分 )
【】 《》

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- RES -

[686]夏風邪の原因はエアコン - 投稿者:うさぎ君

エアコンの使い方を誤るといろいろな病気を引き起こします。例えば「夏風邪」一日中冷房の中にいたり、タイマーセットをせずに就寝すると、高温・多湿を好むウィルスが喉に侵入します。夏風邪に御用心。

( 2007年08月26日 (日) 00時22分 )
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- RES -

[687]うさぎ君へ - 投稿者:きゅうたん

貴女は、何故貴女は色んな所で、エアコン反対の書き込みをなされるんですか?
温度管理(冷やし過ぎに気を付けたら)良い事だと思いますよ!!
貴女の住まわれている地域だと、クーラー無しで充分かもしれませんが、地域によって周りの環境は違います、窓など開けても風が無く周囲に熱がこもって居たらどうなんですか?
 あとエアコンを付けたままにすると、高温・多湿になる事を実証するデーターを示してください
 私の知りうるデーターでは有り得ない事ですし、医学を勉強されているからでしたら薄弱な意見だと思えて仕方ありません
 ご自身のHPにクーラー=健康に悪い事について9月初旬までにレポートを書き
 ここの掲示板と大根さんの所に報告ください
 貴女の薄弱な意見と言い争う気はありません
 早急な根拠をお教えください!!

( 2007年08月27日 (月) 12時17分 )
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[691]>きゅうたんさま - 投稿者:teruru

こんにちは。

うさぎ君っていう方は一体何なんですか?

私が見ている限りですと自己主張しているだけで他の方からの意見は聞くが必ず反論して自分の意見を正論化しようとしていますよね。

彼女のHPに行ってみましたがBBSはなかったように思います。
もし直リンクがあれば見てみたいので教えて頂けたら幸いに思います。

この書き込みを見て、うさぎ君本人からのレスは付かないと思いますが。
ほっとけば良いのではないでしょうか?

( 2007年08月28日 (火) 00時45分 )
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[692]うーん - 投稿者:寄り道

うさぎ君に何を言っても、無駄ですよ。

正当化して逃げてますもの。

入院による逃げ。
その入院も本当かどうか(笑)

岡○40度くらいと言われた時が
ありますが。
どうして室温28度に保てるのでしょうか?

病院なみじゃないですか・・・

エアコンじゃなく。扇風機?

家族もいらっしゃるし、使ってることですよね。

と思うんです。

知ったかぶっておしゃってますが。
熱中症の恐ろしさなんかわかってない。

自分が家に閉じこもっているから
なんでもないんでしょう。

家の中でも熱中症にはなりますよ。

人間でも生き物でも死んでる今。
悲惨なこと起きてるとご存知ですか?

適度な(適度な!)エアコン、扇風機は必要だと思います。

でももうこの暑さも、少しの辛抱ですけど。

うさぎ君が、28度を保ってる理由知りたいですね。
猛暑の中でそんな温度。
家の中も暑いはず。

裸でいらっしゃるのですか?
もしかして(笑)

風邪は、クーラーのきいたとこから、いきなり暑いとこへいくと、温度差で
風邪引きやすいということは
確かに、ありますが・・・・

でも気をつけていれば、大丈夫だと思います・・・。

自分が絶対クーラーも扇風機気も使ってない。証拠見せてください。

ご家族全員、使ってないと言う。

40度の暑さで、何もしてないのは。
バテバテでしょうけどね。

入院で逃げ。

なんで。言わないとならないんですか?と言う。

聞き飽きました。

( 2007年08月28日 (火) 07時39分 )
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[693]これ - 投稿者:寄り道

http://www14.jp-net.ne.jp/05/0005/nan01.html

http://bbs5.sekkaku.net/bbs/hnk02nf04.html

http://www.rak1.jp/one/user/sunu1950/

http://plaza.rakuten.co.jp/nangiro25/

も1個

( 2007年08月28日 (火) 08時50分 )
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[694]無題 - 投稿者:きゅうたん

私はりんりんさんの掲示板で、暴れて様としてる事を食い止めたいだけで、彼女の嘘に対しては今更なんとも出来ない事だと思ってます
周りから聞いた不幸事は、後日彼女自身にも、もっと??酷い同様の不幸が起こる様ですしね!!
 この件へのレスはご遠慮ください
 よろしくお願いします

( 2007年08月28日 (火) 20時40分 )
【】 《》

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[695]>寄り道さま - 投稿者:teruru

ありがとうございます。
覗いてみましたが何とも言いがたい・・・。

このままコメントするとココの板が荒れそうなので止めます。


>りんりんさま
荒らし行為のつもりでやったわけではないのでお許し下さい。

( 2007年08月28日 (火) 20時54分 )
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[696]もう - 投稿者:寄り道

ほっときましょう。

荒らすつもりで書いた訳ではないので。

まだ暑いので気をつけてくださいね。

( 2007年08月28日 (火) 21時14分 )
【】 《》

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[689]質問・相談 - 投稿者:カミエル

こんにちは! 
皆様に質問です、皮膚の下にポッコとした塊(ブルーベリー大)の物。あれ何ていいますか?
それがジンジンと痛むときはどうしていますか?
@何しても無駄だから我慢してほっとく
Aきりが無いけれど頻繁に切除してもらう
B一応は医者に診てもらい相談の結果決める

私は殆ど病院に行った事が無く、かなり前にある医者から紹介してもらった大学病院でシミをとって貰おうとした時に「どうせやっても消えない、やるだけお金の無駄」と落ち込む事を言われてそれ依頼トラウマ状態・・・この病気の事で病院に行きたくなくなっています。
 皮膚の赤いプヨプヨは別のお医者様に切除して頂き満足でした♪
(やっぱり又沢山出てきていますけれど)

でも痛みのある物は取れば少しは改善されるのでしょうか?
切除をした方がいい場合、してもやはり無駄な場合など有りますか?

経験のある方ご意見をお願いします。

( 2007年08月27日 (月) 16時49分 )
【】 《》

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- RES -

[690]質問について - 投稿者:徳河

皮下の痛みを伴う腫瘍の件ですが、おそらく神経の線維腫です。皮膚の線維腫は放置してもいいですが、神経の線維腫は後に悪性化の母地になり得ますので切除さた方がいいです。(悪性化するのは殆どの場合、びまん性線維腫と神経の線維腫です)

( 2007年08月27日 (月) 21時45分 )
【】 《》

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[678]はじめまして - 投稿者:あやな

はじめまして
私もこの病気の
発症者の一人です
今私は14歳です

いろいろお話したくて
書かせていただきました

( 2007年08月22日 (水) 16時43分 )
【】 《》

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- RES -

[681]あやなさん - 投稿者:なる

はじめまして

よろしくです

( 2007年08月23日 (木) 22時34分 )
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[684]あやなさんへ - 投稿者:まい

あたし自分の病気まだまだ勉強不足ですがいろいろ話ましょうね(^-^)

( 2007年08月25日 (土) 23時07分 )
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[688]あやなさんへ - 投稿者:きゅうたん

病気の事を知り不安でいっぱいだったでしょうでも
りんりんさんの所にたどり着いので、皆と色んな事を話しましょうね

( 2007年08月27日 (月) 12時44分 )
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[685]後遺症 - 投稿者:ステンドグラス

初めまして。10代半ばに腫瘍摘出のため右側脇の少し下から20センチ位と首の所を切る手術の後遺症で右目のまぶたが少し下がり右側の頭や顔、上半身、手などは汗を掻きません。医師は細かい神経を切ったので仕方がないと・・・。もう20年近く経ちますが汗を掻かないのは我慢できても目は治したいです。左右同じ大きさに戻したいけれど手術はしたくないし・・・「目、ドウシタノ?」と聞かれるのが辛いです。手術後何か後遺症が出てしまった方いますか?又何か改善方知っている方いますか?

( 2007年08月25日 (土) 23時43分 )
【】 《》

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- RES -

[682]な - 投稿者:掃除人

471 :2007/08/23(木) 18:55:17 ID:0reel3b2
うさぎ君ってその昔、ある人と一緒に写した写真
(相手はとても可愛い子らしい)を他の人に転送して、可愛い子の方を指し
「こちらがうさぎ君で隣(本当は自分を指し)こちらが ○さん」と教えたらしい。
たまたまそのメールを受け取った人の中に○さんの知り合いが居て嘘がバレて、大恥をかいたってさ。

( 2007年08月23日 (木) 23時58分 )
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[647]相談です - 投稿者:チャー

分は23歳でレックニングハウゼン病と言う難病に小さい頃からかかっています。パソコンが発達してるこの世の中、今の今までこの病気については調べた事は全くありませんし通うてる病院の先生にも自分からは全く聞きませんでした。だから、どの様な病気かもほとんど知らず今まで来ました。で、ある日なんとなく突然、気になりパソコンで調べまくり近場の図書館から遠くの図書館まではしごをして、やっとよく分かりました。今は普通のカフェオレ班が無数にあるだけで体の痛みや異常はありません。処方されてる飲み薬のみです。それとMRIやCT検査もし異常はなく先生も「色々な症状の人がいるけど君は大丈夫みたいだし手術はしない方が良い」との事。でも将来は骨・髄に転移、視力の低下、不妊と本に書いてありました。将来、失明したり寝たきりになり移植したりするんですか?しかも転移って癌になるんですか?先生には聞きにくく聞けません。怖くて・・・それに、なんせ心配してこの歳で親がいつも病院にまで着いてくるから・・・。いつも気にしてないふりをしています。でも本当は将来が不安で。感染はしないけど遺伝はするとか本当ですか?この事に関して詳しく知ってる方、教えて下さい。お願いします。寿命が短いんですかね・・・。

( 2007年08月10日 (金) 17時15分 )
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[652]チャーさんへ☆ - 投稿者:あずき

私も詳しくはわからないです。多分、チャーさんの方が詳しいかも…
転移とかもわからないし…でも、不妊とかは大丈夫のような気がします。
私もレックですけど、子供がいます…
子供にも遺伝いてしまいました。遺伝は50%の確立だそうです。
りんりんハウスでりんりんさんが結構わかりやすく書いて下さっているので私より参考になると思います。うまく答えられなくてすみません(;_;)

( 2007年08月11日 (土) 14時04分 )
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[655]チャーさんへ - 投稿者:うさぎ君

神経線維腫が急激に大きくなったりした場合は受診した方がいいと思います。病理検査でわかりますよ。
また、腫瘍を切除しても「再発」はします。
ただ、9割の人は軽度なので日常生活には支障はありません。
個人が担当医と相談しながら治療をするかどうか決めていると思います。
人間の寿命は、産まれた時決められているんですよ。
120歳まで生きられるようなっていますが、たいていの場合これより早いですよね。
決してレック患者の寿命が短いと言う事はないと思います。

( 2007年08月11日 (土) 18時03分 )
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[657]質問について - 投稿者:徳河

と、云うタイトルでチャーさんに返信するつもりが新規投稿してしまいました。質問についてと云うタイトルのページを見て下さい。ゴメンナサイ

( 2007年08月12日 (日) 03時49分 )
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[671]チャーさんへ - 投稿者:まっつん

不妊・失明・寝たきりも線維腫の出来る場所によりおこるケースです。年一回でもいいので、MRI検査した方がいいです。わたしは視神経膠腫で失明予防の為に化学療法中です。

( 2007年08月19日 (日) 23時40分 )
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[664]健康診断で・・・。 - 投稿者:まゆ

健康診断でレントゲンに引っかかってしまいました。
結節影ということで精密検査だと。いろいろ調べましたが
結節影は腫瘍と書いてあり
レックが原因かな〜とおもいましたが不安で・・・。
同じような経験の方いませんか?

早く大嫌いな夏が終わってほしいです。

( 2007年08月18日 (土) 18時04分 )
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[665]はい・・・ - 投稿者:みー

私も去年の健康診断でレントゲン、引っかかりました。もちろん今年も・・・。
私の場合、背中側に腫瘍があるみたいです。
来月通院でレントゲンを撮るのですが、大きくなってなければいいなと、思っています。
その時に先生とよく話をしようと思ってます。
まゆさんも先生とよくお話せれたらいいと思いますよ。
不安なことはたくさんあるけど、
落ち込むだけなので、私はあまり考えないようにしています。
まゆさん!
お互いがんばりましょうね^ ^

( 2007年08月18日 (土) 21時26分 )
【】 《》

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[668]はじめてで・・・。 - 投稿者:まゆ

今年の1月に撮った時には
引っかからなかったのに、
7月に取ったやつで引っかかったので、不安です。
撮ったところが違ったり、見た先生でも診断が変わってくるんですかね?
前に大学病院で研修医の先生などに見世物にされてから、病院にはかかってなかったので・・・。

( 2007年08月19日 (日) 19時48分 )
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