♪ふららん♪喫茶♪ (23Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[288]はぢめまして - 投稿者：スマ子

はぢめまして。ぁたしも皆さんと同じ病気の①人です…父親の遺伝ですが…ぁたしの娘にも遺伝してます…まだ⑧才なので病気の事ゎわかってぃなぃのですが…将来年ごろになればぁたしのょぅに悩むのでしょぅ…

( 2006年10月10日 (火) 22時57分 )
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[252]こんにちは - 投稿者：もも

こんにちは。
今日は診察日でした。
個人的にしている日記にも書いてるんですけど、今日、『ｴﾀﾉｰﾙ法』という治療について説明を受けました。やったことある方いますか？
手術をせずにｴﾀﾉｰﾙを注入して細胞を壊死させる方法らしいです。小さな繊維腫にしか適用できないらしいのですが････。
知っている方は教えてください！

( 2006年10月02日 (月) 19時05分 )
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[253]興味ありますね。 - 投稿者：流星

はじまして、エタノール療法ですか？凄く興味がありますね。
処置するとしたら外来で十分なんでしょうか？私も詳しく知りたいです。

( 2006年10月02日 (月) 20時03分 )
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[255]この治療について - 投稿者：もも

注射がかなり痛いらしくて全麻じゃないとだめみたい。私も今日簡単に説明受けただけですので、ちょっと微妙です。経験された方とかいないんですかね・・・？

( 2006年10月03日 (火) 01時04分 )
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[256]痛いらしいです - 投稿者：hiropi

ブレオマイシンの注射はしたことがあります。これもかなり痛かったです。私の行ってた病院では麻酔もなく、ただ麻酔の代わりのクリームをもらって自分で塗って治療に挑むのです。治療を受ける３０分前に塗るのだけれど待っている間に服でこすれて取れてしまうし、やっぱりかなり痛い。１つをとるのに１回では無理だし、跡も残ったし。その１回で何箇所も麻酔なしで結局そこの病院からは足が遠のいていかなくなりましたけれど。エタノールもかなり痛いとの事。現在かかっている病院の先生がおっしゃってました。数が多いと麻酔をするとは聞きましたが。

( 2006年10月04日 (水) 23時05分 )
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[266]エタノール注射 - 投稿者：うる

今までブレオマイシンでしたが、一度だけエタノールの注射をしたことがあります。この方が効果あるそうで。ブレオマイシンのときは３０箇所くらいまで注射は我慢できるんですけど、エタノールは１０箇所くらいが限界でした。エタノールは注射をしてるときも強烈に痛いし、終わってからも、焼けるような痛みが何時間も続きました。ブレオマイシンも対外痛いですが、その数倍痛い・・。だから、それ以来エタノールはやってません。お医者さんが、「エタノールは今回はやめとこか」ってことで。いつかはまたされるのかもしれないけど、できれば避けたい治療です。

( 2006年10月06日 (金) 20時27分 )
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[283]なるほど･･･。 - 投稿者：もも

そっかぁ。そんなに痛いんですね･･･。手術も痛みがあるけど、どっちがいいのかなぁ･･･。

みなさんだったら、全麻だとしたら

①切って取る（抜糸あり）

②ｴﾀﾉｰﾙ法

のどちらを選びます？？

あたし、前の手術の時、手術自体は緊張しなかったけど、抜歯でえらい緊張しちゃたんです。ちょっとだけ、気分悪くなっちゃった。

もっと文献とかあったらいいのに･･･。

( 2006年10月09日 (月) 13時28分 )
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[216]不安 - 投稿者：くるみ

私はよく物を落とすのですが、それみ何か関係あるのでしょうか？
何かある度にこんな不安を抱いてしまいます。
私は今のところ特に何もなく過ごせていますが、進行性みたいだからどうなるのかわからないし…。

( URL 2006年09月14日 (木) 19時52分 )
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[218]続きです - 投稿者：くるみ

頭痛もたまにありますね。右側が脈打つ感じに少しだけ。脳波にもそういうのはでているみたいです。
…一番良いのは病院に行くことですよね？
何年も行っていなくてなんだか行きづらい…。

( 2006年09月14日 (木) 19時54分 )
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[220]たぶん - 投稿者：和

手に力が入らず（抜ける感じ）がずれば、早い時期に大きい病院に行く事をお勧めします。

( 2006年09月14日 (木) 21時43分 )
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[227]もしかして？ - 投稿者：和

物（コップ・等）を持っていて急に力が抜ける・力が入らない。の症状がありますか？

( 2006年09月18日 (月) 12時07分 )
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[248]ええと… - 投稿者：くるみ

返事遅くなって済みませんm(__)m

力が入らないってのは無いです。
とは言いましても、もともと非力(握力左右11～13位)なのでわからないですが…。
これはいくらなんでも病気のせいではないでしょうし。

( URL 2006年10月01日 (日) 00時31分 )
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[249]続きです - 投稿者：くるみ

力が抜けるってのは……一瞬の事だから、感じとか感覚？とかが、正直わからないです。

でも多分、抜けてる…のかなぁ？

( URL 2006年10月01日 (日) 00時32分 )
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[273]たぶん - 投稿者：和

病気の症状かもしれません。
自分にもありました。

( 2006年10月08日 (日) 17時59分 )
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[258]無題 - 投稿者：

( 2006年10月05日 (木) 19時00分 )
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[259]やめてください - 投稿者：ぷんぷん

やめてください。
いたずら？迷惑です。
大迷惑ですよ。

( 2006年10月05日 (木) 21時41分 )
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[270]冷やかし？ - 投稿者：ご意見番

何様ですか？ここは病気で辛い思いしている方が集う場所です。いかがわしい出会い系と勘違いされては困ります。来る所を間違えてますよ！

( 2006年10月07日 (土) 03時24分 )
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[260]足の裏が痛い… - 投稿者：ゆず茶

最近左足の裏が痛いです｡見た目腫瘍は無さそうなのに､長時間歩くと痛い…
表面に無くても､奥に腫瘍があるのかなー
つい何でも病気に結び付けてしまいます(>_<)最近はまた背中が痛くなりだしました(>_<)
前にりんりんさんのﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞが新しくなる前に来ていた人達を最近見掛けなくなりましたが､みなさん元気にしてますか?

( 2006年10月06日 (金) 00時16分 )
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[261]ゆず茶さんこんにちは☆ - 投稿者：なな

私も何かと病院に結び付けてしまいます。ほんの少しあれ？って違和感を感じると、どこか悪いんじゃないかと考えてしまいます(>_<)。

( 2006年10月06日 (金) 01時11分 )
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[269]ななさんへ - 投稿者：ゆず茶

お互い､あまり深く考え過ぎて落ち込まないようにしましょうね!
返信ありがとうございますo(^-^)o

( 2006年10月07日 (土) 00時15分 )
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[257]ありがとうです - 投稿者：奈緒美

　自分だけじゃないって思えてうれしいです。こういうのをピアカウンセリングって言うのかなぁ～★　　カミングアウトなかなか出来んですねぇー嫌われちゃいそうとか考えると…彼氏いた時も｛恥ずかしい｝っていうことにして部屋真っ暗でやってましたね…涙…
　私は手足よりも体幹にアザが多いから半そでやノースリーブは何とか着ますが水着は中学のスクール水着以来着てないですね…
　　暗い内容でごめんです

( 2006年10月05日 (木) 00時54分 )
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[262]同じ - 投稿者：なな

私も同じです。友達には一人だけはっきりカミングアウトしてるけど他の人には言ってない(>_<)。アザとかあるのは知ってるけど。彼氏欲しいけど、嫌われるのが嫌だから、男には興味ないふりしてる(-.-;)。病院にも行ってないし…。私も薄着したい！温泉行きたい！

( 2006年10月06日 (金) 01時20分 )
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[263]お気持ち解ります - 投稿者：teruru

私は男ですがお気持ち解ります。

好きな人が出来たらいつも一緒に居たいですよね！

「でも、この体じゃ・・・」って思っていました。
ホントにツライですよね。

でも、そんなの関係ないですよ。
好きなら好きで。

彼氏もきっと解ってくれますよ！

＞なな☆さん
温泉とか行きたいですね！

( 2006年10月06日 (金) 01時32分 )
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[264]同感です - 投稿者：み～

私もカミングアウトしてる人は少ないです。彼氏も欲しいけど体をみるたびにため息でます。私もクールに装ってるから、近寄りがたい子とか誘いにくい子とか声かけても意味無いとか思われてると思います。情けないけど、さびしいですね

( 2006年10月06日 (金) 11時09分 )
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[268]んん - 投稿者：奈緒美

アザが消えればいいいいのにな…

( 2006年10月06日 (金) 23時43分 )
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[265]はじめまして - 投稿者：ルナ

私は父親からの遺伝で、カフェ班と腫瘍があります。自分がレックって認識したのは、つい最近です。
　二人目を妊娠中に担当医に言われ皮膚科を受診し判明しました。
この度、女の子を出産しましたが、娘にも遺伝してるのが判明し、正直、自分の事よりショックです。なんとしてでも、治療してあげたいと思ってますが、何歳ぐらいからが良いのですか？
ちなみに、腫瘍は妊娠中に出来ました。妊娠中以外は、出来たり、それ以上増えたりすることはないです。
また、同じ経験の方いらしたら、お話聞かせてください。

( 2006年10月06日 (金) 11時50分 )
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[254]やっと… - 投稿者：なな

やっと朝晩涼しくなり、長袖の出番がやって来たね(^O^)。この夏は人前に出る時は必ずと言っていいほどリストバンドしっていました。圧迫して悪循環な感じもしましたが…。来年の夏まではあまり人目を気にする事はないかな☆。まだあとマフラーをする位になるといいけど(^_^)

( 2006年10月02日 (月) 20時58分 )
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