♪ふららん♪喫茶♪ (20Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[380]教えて下さい - 投稿者：おれんじ

はじめまして私は母親からの遺伝で生まれつきﾚｯｸ病です。最近このサイトを知り登録したのですがメールのやりとりするには迷惑メール対策の設定を解除しなければ出来ませんか？まだシステムがよく分からないので教えて下さい。

( 2007年01月22日 (月) 00時15分 )
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[381]はじめまして！！ - 投稿者：teruru

メールですか？？
先ほど、おれんじ☆さんのプロフ拝見しました！

メールアドレスを公開していないのでなんとも分かりませんが、もし携帯だとしたら、難しいかも・・・
最近の携帯の機能で迷惑メールの対策をしているので届かないことが多々あります。

もしＰＣをお持ちならyahooやMSN
などのフリーアドレスを取得なさってそれを使うのが賢明かと思いますよ！

ちなみに私もそのうちの一人。

( 2007年01月22日 (月) 20時02分 )
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[382]ありがとうございます - 投稿者：おれんじ

はじめまして。
返事ありがとうございます。
私はＰＣは持ってないので携帯でしか利用出来ません。
やはりメアドを公開するのも抵抗あるので仕方ないですよね。教えて下さって本当にありがとうございます。

( 2007年01月22日 (月) 23時40分 )
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[376]みんなは？ - 投稿者：なな

皆は今ある一番大きい腺腫はどれくらいですか？。どをな所に何個ありますか？

( 2007年01月16日 (火) 00時00分 )
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[377]大きさ - 投稿者：teruru

腫瘍ですか？

私は、一番大きいのが左太ももの裏側に楕円形のモノがあります。
それが一番かな・・・
大体ですけど、３～４ｃｍほど。

数的には多くないですよ！！

( 2007年01月16日 (火) 23時56分 )
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[374]父と弟・・・・・。 - 投稿者：ころすけ

初めまして。ころすけと申します。私の父と弟がレックです。
父は現在脳梗塞で入院中ですが、レックとの因果関係の為か回復が非常に遅れています。また、耳も急に遠くなったように思われます。
弟は小さい頃から体が弱く、小学校高学年から背骨が曲がりコルセットを高校卒業までしていました。学校でいじめられてよく泣いて帰ってきていたのを思い出します。心を許せる良い友人に恵まれてバリバリ仕事をしております。
病気のことを理解したうえで付き合ってくれる人は必ずいますね、とても暖かいです。難病の家族を持つ人には（もちろん本人にも！）それが一番だと思います。

( 2007年01月12日 (金) 11時30分 )
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[372]はじめましてｗｗ - 投稿者：りりこ

　今晩はｗはじめまして。私はレックリングハウゼンについて初めてこの間医師である父親から聞かされました。体中にコーヒー色の痣があるのは生まれつきで、心配ない。としか聞かされてなかっただけにちょっと、ショックで。。。
　特徴的な症状がすでに、出ていることから検査する必要は無いといわれたのですがもし、病院で検査していただくとなると、どんな検査がメインになるのでしょう？あと、検査で一日院。。。とかそんなことも考えられるんですか？ちょっと、休みの申請がしにくい職場だけに、不安です。差し支えなければ、どなたか教えてください。お願いします。

( 2007年01月08日 (月) 02時26分 )
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[361]ＭＲＩ - 投稿者：teruru

私は５年ほど前に大学病院にてレックの事を知り（診断され）、一度ＭＲＩを受けています。
その後月に１度診察を受けていたのですが、何の進展も無いので「年に１度くらいの診察でいいよ」と医師から言われ、その後病院には行ってません。

また病状の進展を診てもらいに行こうかと思うのですが、皆さんはＭＲＩとかはどれくらいの頻度で受けていますか？

( 2006年12月05日 (火) 22時53分 )
【】《》

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[362]私事ですみません - 投稿者：teruru

私にメールくださった方。
申し訳ないのですが、おそらくこちらから返信しても受け取れないかと思います。（ドメイン指定の問題で）

良ければＰＣのアドレスをお持ちでしたらお教えいただけますか？

( 2006年12月06日 (水) 23時21分 )
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[363]受けてないです - 投稿者：花の子

ＭＲＩ私は、１度も受けてないです
どうせ治らないなら受けても
あーまた増えた！とか思うだけで
解決しないと思ってね。
レックの本でも読んだけど
この病気に詳しい教授も少ないので無意味に検査する人が多すぎる・・みたいなことも書いてありましたょ。まあ人それぞれ状況違うけど私は、これからも検査は、しない予定ですが娘もレックなので娘は学童期に入ったら病院と相談しながら検査を検討しようと思ってます。

( 2006年12月11日 (月) 09時21分 )
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[366]検査＆治療は・・・ - 投稿者：もんも

　私的な事ですが、私は体内にもあるようですが、別段気にしてません・・・
　でも、会社の健康診断で、毎回ひっかかり、ほっていたら検査機関から要精密の強制呼び出しがあったので、一度精密検査？してもらい（腫瘍のｻﾝﾌﾟﾙ？の病理検査）もしていただき、とりあえず悪性ではないとの事、もし切除するにもかなりの手術になる可能性が大との説明、腫瘍の大きさに注意すべき、との事から。
とりあえず、会社で行われる、胸部レントゲンの結果を、毎回聞きに行ってますが、今の所極端な変化なさそうなので、別段病院には行かず、経過観察中です？？？
　本来なら1～2年周期では病院でMRIかCTの検査はするべきなのかもですね・・・(^^ゞ

何時ものHNとは違いますが・・・IPを見れば判ります

( 2006年12月12日 (火) 23時26分 )
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[364]検査に関して - 投稿者：れん

私的意見としては、無意味に検査することはないけれど、何か異常を感じているなら検査を受けることをお薦めします。

私の感覚としては、どの部分のＭＲＩを受けるにしても、“胃部不快があるから胃カメラ飲んでみる”とか“頭痛がひどいから、頭のＣＴを受ける”とかと同じです。

実はつい先週、歩行時に違和感が出ていたので、下脚（それも片方の膝下～足首までのみ）のＭＲＩを受けてきたところです。
この病気では初めてのＭＲＩになります。

結果としては、予想通りってとこです。この先、さらに腫瘍が大きくなって歩行に障害がでるようなら、切除も視野に入れるため、経過観察していく方向です。

( 2006年12月11日 (月) 23時09分 )
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[365]追加です - 投稿者：れん

つまり、基本的には何の異常も感じていなければ検査は受けてません。

何かしら体に異常を感じていて、不安でもんもんとしているよりは、検査して自分の置かれた状況を把握して、その状況に応じた対応していきたいと考えているだけです(^-^)

( 2006年12月11日 (月) 23時31分 )
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[352]教えてください - 投稿者：なお

最近、上半身に無数のシミのようなものができはじめました。産まれた時から太股に2センチほどのｱｻﾞがあります。まだ病院には行ってなくて近々行こうと思ってるのですが、症状的に皆さんと同じ病気でしょうか？

( 2006年11月21日 (火) 14時51分 )
【】《》

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[354]＞なお☆さま - 投稿者：teruru

はじめまして！！

最近無数のシミ・・・ですかぁ・・・・。

私の場合（ここの方みんなだと思いますが）、先天的にシミ（以下カフェオレ）はあります。
私の場合年追うごとに増えつつありますが、なお☆さんとはちょっと違うのかな・・・。

病院にて詳しい検査をお勧めします。
あと、小さい個人病院とかではこのレックは観れない事が多いと思います。

現に、私も総合病院でこのカフェオレのこと聞いたら、病名も告げられず他の大学病院を紹介されました。

レックは知名度が低いので大きな大学病院とかがいいかも・・・

他に、アドバイスありますか？
＞ＡＬＬ

( 2006年11月22日 (水) 23時14分 )
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[355]ありがとうございます！ - 投稿者：なお

カフェオレの大きさはどれぐらいですか？レックは珍しい病気なのでしょうか？ｱｻﾞ以外に何か症状はありますか？また今は症状なくても、いずれは出てくるものなのでしょうか？
質問ばかりですみませんm(__)m

( 2006年11月23日 (木) 08時53分 )
【】《》

[356]こんにちは - 投稿者：み～

み～と申します　先天性のレックです　私はカフェ斑と線維腫と呼ばれる良性の腫瘍がチラホラあります　ここに来てる方のほとんどはそうじゃないかと思います
レックは神経線維腫症とも呼ばれていて　生れ付きや思春期に発症する人などさまざまなようです　合併症も様々で幼少期に骨や目などに何かしら異常が出なければ　その後に骨や目に異常が出るのは5000分の1だと医師に云われました　現に私は26ですが特に異常もなく普通に過ごしてます　多少の側わんはありますが治療の必要もないぐらいです　これは私の主治医の診断ですが…
もし心配なようでしたら１度病院に行かれてみてはと思います　カフェ斑だけの方もいらっしゃるようですが　はっきりしないのは気持ちも落ち着かないと思いますので…

( 2006年11月24日 (金) 14時16分 )
【】《》

[360]遅レスですみません - 投稿者：teruru

＞なお☆さん
カフェオレの大きさですか？

様々だと思いますが、私の場合直径１ｃｍのものから右足のふくらはぎに手のひらより大きいのがあります。
あとわきの下など大きい間接の内側に出来ることが多いみたいですね。

( 2006年12月05日 (火) 22時31分 )
【】《》

[357]流星さん - 投稿者：玲子

エタノール注射ってどんなものです？教えてください

( 2006年11月26日 (日) 01時06分 )
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[358]遅れました - 投稿者：流星

玲子さんお返事おくれました。

エタノール注射っていうのは、
悪い細胞を破壊してしまう効果があるそうです。
尚、一度に打ちすぎると酔っ払ってしまうかもだそうです。

詳しくは分かりませんが担当医が
言ってありました。

( 2006年12月02日 (土) 20時07分 )
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[359]補足　 - 投稿者：流星

調べたところ

薬効

組織細胞機能用医薬品
腫瘍用薬
その他の腫瘍用薬
その他の抗悪性腫瘍用剤

効能として
肝細胞癌における経皮的エタノール注入療法。みたいです。

副作用は、拝見したサイトによると、
本剤は使用成績調査等の副作用発現頻度が明確となる調査を実施していそうなので、文献に記載されている発現頻度を記載してありました。

( 2006年12月02日 (土) 20時26分 )
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