♪ふららん♪喫茶♪ (24Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

名前 (必須)		コメント(必須)
題名 (必須)
ＵＲＬ
メールアドレス
アイコン	(リスト)
文字の色	☆ ☆ ☆ ☆ ☆
アップロード
Delete (必須)	Cookie

[237]お久しぶりです＾＾ - 投稿者：真央

こんばんは＾＾；
かなりお久しぶりです（＞Ｍ＜；）やっぱ忘れられてたりするヵも。。。（＝＝；）
ぜん②来ない間に人増えまくりで
ビックリ（・□・；）

最近いろいろありすぎて疲れ気味ですが。。。
これヵらもヨロシクです＾＾；

( 2006年09月23日 (土) 21時59分 )
【】《》

- RES -

[250]真央さんへ - 投稿者：うさぎ君

うさぎ君です。久しぶりですね。
真央さんの事は覚えていますよ。
と言っても、最近こちらへ来る事あまりないのですけどね。
また、お話しましょうね。
では・・・

( 2006年10月02日 (月) 10時46分 )
【】《》

[241]お聞きしたいのですが… - 投稿者：くる

神経線維腫と言うのは痛みはあるのでしょうか。
どなたか教えてください。

( 2006年09月26日 (火) 17時54分 )
【】《》

- RES -

[242]こんにちは - 投稿者：み～

この病気の人は、痛みや痒みや違和感に敏感だと担当医に言われました。線維腫が悪性した場合に痛みを生ずるみたいです。良性の腫瘍が痛みを出す事はないみたいですよ。病院には行かれてますか？もし、心配なようなら相談してみるのも良いかと思います。
私も背中に幾つかありますし、痛くなることもありますが、それ自体が痛みを発してる様子がなく(^o^;ほっといてます。痛むのはシャワーしてるとき等、限定してるので。返答になっているのか解りませんが、そんなところです。
あと、ストレス蓄めるとやっぱりよくないですよ。

( 2006年09月27日 (水) 16時39分 )
【】《》

[244]痛み・・・ - 投稿者：れん

はじめましてm(__)m
神経線維腫のできる場所によっては、痛みを伴うもなもあるのではないか？と思います。
実際、私も左の脇腹あたりに痛みがあります。放散痛というか、仙痛というか・・・寝てても目が覚めるくらい痛いことがあります。
痛いところを触ると、皮下に小豆大くらいのクリクリした線維腫がいくつか触れるので、これが原因（線維腫が神経を圧迫して痛みが出ている？）かと勝手に推測してます。
今は頓服の痛み止めで対応中です。

( 2006年09月27日 (水) 18時08分 )
【】《》

[247]痛み２ - 投稿者：ビーチ

神経線維腫なので敏感な所は痛みお伴うと思います。
私の場合先月後頭部と尻の部分お切除してもらいました、寝る時に枕にあたるし立ち仕事から座る割合が増えた仕事に転職しましたので尻など圧迫される場所などは痛みお伴うし腕や腿などはあまり痛みません。
み～さんやれんと同じです、
人により皆違うみたいなので担当医などに相談するのがベストなのでは？。

( 2006年09月28日 (木) 23時46分 )
【】《》

[240]質問です - 投稿者：とも

皆さんお聞きします。繊維腫症患者はⅠⅠ・Ⅱ型共に過労やストレスには要注意と聞いたことがあるのですが皆さんはありますか？
またなぜ注意しなければならないのでしょうか？わかる範囲でいいので教えてください。

( 2006年09月26日 (火) 11時56分 )
【】《》

- RES -

[243]はじめまして - 投稿者：み～

と、言うよりはかなり久々になりますが。こんにちは、み～と言います。この病気に関わらず、ストレスは病状に影響するように思えます。私の知り合いに、他の病と闘ってる子が居ます。ストレスが蓄まると検査で数値があがったり、薬が増えたり合わなかったりあるみたいです。健常者であってもストレスが原因で倒れたりする人もいますから、やっぱりよくない事ですよね(@_@;)私は、ストレス蓄めると腫瘍が増えていく気がして、新しく見つけてもなるべく見てみないフリです(☆。☆）悪性化しないよう注意が必要ですよね。

( 2006年09月27日 (水) 16時57分 )
【】《》

[245]あや - 投稿者：こんにちわ

私は、元々あまり煙草を吸うほうではなかったけど、きっぱり辞めるようにしました。
どう、影響するしないではなく健康でいるようにしたいと思ったので。。。

あと、思い込みをしないようにしています。この病気のこと色々調べると悲しくなることが沢山あります。最近、母斑やできものが増えた様な気がするけど出来るだけ気にしないようにしたいものです（でも、どうしても気になってしまいますが）

( 2006年09月27日 (水) 22時31分 )
【】《》

[204]影響？ - 投稿者：和

レックリングハウゼン病（NF1)の影響で声が出にくい事ってありますか？

( 2006年09月09日 (土) 19時59分 )
【】《》

- RES -

[205]ん…。 - 投稿者：流星

言われてみれば…声っていうより、言葉がどもってしまったり、素面なのに呂律がまわってない事が極たまにあったりします。

( 2006年09月09日 (土) 21時06分 )
【】《》

[207]みなさんも・・・ - 投稿者：和

自分は年中、声が出ない、普通に喋れないです。専門医の医師の方にちゃんと調べてもらいたいです。もうこんな病気だらけの体なんて・・・って思います。

( 2006年09月10日 (日) 17時29分 )
【】《》

[210]あや - 投稿者：もしかしたら･･･

言われてみたらそうかも･･･
今まで、ただ単に舌足らず??と思っていたけど、そうじゃないかもしれない。
仕事上、人と話すことがほとんど。某派遣会社で事務をしていますが、先日も新しく登録に来た子に説明をしていたら????みないな顔されて聞き取りにくいのか前の方に移動してきたくらい。。。。
私も、どうなのか知りたいです（　；｀ิิД´ิ）

( 2006年09月11日 (月) 22時34分 )
【】《》

[212]やっぱり・・・ - 投稿者：和

この病気のせい？ですかね？もう終わりにしたい・・・この病気だらけの体なんて・・・

( 2006年09月12日 (火) 20時41分 )
【】《》

[234]私も。。。 - 投稿者：あおい

私もどもります　なかなか
言葉が出てこなくて。昔、心の問題もあると聞きました。初めての人と話すのも　緊張して目が見れなかったりします　やはり　人の目が怖いです。。

( 2006年09月23日 (土) 00時10分 )
【】《》

[236]そうそう - 投稿者：流星

そうそう、どもるのは心の問題って聞いた事あります。何らか関わりがあるのでしょうかね。

( 2006年09月23日 (土) 10時49分 )
【】《》

[238]わたしも・・・ - 投稿者：teruru

わたしもどもりはあります。

出だしたのは小学校の４年くらいだったか・・・

よくは覚えていません。

ただ、前に病院でこの病気のことについてお話を聞いたとき「２０歳超えて何も出なければ大丈夫だよ」と。

もしも、どもりが病気の一つの現れならば・・・
やはり、この病気には「完治」という言葉は無いのでしょうか？
今の医学では先の話になりそうですね・・・

３１年間この体と一緒にいるけど、もし完治したらそれはそれで寂しい気もします。

私だけでしょうか？

( 2006年09月26日 (火) 00時39分 )
【】《》

[228]ありがとう - 投稿者：ちゅうりっぷ

こんにちは。
皆さんの書き込みを見ていて元気がでました。
病院では、なかなか一人にかける時間が取るのがむずかしかったりして聞きたいことも聞けずにいました。
今は、皆さんのコメントを参考にすることしか出来ませんが、感謝しています。
ありがとうございました。
講演会にも、参加したいです。

( 2006年09月18日 (月) 14時13分 )
【】《》

- RES -

[233]診察時間 - 投稿者：teruru

私も同じです！！

この病気を知ったのは５年くらい前です。
そのときＨＰなどあさったのですがココのＨＰのようなサイトはなかったように思います。

みんなで助け合いましょうよ！！

あと診察時間ですが・・・
初診で行った時かなり待たされましたが、診察室に入ってから、約１時間くらい見てもらいました。

やはりこの病気は珍しいみたいですね。

私にとっては今まで一緒に生活してきたものだから、あんまり感じませんが。。。

あと、私も名古屋のＯＦＦには参加の予定です！！

( 2006年09月21日 (木) 00時44分 )
【】《》

[214]あや - 投稿者：頭痛によく悩まさせられます･･･

私は生まれた時からこの病気でした･･･
今までは、あまり気にして気にしていなかったけど、昔から頭痛に悩まされています。
覚えている範囲では中学校から始まったような･･･
今まで保健室は行かなかったのに、高校に入学してから、頭痛の回数も増えてよく保健室に行ってました。
頭痛は何か関係があるのでしょうか???

( 2006年09月13日 (水) 17時32分 )
【】《》

- RES -

[215]あやさん､こんばんは - 投稿者：ゆず茶

はじめまして｡あやさんの頭痛と言うのはどんな頭痛ですか?
長く痛みますか?それとも短くｽﾞｷｯｽﾞｷｯと来ますか?…私は昔は頭痛は無かったのに､最近はあります
短く不定期にｽﾞｷｯと痛みます｡いつも左後頭部あたりが痛み､そこに小さな腫瘍があります（頭皮）
私もﾚｯｸとなにか関係があるのか最近気になってます

( 2006年09月14日 (木) 00時21分 )
【】《》

[219]あや - 投稿者：痛む場所は･･･

痛む場所は毎回ほぼ同じです。左の頭の辺りで、たまぁ～に他の場所も･･･
痛みかは、ズキズキする感じが一番多いような。。。
ただの偏頭痛とかであればいいけど(-_-;)

それとは、また別に正直あまり髪の毛をブラシをしない癖があるのですが、別に髪をとかしたり（頭をいじっていない）していないのにおできのようなものがたまに出来て気がつくと消えている事もあります。
最近、全てにおいて不安だらけです（　；｀ิิД´ิ）

( 2006年09月14日 (木) 21時26分 )
【】《》

[222]こんにちは - 投稿者：ゆず茶

本当は頭の検査､ＭＲＩ?をしたりするのがいいのかも知れませんが､私はなかなか一歩が踏みだせずにしてないです
他の方の話でも頭痛はあるみたいで気になりますね

( 2006年09月15日 (金) 12時19分 )
【】《》

[223]こんばんは - 投稿者：流星

頭痛ですか…。私も定期的にあります。
けど、病気から来てるのかはわかりませんね。言えるのは、肩凝りや眼精疲労から来ますよ。

( 2006年09月15日 (金) 21時13分 )
【】《》

[225]不安だったら･･･ - 投稿者：朝顔

こんばんわ。
頭痛についてですが、
不安だったら、やっぱりＭＲＩですかね･･･
私も、頭痛で悩んでいたんですが機会がありＭＲＩを撮ったところ
ありましたね。
摘出はしてませんが･･･というか、無理だそうです(苦笑

必ずしも腫瘍とは限りませんからね。
いきなりＭＲＩは嫌だったら、ＣＴという手もありますよ。
あったらあったで、ｼｮｯｸだけども
なかったら安心できますよね。

( 2006年09月17日 (日) 21時35分 )
【】《》

[226]診察するさいは…。 - 投稿者：流星

やはり、診察するさいは、レックである事を伝えるべきでしょうかね？

( 2006年09月18日 (月) 08時00分 )
【】《》

[232]あや - 投稿者：色々とありがとうございまず

実は１ヶ月位前に予約を取り、今週末にMRの検査に行ってきます。正直、色々と怖いです･･･。
これから先一体どうなるのか??入院なんてしないよね??とか不安が募ってしまいます･･･
検査結果には親もついて来るとは言っているけど･･･

( 2006年09月19日 (火) 21時24分 )
【】《》

[224]はじめまして - 投稿者：みんと

はじめまして。
生まれたときにレックリマハウゼンと診断されて、高校生の時に、腫瘍ができ、手術しました。

手術が終わって何ヶ月かは、健康ってこういうことなんだ！という位、体は軽く、気分も良かったのですが、最近また、すぐにしんどくなったり、疲れたりします。

検査は毎年行っているので、腫瘍はないと思うのですが、みなさんもやはり、体がだるかったりするのでしょうか？

それともこれは、レックリマハウゼンとはまったく関係ないのでしょうか？

( 2006年09月15日 (金) 23時50分 )
【】《》

- RES -

[229]同じです - 投稿者：アネモネ

私も高校の時に手術したのにレックだと分からずに・・・今はまた同じ場所に出来てしまいました。やっぱり私も疲れます。いつもだるいし、時間があれば横になったり昼寝しちゃいます。朝もなかなか起きれません。体力ないなあ。　

( 2006年09月18日 (月) 17時15分 )
【】《》

[231]お返事ありがとうございます - 投稿者：みんと

お返事ありがとうございます。

やはりすぐ疲れたりしちゃうんですね＞０＜

さっきＴＶ見てたら、甲状腺の病気のこといってました。私の腫瘍は甲状腺あたりに出来てたので、そのせいかなーと思ったりしました。

体力つけたいですよね。

( 2006年09月19日 (火) 20時06分 )
【】《》

[230]東海（名古屋）オフ会開催について - 投稿者：きゅうたん

オフ会開催の計画について

東海オフ会を予定してます♪
日　時 :１１月４日（土）
集合場所：愛知県（名古屋）を予定してます

詳細は、下記アドレス＆参加表明いただいた後に、こちらからご連絡します

http://amyna-monmo.hp.infoseek.co.jp/Mags%20off%203.html

上のアドレスを開き・・
参加者募集の横に簡単にメールを出せるようにしてます

または、次のアドレスへご連絡をmags-netpub@mail.goo.ne.jp
メールにHN（お名前）　お住まいの住所（県名）を明記の上ご連絡ください

( URL 2006年09月18日 (月) 21時59分 )
【】《》

- RES -

ThinkPadを買おう！

レンタカーの回送ドライバー

【広告】Amazonからクリスマスまとめ買いフェア2点以上で5%OFF

無料で掲示板を作ろう　情報の外部送信について

このページを通報する管理人へ連絡

SYSTEM BY せっかく掲示板