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♪ふららん♪喫茶♪

このBBSをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。
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[353]先週 - 投稿者:流星

皆さん お久しぶりです。

先週、背中にある腫瘍を摘出しました。 20歳の頃摘出して以来になります。 

今回は背中と腹あたりで・・・
取れるものは全部とりました。
で、とった数は「30個」になりました。

はじめの診察では「エタノール注射」も進められましたが今回はパスしました。次回にでも挑戦するところです。

最近こちらへ来れなくてすいません。
 では、また・・・。

( 2006年11月21日 (火) 19時20分 )
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[350]初めまして - 投稿者:トレイン

初めまして。このサイトは初めて見ました。高校生です。生まれつきこの病気です。
俺は、夏ごろから側わんがひどくなり今月末手術になりました。
皆さんの中には側わんの手術を受けられた方はいますか?
急に不安になってきました。

管理人さんへ
側わんのページを見ようとしたらエラーで見れませんでした・・

( 2006年11月17日 (金) 20時57分 )
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[351]私も側ワンです。 - 投稿者:風薫

初めまして、風薫と言います。
私もレックで側ワンです。私は産まれた時から側ワンもあり幼稚園の時に手術を受けました。その後も2回受けて側ワンでは合計3回手術しました。
側ワンもレックと同じで重さは人それぞれです。背中の湾曲(曲がりぐあい)で色々と治療方法も違うと思いますが…。
手術前って不安になりますよね。手術を受けるのは初めてですか?手術自体は麻酔をされた時から眠ってしまうので、起きた時にはもう終わってると言う状態です。
不安は尽きないと思いますが、大丈夫ですよ^^
今の手術は昔と(私の子供の頃)違って、手術時間も少ないみたいだし、術後も寝ていなければいけない時間も大分短くてすむようです。がんばって下さいネ^^

( 2006年11月20日 (月) 00時29分 )
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[347]オフ会終了のお知らせと報告 - 投稿者:きゅうたん

 報告が遅れましたが、先週の連休中日に開催されました、オフ会は、皆様のご協力の元に無事終了する事が出来ました
 ありがとうございます

( URL 2006年11月07日 (火) 09時46分 )
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[349]>きゅうたん様 - 投稿者:teruru

お疲れ様です。

OFFに参加出来ず、大変申し訳ありません。

OFFはどうでしたか?

( 2006年11月09日 (木) 00時45分 )
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[335]頭に…… - 投稿者:なな

頭にこぶみたいなのがあるような…ちょっと出っ張ってるような気がするんだけど、同じような人いる?

( 2006年10月29日 (日) 20時22分 )
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[340]こんばんわ★ - 投稿者:奈緒美

 私は後頭部にあるよーー。寝るとき痛い。。笑
 
 今度診察だから見てもらってきます。

( 2006年10月31日 (火) 22時19分 )
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[348]頭皮の腫瘍 - 投稿者:COCO

私は20年くらい前に取りました。
今も沢山あるけれど、その時にとったのは、その中の一つが大きくて、髪を結んだ時には.
はっきりわかるくらいで、先生も母も、大きくなる前、今の内に取ったほうが良いのではと言われ、取りました。
周りの小さいにも含め、10個くらい取ったかな?。
手術する箇所の周辺の髪を剃ったけれど、抜糸したら髪を下ろすから他人にはわからなかったけれど、シャンプーが出来ないのがつらかったです。
でも、もう20年も前のこと。
今ではもっと早く、シャンプー出来るかな?。

( 2006年11月08日 (水) 01時45分 )
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[307]こんばんは - 投稿者:ききらら

最近、目立つ所にも腫瘍が増えてきてしまい、わかってはいたのですが悩んでしまいます。
皆さん、化粧品は何を使っていますか?なるべく目立たなくしたいのですが、付けすぎるとけばくなるし。(ただ、下手なだけかもしれませんが)

( 2006年10月18日 (水) 17時56分 )
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[310]こんばんは - 投稿者:奈緒美

私は、疾患には関係ないけど“フリープラス”でそろえてます。。防腐剤はいってないからいいですよ〜

私は、主治医に“日焼け”を禁止されてますよ。。。関係あるのかな??

( 2006年10月19日 (木) 23時11分 )
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[312]こんにちは - 投稿者:みみがー

私も気になるのでコンシーラーを試しましたが、やはり皮膚がフラットじゃないから余計に違和感がありやめました。今はベースはDHCのQ10モイスチャーカラー、フェンデはマキアージュです。皮脂でテカると目立つ気がするので、油とり紙をマメに使ってます。佐伯チズさんは油とり紙はやめなさい!と言ってますが、そうもいきませんね〜☆

( 2006年10月20日 (金) 16時24分 )
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[334]ありがとうございます。 - 投稿者:ちゅーりっぷ

なおみさん、みみがさん、
アドバイスありがとうございます。
とても、嬉しかったです。

( 2006年10月28日 (土) 14時01分 )
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[338]こんばんは - 投稿者:エコ

プョの切除痕はコンシーラーでつぶしています。切っていないプョは何もしてません。
顔にはカフェがあります。友達から化粧品勧められシミ消えるょ〜(病気の事知らないので)なんて言われます(>_<)
ネットでハイドロキノン(皮膚の漂白剤と呼ばれている)配合のクリームをぬりぬりしていますがこれといって目に見える効果は無いみたいです。でも、がんばります。

( 2006年10月30日 (月) 20時52分 )
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[346]ありがとう - 投稿者:ききらら

エコさん、ありがとう。
私もは、コエンザイムを服用していた時期があります。
お互いに効果があるといいですね。

( 2006年11月05日 (日) 14時22分 )
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[235]医療受給者票の申請手続きについて - 投稿者:まっつん

はじめまして。医療受給者票申請で、医者が記入される重症度分類で症状は、ステージ4もしくは、ステージ5ですが、仕事をしている為ステージ分類では、ステージ2に医者が○印。認定されませんよね?下垂体腫瘍手術の為に申請するのですが…

( 2006年09月23日 (土) 04時16分 )
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[251]まっつんさんへ - 投稿者:うさぎ君

初めまして、うさぎ君です。
特定疾患医療受給者証の申請についてですが、認定されるのはステージ4または5です。
認定された方も仕事をされていますよ。だからあなたも症状が、ステージ4または5に値するなら認定されると思うのですが、うさぎ君は医師ではないので確信はできません。
ただ、別の医師にもう一度申請用紙の記入を依頼し、保健所へ提出されてみてはいかがでしょう。
自己負担額については、生計中心者の前年度の所得により違ってきます。また、患者さんが生計中心者の場合も金額が違ってくるので、こちらについては認定された場合、受給者証と一緒に詳細が送られてくると思いますよ。
参考になれば幸いです。

( 2006年10月02日 (月) 11時15分 )
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[267]うさぎ君様へ - 投稿者:まっつん

ありがとうございます。
主治医も認定されて欲しいからと言って下さり。Stage4で、再申請しました。ホントは、Stage5なんですけど働いているから無理かもと言われまして。紙一枚で判断せずに認定医が診察して決定してほしいと思います。

( 2006年10月06日 (金) 22時51分 )
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[271]まっつんさんへ - 投稿者:うさぎ君

ステージ4で再申請されたんですね。認定されるといいですね。
まっつんさん、体調に気を付けてお仕事頑張って下さいね。

( 2006年10月07日 (土) 20時34分 )
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[272]特定疾患医療受給者証 - 投稿者:和

定疾患医療受給者証の申請は一回だけで、済むようになるといいですね。この病気は(NF1)治らない病気なんですから・・・もっと患者の事を分かって欲しいですね。

( 2006年10月08日 (日) 01時22分 )
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[293]和様へ - 投稿者:まっつん

問題は、そこですよね!
しっかり理解された医師の認定と、一回だけの申請で終わりにしてほしいです。だって完治する事はありえないから…(涙)
生命保険加入も出来ないし

( 2006年10月14日 (土) 00時57分 )
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[295]医療受給者票の申請手続きについて - 投稿者:フェローズ

はじめまして、難しい問題ですね、私はStage5で認定され仕事もしてます。しかし申請医療病院の皮膚科のみです。ほかの科や病院では社保です、レックとの関連が分からないとのことです。
認定基準では、骨変、眼病、聴力、肝臓疾患、神経系統、などさまざまな症状が出るのに、更新は
病状進行度や収入の変化など仕方ないのかも?
それよりも更新時を免許証みたいに誕生日にするなどしてもらいたいです、6〜8月は申請更新患者で予約の空きなし状態、診てもらいたいけど診察に申請書、一人の患者に限られた時間、
脱線したコメントになってしまいました。

( 2006年10月16日 (月) 00時02分 )
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[304]フェローズ様へ - 投稿者:まっつん

参考なるコメントありがとうございます。
認定されたら、その病院すべて公費負担されると思っていました。総合病院でも認定された○○科だけなんですね。ますます納得出来ない事ばかりです。

( 2006年10月18日 (水) 01時22分 )
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[314]皆様へ・・・ - 投稿者:和

定疾患医療受給者証で全ての病院を受診(ステージに関係無く)出来るように皆さんで運動を起こしませんか? 病気の事での受診は患者の負担が多すぎますよね?

( 2006年10月20日 (金) 21時16分 )
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[322]こんにちは - 投稿者:朝顔

私の場合ですが・・・申請は皮膚科のみでかいてもらってます。
かかっている診療科が申請の時点で多いので、そのためなのかわかりませんが、ほとんど特疾で見てくださっています。
他科にまわしてもらっても、診療科に確認してくださいます。
みなさんは、1つの診療科ごとの申請なのですか?

( 2006年10月23日 (月) 18時10分 )
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[323]こんばんは - 投稿者:愛

私は整形外科、眼科に、申請をしています。(本当は全部に申請?したいのですが・・・)一度だけ申請をして全ての科を受診できれば一番ですが・・・

( 2006年10月23日 (月) 21時19分 )
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[324]申請について - 投稿者:愛

特定疾患の皆さんの負担を減らすために皆様でステージを問わず認可されるように運動を起こしましょう!!

( 2006年10月23日 (月) 21時26分 )
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[326]賛成です。 - 投稿者:まっつん

この病気は、予防法も治療法もないし 生命保険加入も難しい!ステージにる認定よりも病名で認定してほしい!皆で運動していきたいです。

( 2006年10月24日 (火) 21時01分 )
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[327]タイミング - 投稿者:たぽ

同感だけど、タイミングがどうだろう?
最近、特定疾患の認定縮小が問題になってるし。

( 2006年10月25日 (水) 00時11分 )
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[339]特定疾患医療受給者票 - 投稿者:teruru

こんにちは!

私も運動には賛成です。

それとお聞きしたいのですが、「特定疾患医療受給」を申請したら生命保険とかはどうなるのですか?
今、入っている生保にも報告の義務はあるのですか?

また、新たに生保に加入したくても入れないケースはあるのですか?

( 2006年10月30日 (月) 21時52分 )
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[341]確認したほが・・・ - 投稿者:たぽ

生命保険などは各自加入会社で確認されたほうがいいと思います。
一般に告知義務は加入前の事だと思いますが、何か変更があった場合は連絡を、とか注意事項があるかも。
今、何かにつけて保険金を支払われないケースが増えてますよね?
不払い問題。
保険の種類にも関係するだろうし、例えばこれから加入されるなら、レックが原因での症状の部分を不担保とか条件が付くのでは?
種類によっては無条件の保険とかもあるようですよ。

( 2006年11月01日 (水) 00時03分 )
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[342]>たぽ☆さん - 投稿者:teruru

返答ありがとうございます。

よく調べてみますね!

( 2006年11月01日 (水) 21時45分 )
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[343]聞いてみました - 投稿者:たぽ

私の契約している生命保険会社の担当者に聞いてみました。
コピーします。

ご質問の件ですが、
告知日以降に判明した事実や、発病した病気、けがや障害については、
保険会社にその内容を告げる必要はございません。

ポイントは、その事象が告知日の以前のものか以後のものか、です。
今回のケースは、告知日以降の特定疾患認定ですので大丈夫です。
告知日以前に認定されていたり、治療を開始していれば、
保険会社に「告知訂正」をする必要があります。
またご連絡させて頂きます。よろしくお願いします。

との事でした。
やはりご自分の担当者に確認された方がいいとは思いますが。

( 2006年11月02日 (木) 15時11分 )
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[344]タポ☆さん - 投稿者:teruru

ありがとうございます!!

大変勉強にになりました!

また何かわからないことがあった時は宜しくお願いしますね!

( 2006年11月03日 (金) 20時38分 )
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[345]了解です - 投稿者:たぽ

こちらこそ、よろしくです。

( 2006年11月03日 (金) 21時06分 )
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[330]子供の為の会を見つけました。 - 投稿者:カフェオレ

こんにちは!
アメリカのレックの会を探していたカフェオレです。子供、青少年の会を見つけました。私の住んでいる州は5月がレック認識の月だったそうです。(でも、何の行事も目にしなかったなー)州知事も大賛成で、できるだけ協力を惜しまないとか。また、州在住のレックの人たちのニュースレターも見つけました。父親と子供二人がレックの人が写真入で紹介されていました。夏には子供たちもサマーキャンプがあって、カヌーや乗馬をしたり、研究所訪問をしたりと楽しい時を過ごしたみたいです。何よりも同じ問題を抱えた年頃の子供建ちが集まっていろいろな話が出来たことが大きな助けになったようです。成人用の物はまだ見付かっていませんが、これからも探していくつもりです。

( 2006年10月26日 (木) 10時17分 )
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[331]良いな! - 投稿者:ちぃ

さすが、アメリカ・・・まだ、娘は自覚がないけど、こういったグループがあると安心するね!一人じゃない!いっぱいいるよ!って。このサイトもそうだけど、8歳の娘はまだ見てない・・・見せてない。レックの事も話してないし・・・娘が、大きくなって悩んだとき、助けてくれるシステムがあると良いと思います。この、サイトもあると良いな!

( 2006年10月26日 (木) 21時03分 )
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[332]始めまして! - 投稿者:カミエル

始めましてカフェオレさん! 私の州に某テーマパークがあり、年に1度、敷地内のフルマラソンやハーフマラソンなどに米国NFグループが参加しているらしいです・・、すっごいですね、フルマラソンだなんて・・・結構沢山いるのかな? 実は良く利用する郵便局のおじさんがブルーのリボンのピンバッチを付けています、おじさんはとても綺麗な?お肌ですけれど・・・NF本人か、支援グループの参加者なのか解りません。 又は全く関係ないのか?
私もカフェオレさんの見つけた支援グループみたいなのがあったら気になります〜う!市内で探してみようかな? 
 

( 2006年10月27日 (金) 11時56分 )
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[336]日本でも - 投稿者:花の子

それって日本でもやってますよね
なんか1つのキャンプとか・・
本でみましたよ
定期的な会みたいな感じでありましたよ

( 2006年10月30日 (月) 07時43分 )
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[337]大人も - 投稿者:花の子

あれ?大人の旅行してるのも
写真で見ました
多分同じ本では?
ここで団体名だせないのが残念です

( 2006年10月30日 (月) 07時47分 )
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[320]初の切除 - 投稿者:さなどん

こんにちは
最近腫瘍が大きくなったような気がして右腕2ヶ所 右肩2ヶ所
来週 初の切除手術します
ちょっと 不安です
どんな 傷跡になるのか…
目立たなくなるのに どれ位
かかるのか… でも とにかく
がんばって 受けてみますね


( 2006年10月22日 (日) 09時31分 )
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[328]教えてください - 投稿者:なるちゃん

まだ私は切除の経験がありません。
今現在考え中です。
切除後の報告をお願いします。
隠せない所にあるから・・・。

( 2006年10月25日 (水) 00時17分 )
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[329]はじめまして - 投稿者:まっつん

切除についてですが…傷跡は、個人の体質によって異なります。どれくらいで目立たなくなるかもそれぞれです。わたしはケロイド体質なので傷跡の方が目立ってしまうので切除していません。さなどんさん>切除に対して不安だと思われますが、目立たなく切除して下さると思いますよ。

( 2006年10月25日 (水) 12時04分 )
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[333]はじめまして - 投稿者:きなこ

私は、一年前顎と口の周辺あたりにできた二つの腫瘍を切除しましたよ。
そのときは、私も傷跡も残るのではないかとっても不安になりました。
傷跡はほとんど目立たないです。


手術前は私もとっても不安で、
こちらのサイトでコメントを
いただきました。
先生を信じて手術がんばってくださいね

( 2006年10月28日 (土) 01時15分 )
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