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[275]はじめまして - 投稿者：ゆな
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ここに書き込むのは初めてです。私もどうやってきりだしていいかわかりません。大切な人だしわかってもらえるというよりわかってほしいってすごく思う。思えば思うほど言えなくてさらに自分の好きって気持ちも言えなくなってしまった。私はそんなふうにしてるうちにカレが転勤になってしまって【遠距離はできない】と振られてしまった。結局はそれまでの関係だったのかもしれないでも今だにあの人ならわかってくれたかもしれないのに。。って思ってしまう。この病気じゃなかったらって思ってしまう。ごめんなさい。何の返事にもなってなくて。でも大切な人だから伝えたいし伝える勇気いりますよね。最近そんなことばかり考えてしまいます。
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2006年10月08日 (日) 21時37分 )
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[276]そうなんですよね… - 投稿者：奈緒美
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私はいま22歳で恋をしてます。ゆなさんと似たような経験をしたこともあります。病気は自分が悪い生活をしたとかじゃないのに…。
病気持ってる自分は悪くないのに…実際は病気のことも言えなくって、恋にも前向きになれなくて…つい後ろめたさ？を感じちゃって…て感じです。。。
恋なんてしないほうがいいのかなぁ…涙
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2006年10月08日 (日) 21時52分 )
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[277]わかります。 - 投稿者：ゆな
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奈緒美さん今恋してるならその気持ち大事にして下さい。私は今29才です。そしてやっぱり病気のことで後ろめたさや怖さもあってなかなか恋できなかった。そのカレと話は最近の話。29年生きててやっと。。やったから引きずる気持ちも大きいのかも。だからじゃないけど恋しないほうがいいなんて思わないで。その気持ちほんとにほんとに大事にしてほしい。その分すごく恐いけど、信じよう。自分自身が恋した人と自分を。こんなことしか言えなくてごめんなさい。
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2006年10月08日 (日) 22時17分 )
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[278]打ち明けました - 投稿者：まいみい
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私は３０代です。既婚です。
話しました。
今の主人と付き合う前に打ち明けました。それでもいいと言ってくれました。話して良かったと思いました。
その前に付き合ってた彼にも始めに打ち明けました。
その彼も受け入れてくれました。
私のその時の症状的にも性格的にも隠せなかったのもありますが。
学生時代はいじめられてました。
恋愛、結婚出来るなんて思わなかったです。
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2006年10月08日 (日) 22時34分 )
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[279]ありがとうございます - 投稿者：奈緒美
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そうですよね〜お互いまだまだこれからですもんね。。。。。。
私だけでとどまる病気なら…って思いますね…泣…
でもゆなさんに聞いてもらえてよかったです。いま好きな人を失いたくないし頑張ります！！！
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2006年10月08日 (日) 22時37分 )
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[280]そうですよね - 投稿者：奈緒美
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ありがとうございます！！前向きに頑張れそうです。。
言うとしたら…付き合いだしてからがいいのかな？？永く付き合うとその分好きも大きくなるし…その分、相手の接し方でショック受けそうですよね…
私は女友達に何気に相談したら「遺伝するんだったら結婚できないねぇ」って軽く言われたんですよね…。本人は軽く言ったので何も感じてないのかもですけど…私はかなりショックで…
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2006年10月08日 (日) 22時53分 )
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[281]頑張って - 投稿者：まいみい
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確かに打ち明けるのはかなり勇気が要りました。
もちろん私の経験での話ですが。
反対の立場で、と考えたら最初にと思ったから。
それと、結婚＝子供？＝遺伝？
は、また別です。
私も子供は確かに悩みました。
絶対いらないと思いました。（欲しかったけど）同じ思いをさせたくない。って。
主人も一緒に悩み決断してくれました。
今、女の子２人います。
今のところ兆しはありませんこれから出るかもしれません。
そして、その子供（孫）は？と確かに不安はあります。
でも、強く優しい心で育てていこうと思ってます。
憎まれ恨まれは覚悟です。
私も遺伝なので親を恨んだ事はありますから。
精一杯子供たちを愛していくと決めてますから。
奈緒美さん、独りで悩まないで。
あせらないで。
早く打ち明けないと、って思わないで。
きっと、いいタイミングは来ると思います。
信じてみるのもいいかも。
幸せになろうね。
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2006年10月09日 (月) 00時34分 )
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[282]ありがとうございます - 投稿者：奈緒美
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ホントにありがとううございます！！！！！
そうですよね〜 幸せになりたい☆★
タイミングを狙って…フッフッフッ〜笑
突然変異で発症しても遺伝するのかな？
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2006年10月09日 (月) 10時06分 )
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[284]打ち明けました - 投稿者：花の子
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こんにちわ
私は彼氏に打ち明けました
でもそれでもいい！といってくれて結婚し子供も産みました
子供には遺伝してしまいましたが
主人は、愛情いっぱいで育てようといってくれてます
私の場合普通に海とかも一緒にいってたから水着姿でばれてるからさ・・分かってると思うけど、体にあざやイボがあって、、、、そして遺伝可能性あるって言いました
必要以上に長袖きたりして隠すと自分自信を否定してるみたいだし
視野も狭くなりそうだから私は、あまり隠したくないです
だって素敵な可能性を自ら落としてしまうかも知れないからね。
この病気になったからこそ
強くなれたとおもいます
いじめられた経験思い出しても
何も始まらないしね。
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2006年10月09日 (月) 17時54分 )
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[285]多分 - 投稿者：まいみい
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多分、遺伝の確立はあると思います。
突然変異であっても、そのものの遺伝子は受け継がれると思います。
私の主治医が自分の子供に症状が無くても遺伝子を持ってるから、その子供（孫）に遺伝の確立は低くくても可能性はある。って言われましたから。
もし、病院へかかられてましたら、詳しく聞かれたほうが良いとは思います。
私の主治医は、その頃（私の子供が子供を出産する時）には遺伝子治療が進んでるかもって、言われてました。私はそれを期待してます。
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2006年10月09日 (月) 21時41分 )
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[286]レックも生きる権利が・・ - 投稿者：花の子
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私の子は遺伝したんですよ
遺伝子の検査は２０Ｗ超えてからです。その時にレックと分かっても、もうお腹の中で育ち始めてます。そこで中絶なんて私にはできません。
私は、うんでよかったと思ってます
子供にも命の尊さを教えるつもり。レックだって生きる権利あるぜ！遺伝子の検査は、お腹の中で分かるんだよ、そしてら私だってレックでも立派に生きてるもん。
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2006年10月10日 (火) 08時51分 )
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[287]花の子様 - 投稿者：まいみい
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私の文章が悪かったのでしょう。
すいません。
遺伝子の検査はお腹の中でも出来るのは存じてますよ。私はその様な検査はしませんでしたよ。勿論、遺伝してても、してなくても同じ命、同じ大事な子供ですから、私も絶対にうみますよ。
着床前診断等の話をしたつもりは、ありませんよ。
ただ遺伝子の操作？みたいな話を主治医から伺ったものですから、その事を書きました。
これから自分の子供がレックの症状が出る可能性もあります。
私もいじめられながらも頑張って生きてきましたから、自分の子供にも強く生きてほしいと願うのは親なら当たり前です。
私も花の子様と同じ思いですよ。
ただ正直その一方で同じつらい思いをさせたくない、という感情もあります。
レックだろうと、他の病気だろうと、健康だろうと、同じ人間、差別ない強く優しい子に、って思ってますよ。
自分の子供が子供をうむ時には、もっと医療が進んでると期待してるんです。その時に子供がどう判断するかは分かりません。
今はこのレックの症状が進行しないような薬が早く開発される事を願ってます。
なんだか矛盾してるかも知れません。また私の書き方が変かも知れません。
ただ、レック等の病気を否定してるわけではないですよ。コレだけは分かってください。
長くなりましたが、ご理解頂けましたでしょうか？
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2006年10月10日 (火) 10時06分 )
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[289]反省してます - 投稿者：まいみい
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みなさん、申し訳ありません。
感情が入りすぎました。
一部とても失礼な発言をしました。
みなさんの中には、ご事情により泣く泣くお子様を諦めなければならなかった方々、やはり子供が欲しくても、同じ思いは・・・、と諦められる方々、・・・。
私の一方的感情をお許し下さい。
本来この場所は皆さんが悩みを相談し合い、助け合い、頑張りあい、癒され、落ち着ける 場所ですよね。
本当に嫌な思いをされた方々、本当に申し訳ありませんでした。
反省してます。
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2006年10月10日 (火) 23時30分 )
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[290]ありがとうございます - 投稿者：奈緒美
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皆さん私の思いに本当に親身に御自分のつらい体験まで思い出し、書き綴っていただき感謝です。 遺伝は辛いけど…私は最近お会いした教授に「あなただから与えられた使命なんだよ。」といって頂きました。確かにレックにならなければ、こうしてインターネットを検索してなかっただろうし。看護者としてこんなに痛みや入院OPEを受ける人の気持ちに一番寄り添ったり、感じてあげれなかったんだろうなって思います。少しオーバーかもですが…
私は卒業後、大学へ編入して、容貌障害や同じく見た目や偏見で悩まれてる方の力になりたいというのが夢です。
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2006年10月11日 (水) 00時56分 )
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[291]頑張るしかない！ - 投稿者：まいみい
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奈緒美様、余計に不安な思いにさせてしまったように感じてました。ごめんなさい。
まず進行しないような薬が、そして画期的な治療薬を期待し、医療も進歩して行く事を願いながら、強く頑張っていきましょうね。
状況、症状、はそれぞれです。
でも、悩み、思いや願いは同じだと思います。（思ってます）
ここに訪れるみなさんは一番分かり合える仲間だと思います。
一緒に頑張りましょうね。
私もそれが励みでもあります。
独りじゃないですよね！
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2006年10月11日 (水) 23時55分 )
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[292]ありがとうございます - 投稿者：奈緒美
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まいみいさま☆いいえ〜お気遣いいただきありがとうございます。 そうですよね〜
私もここへ来るまで、１人で悩んで涙することたくさんありました。。
いい治療法見つかればいいのにな☆被験者にでもなんにでのなるのに…
私はここへ来るまで回りに同じ疾患の人いなくて…でもここは、心の友達というか、戦友！！みたいななんだか、自分だけじゃないって、今は嬉しくてなけちゃいます。。皆さんほんとにありがとうございます。
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2006年10月13日 (金) 00時06分 )
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