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[770]はじめまして - 投稿者：ciel
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はじめまして、ｼｭﾝさん。
私も、まだまだ知らない事ばかりで、ここにお邪魔しては、新しく知識が入ってきています。
お勉強させられる事ばかりです。
こちらこそ宜しくお願いします。
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2007年09月03日 (月) 11時45分 )
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[778]はじめまして - 投稿者：レイ
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私もすこーしずつ勉強中です。
私は将来を考えると不安になることもたまにはありますが、普段は楽しく♪
お互い頑張りましょうね。
よろしくお願いします！
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2007年09月03日 (月) 16時48分 )
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[781]ちなみに・・ - 投稿者：レイ
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私も実はⅠ型かⅡ型かもよく分かってないのですが、症状からいってⅠ型なんだろうなぁと思います・・
病院嫌い（私のこと）はいけませんね。
ＭＲＩいかないとなぁ・・
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2007年09月03日 (月) 17時13分 )
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[785]はじめまして - 投稿者：ですよ。
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ここでまったりしましょう。
疲れたときはここで癒されます。
旦「■」┃
お茶と羊羹ドウゾ。
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2007年09月03日 (月) 17時41分 )
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[801]はじめましてです - 投稿者：・・・。
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１型にもいろいろと型が分かれて
いると、医学雑誌（数年前に
話題になった、あの雑誌です）に
書いてありました。
病院では「君は１型の○型」と
教えてくれないみたいです。
ＭＲＩはどのくらいの頻度で
とっていますか？
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2007年09月03日 (月) 19時09分 )
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[812]おはようです！ - 投稿者：ｼｭﾝ
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おはようございます。
どこでレス？をクリック･･･
間違ったところで書いておりましたらゴメンなさい。
昨日体重を掛けて歩いたのですが
痛い、イタイ･･･
神経も取ってあるので変です。
病院では１型２型教えてくれないのですか･･･
自分で判断？
ＭＲＩは２度ほど取りましたが
手術の為だけでした。
これから歩く練習です、
１日でも早く仕事復帰しなくては
アセアセです！
皆さんのお話をこれからいろいろ
聞かせていただます。
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2007年09月04日 (火) 09時25分 )
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[817]セカンドオピニオン - 投稿者：・・・。
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セカンドオピニオンを
されてはどうでしょうか。
病院がセカンドオピニオン、
サードオピニオンをすすめる
ようになったくらい、
病院も慎重だそうです。
金銭的に負担がかかるけど
疑問を解決して全力で検査に
専念するには、そういった事も
ひとつの手段だと思います。
はやく疑問が解決されます
ように。
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2007年09月04日 (火) 10時10分 )
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[822]Ⅰ型・Ⅱ型では… - 投稿者：きゅうたん
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ココに（病院で病名を告げられ）来られている多くの方は、レックリングハウゼン病Ⅰ型ではないかと推測です
Ⅱ型は主に聴覚障害が出る？？様な事を聞いた気がします
あと、病気の要因遺伝子その物も違います
もしも皆さんに、カフェオーレ斑(概ね3個以上）・プク（腫瘍）・即湾等の症状が有る様でしたらⅠ型では無いでしょうか？？
上記の一つの症状だけかも知れませんが！！
私は医学者でもないので、詳しくはありませんが参考まで……
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2007年09月04日 (火) 11時02分 )
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[823]ｺﾒﾝﾄありがとございます。 - 投稿者：ｼｭﾝ
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･･･。さんありがとう！
セカンドですか･･･、まだ休み中
なので考えておりました。
他を検索していて、自分は何だろうと少し不安が確かにあります。
やはり、
皮膚科？かと考えます。
近く(歩いて）に総合病院がないので個人医院(皮膚科）ではどうかなぁと考えてます。
車で行ける所に総合病院が有りますが･･･
とにもかくにも！
まずちゃんと歩けるようにガンバリます。
セカンド、サード・・・
必要と思います。
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2007年09月04日 (火) 11時08分 )
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[828]初めまして、きゅうたんｻﾝ - 投稿者：ｼｭﾝ
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はじめまして！きゅうたんさん
コメントありがとう。
自分が１型、
２型か知りたいですね･･･
自分は聴覚障害はないです、
レック病の事をここ２，３日検索していて初めて知りました。
驚いている自分です･･･
これから、まず歩き練習？です
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2007年09月04日 (火) 11時40分 )
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[841]病院探し - 投稿者：レイ
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この病気、
医療関係者でも知らない方が結構
いらっしゃいますよね。
難病＝希少といえば希少なのでし
ょうし仕方ないのかもしれません
が。
そういう私も調べて調べて分かっ
てきたんですが。
「神経の病気だけど、ちゃんと治
療すれば治る病気よ～大丈夫大丈
夫！！」と笑顔で言われてビック
リしたこともあります。
希望を失わせないためだったのか
なぁ・・・？
ウソウソ！と思ったけど別に悪
気もなさそうだし、もう黙っちゃ
いました。
この病気に詳しい先生と巡りあっ
たほうがよいのですよね、やっぱ
り。
行間あけてごめんなさいね・・
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2007年09月04日 (火) 13時50分 )
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