♪ふららん♪喫茶♪ (19Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[415]はじめまして - 投稿者：しろ

自分もレックです。
来月に子供が産まれます。自分は軽症なのかいままでずっと普通に生活してきました！子供が産まれたら病院にかかろうとおもうのですが、何処の科にかかればいいですか？

( 2007年02月22日 (木) 21時12分 )
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[416]＞しろさん - 投稿者：teruru

まずは皮膚科に行ってみてはどうでしょう？

( 2007年02月22日 (木) 22時17分 )
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[435]こんにちは - 投稿者：らん

大学病院へ行く前に、産婦人科で相談して紹介状を書いてもらうと良いかも知れませんよ。
良い医者を紹介してくれる場合もあります。

( 2007年03月09日 (金) 15時07分 )
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[409]落ち込んでます - 投稿者：花の子

私の遺伝で７ヶ月の娘もレックなのですが・・もし、体のあざのことでカラカワレタラ、傷つくから言わないで！って返事するよう教えるつもしでした・・
しかし・・私は自分の過去同僚が以前、娘を抱かせて・・と言って抱いたとたん、ふ～んこれがあなたが言ってたアザね・・って言うの。なんかショックで・・うんしか言えなくて・・・今日も用事で逢うことになったんだけど・・
ここにもアザがあるのね。。って言うの。私は聞こえないふりしてしまいました。
でもどうして彼女は、そんなこと口に出して言うのでしょうか？
悪気がない！の？そんなこと大人が言うか？腹が立ちます
でも！！！もっと腹がたつのは、自分！どうして私は、あのとき娘の体のこと言われるのイヤだから辞めて！ってはっきり言えなかったのだろうか？はっきりいえる姿を娘にも見せていかなくちゃいけないし・・娘を守るのは私なのに
・・何も言えなくて後悔ばかりです。

( 2007年02月20日 (火) 20時14分 )
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[410]こんばんわ - 投稿者：お焦げ

大人になって人の欠点などを言う方はあまりいないですよね？花の子さんが同僚に対して何も言えなかったのは、きっと相手が大人だから。娘さんが成長してもし、何か言われたら、言わないで気にしてるんだからと教えてあげてください。そんな事言うのは園児～小学校の中学年くらいの人なんだから。

( 2007年02月20日 (火) 22時14分 )
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[420]ありがとうございました - 投稿者：花の子

そうですよね・・大人だから・・
そして彼女とあの後電話で話す機会があったので・・言わないで欲しいって言いました・
そしたら目に入ったから言っただけだし、どうせこの先言われるんだからいいじゃん。。みたいなこと言ってしまいました。
私は、それは失礼だと言い張り最後のは、謝ってきたけど、もう逢うこともないと思います。逢わなくてもとおる人なので・・・
これからも、こんなことが大人でもあるんだーと思うとこの次のこーゆー人とあった時の対処方の準備期間ができたと思って育児頑張ります。私の娘は、どこへ出しても恥ずかしくないし可愛いし自慢です！と彼女に言ってやりまいｓた。

( 2007年02月23日 (金) 19時40分 )
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[429]そう！そう！ - 投稿者：あおい

私も大人になってからは言われた事ありません。言ってくる人って　相当デリカシーの無い人ですよね。言ったら傷つく事って事も考えずに思った事を言ってくるんですもの。自分の病気を話そうと思った人　本当に信じられる人にだけ今まで話してきましたが、やはり言うのも勇気がいりますが理解してくれる人にだけ痛みをわかってもらえたら少しだけ楽になりますよね。お嬢さんもきっと強い子になりますよ！！

( 2007年02月28日 (水) 23時46分 )
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[428]新規投稿＞ココアです - 投稿者：ココア

お返事ありがとうございました。お焦げさんは腫瘍はまだ出来ていないんですね？私の母は体に腫瘍があります。昔はそんなになかったはずですが、増えたと思います。絶対に腫瘍ができるとは限らないですよね…？そうだと良いんですが…。やはり皆さん病院に行ってるんですね。
私の母はレックでの病院は行ってる様子はなかったし、（腫瘍は沢山あります）普通に生活してましたが、一昨年乳癌で手術して今は転移もなく生活してます。レックはこれから色んな病気に発展するんでしょうか？何にも知らないので色々教えて下さい。お願いします。

( 2007年02月25日 (日) 23時58分 )
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[398]どうなんでしょうか？ - 投稿者：なつ

以前、私の叔母は重度のウェゲナー肉芽腫症患者でした。しかし、知人の紹介でフランスのルルドの泉という奇跡の水を進められました。民間療法など効くはず無いと思っていました。ところが半年程すると、症状が改善されたと言うのです。これには担当医も驚いていたそうです。ルルドの泉とはバチカンが認定したカトリック教会の巡礼地としても世界的に有名な、難病に効果があると言われるゲルマニウムイオン水だそうです。しかも、お水自体は無料だそうです。詳しくは私もわかりませんが、詳細はこちらのサイトに書かれてるそうです。
http://lourdes.shichihuku.com/興味のある方は見てみてはいかがでしょうか。と言う書き込みを見たことがあるのですが、奇跡の水とは存在するのでしょうか？それともプラシーボ効果なのでしょうか？

( 2007年02月10日 (土) 02時09分 )
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[400]知ってます - 投稿者：流星

その水　知ってます。
一度テレビで拝見したことがあります。　縋る気持ちでみてました。　あの水がとても欲しくなりましたもんね。

( 2007年02月12日 (月) 14時15分 )
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[388]不安 - 投稿者：メロン

もし。レックを理由に家族（患者）が、いじめを受けたら、
どのように対処したら良いでしょうか？
悲しい事ですが、現実のようで、どうしようもない、だけに解決法が見つからないらしいのです。
仲の良い友達もいるようですが、それは　それ。
嫌な思いをしているのが、嫌らしいのです。
世間では、「気にするな」とか。「いじめてる人は、弱い」とか言うけど、何の慰めにもなりません。

( 2007年02月04日 (日) 03時39分 )
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[389]分かります - 投稿者：花の子

お気持ちすごく分かります
事実自分もそれが原因でいじめをうけたし娘同じ経験するのか？と思うとすごく不安です
でも！レック以外でも他の子も色々なことが理由でいじめのターゲットになってしまうことがあると思います
大事なのは、家族があなたは大事な子だよ。病気でも大丈夫だよって言葉にだしてあげて存在価値のある人間だと常に認識させてあげようと思います。いじめの解決方は残念ながら私もまだ分からないけど多分私なら学校の先生にお話すると思います。それともこーゆーことって入学の時点で一言先生にお話したほうがいいのかな？
娘は、まだベビーですがすごく私も気になりますのでぜひ皆様のご意見も聞いてみたいです

( 2007年02月04日 (日) 20時10分 )
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[390]こんばんわ - 投稿者：お焦げ

わたしも小学校の頃レックの事でいじめられたことあります。でもそんな人は一部。レックがあるだけであとは他の人と変わらないんだから。厳しいようだけど、普通と違う人は差別されてしまう。いじめで親が出てきた事はないけど、私は、いじめにあっても毎日学校に行き何か言われても聞き流してました。
泣いたり、弱いところを見せるといじめる奴はつけあがるので。

( 2007年02月04日 (日) 21時12分 )
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[391]嫌味を言われたりしました - 投稿者：ゆず茶

私も陰口を言われたりして嫌な思いをしました
全てが病気のせいではありませんが､性格も引っ込み思案で､子供の頃は人付合いも苦手でした
（今もチョット苦手かな）でも､仲良しの友達はいたし頑張って学校に通いました！
なにより両親がいつも支えてくれていました
私の母は担任の先生に､病気の事をいつも一言､話してくれていた様です
家族がいなかったら､今の私は無かったと思う｡
有り難いです､とても

( 2007年02月04日 (日) 23時26分 )
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[392]家族の支え - 投稿者：お焦げ

私の母親はいじめにあってる事を担任から聞かされ、恥をかいたと私をなぐりました。母から遺伝したものなのに。こんな親だったんで相談も出来ずいじめに耐える毎日だった。ここを見て子供のいじめに対して心配しているお母さん、家族の支えはかなり大事だと思います。あとは当事者の強い心かな。恥をかいたと殴られた時、すごく悲しかったです。

( 2007年02月05日 (月) 00時33分 )
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[393]私も - 投稿者：あおい

いじめにあっていました。小学生、中学生と。やはりレックの事を言ってくるのが大半。いじめて来るのは決まって目立っているグループだけだったけど。でも友達もできて、助けてくれる人もいた。いくつになっても意地悪な人はいるけど、母はいじめられても学校に行きなさい、負けちゃ駄目、なんかされたら倍返ししちゃいな！！といわれました。もちろん倍返しなんてできなかったけど、卒業した時に無遅刻無欠席だった自分に自身がついたし、いじめてた奴らは高校には合格しなくて私が高校入学式に駅でばったりと会って　向こうは下向いちゃって、勝った！！っと思ったのを思い出しました。強く育ててくれた母に感謝しています。今の私がいるのは母のおかげです。

( 2007年02月05日 (月) 05時30分 )
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[394]ありがとうございました - 投稿者：メロン

花の子さん、お焦げさん、ゆず茶さん、あおいさん、
ありがとうございました。
こんなに沢山の方から励まして頂いて、涙が出るほど嬉しかったです。
「りんりんハウス」を作ってくれた管理人さん、ありがとうございました。

( 2007年02月06日 (火) 18時19分 )
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[367]化粧品 - 投稿者：あおい

私もレックでカフェオレ班が体全体に無数あります。顔や首にも。中学生と時と写真で見ると　増えているんだなあ　とわかりますがあまりにも多すぎて自分では増えているのか　わからなくなったりします。で　本題ですが、化粧でうまく隠すには　何がお勧めですか？？　カバー力が優れているものが良いのでしょうが　どうしても白すぎたり、厚塗りになったり　自然ではありません。なにかお勧めがあれば　教えてください

( 2007年01月04日 (木) 00時12分 )
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[368]皆さん良いお正月を迎えましたか? - 投稿者：ゆず茶

あおいさん､こんにちは
私は､ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝはﾊﾟｳﾀﾞｰやﾘｷｯﾄﾞよりは､ｸﾘｰﾑﾀｲﾌﾟが一番いいと思います（ｶﾊﾞｰ力がある）
私はずーっとｸﾘｰﾑﾀｲﾌﾟのを使ってます(^^)
下地を付けるともっといいですよ
上からはたく粉を無色にすれば､厚塗りにはなりすぎないと思います
私も腫瘍やシミが多すぎて､増えてるだろうけど正直分かりません
最近､首元に小さい腫瘍が出来て来て､大きくならないといいなと思ってます

( 2007年01月04日 (木) 15時02分 )
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[369]私の場合 - 投稿者：カフェオレ

あおいさん　こんにちは
私はミネラル系パウダーの化粧品を使っています。クリームタイプのコンシーラー(これもミネラルで作られています。）をぬった上に仕上げ用のミネラルパウダーをハケで軽く塗り、その上にベースパウダーを塗って、さらに仕上げパウダーを塗っています。首の辺りも軽く塗るととても自然な感じで、肌の内側から光っているような感じです。コンシーラーを試された方がいらっしゃいましたが、残念なことにお肌に合わなかったようでした。

( 2007年01月04日 (木) 15時47分 )
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[370]ありがとうございます - 投稿者：あおい

参考になるご意見ありがとうございます。ちなみに色目はどうやって決めていますか？私は首にもカフェオレがあるため　地肌の色で決めれば白浮きに見えるし、カフェで決めれば日焼け？のように見えるし。首まで塗ったことありますが　衣類に付いてしまいます。一度も納得いくものに出会ってません。化粧品売り場のスタッフの方に見ていただくのも気が引けてしまい、とても困っています

( 2007年01月06日 (土) 02時26分 )
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[371]こんばんは - 投稿者：ゆず茶

私は顔色が暗くなるのが嫌で､明るめを使用している為､極端に言うと浮いて見えるかも知れません
今は始めていつもより一つ､暗いのを使ってますが､違和感もあり気にいりません(>_<)ただ､ｶﾌｪｵﾚは暗めの方が目立たない気がします

( 2007年01月07日 (日) 23時04分 )
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[373]ファンデ - 投稿者：ぽんきち☆

痣を隠すにはカバーマークのファンデがいいみたいだよ＾＾

( 2007年01月09日 (火) 22時16分 )
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[375]こんばんわ - 投稿者：あおい

そうですかぁ。。私も暗めの色にするとカフェは目立たないと思っていました。色選びって大変ですねえ。。。まだ一度もこれっ！て
物に出会えてないので良いのが見つかるといいなあ。皆さんありがとうございました(#^.^#)参考になりました。

( 2007年01月13日 (土) 00時28分 )
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[385]こんばんわ - 投稿者：お焦げ

スッピンかなりヤバイけど下地はカバーマークのブライトニングメイクアップベース、リキッドはクリニークのクリーム状のもの。ファンデは資生堂のホワイトルーセント?結構綺麗に隠せるよ。下地はまじお勧め。買う前にお店で一度試してみて。

( 2007年01月28日 (日) 22時16分 )
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[386]同じ悩み - 投稿者：いちご

私も、今だに納得のいく化粧品が見つからず悩んでいます。
顔だけでも、しみが消えればいいのに。
手術で消しても、すぐに戻ってしまうらしいですが、本当に消せるのですか？

( 2007年01月30日 (火) 12時47分 )
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[387]こんばんわ - 投稿者：お焦げ

出来てしまった物は消すのは難しいと思うけど化粧品でかなりカバーは出来るよ。私の場合は色はオークル系になってしまうけど。

( 2007年01月30日 (火) 21時26分 )
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[384]はじめまして - 投稿者：ゆあ

はじめまして、レックの事を知りたくて調べていたらこちらにたどりつきました。

ご迷惑でなければ教えていただきたいのですが、遺伝する場合症状は親よりも重度になる場合はあるのでしょうか？

よければ教えてくださいm(__)m

( 2007年01月26日 (金) 11時53分 )
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[378]こんばんは - 投稿者：アネモネ

腫瘍の他に気になるものがあります。ぷっくり膨らんでいるのに触ると皮膚の中は凹んでいます。幾らか紫がかった色をしていて、最近ちょっと大きくなったような。みなさんはこのような物はありますか？組織検査された方はいますか？腫瘍なのか何なのか解らないでいます。

( 2007年01月21日 (日) 21時26分 )
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[379]はじめまして - 投稿者：リオ

私は、膨れてはいないのですが、赤紫っぽい色の触るとへこむ箇所が何個があります。本にそのような事がある場合もあると書いてあった気がします。あまり目立ちませんが、胴体に何箇所かあります。

( 2007年01月21日 (日) 22時21分 )
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[383]ありがとうございました - 投稿者：アネモネ

やはりレックの一つなんですね。いろんな皮膚異常があると気にしないように心がけても目にすると気になってしまいます。
　

( 2007年01月23日 (火) 23時11分 )
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