♪ふららん♪喫茶♪ (18Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[481]下がっていたスレなんだけど - 投稿者：ＬＵＫＥ

ルルドの水って、本当に良いんでしょうか？

↓↓ココのスレです。
http://bbs3.sekkaku.net/bbs/?id=rinhouse

でも、あんなに沢山ペット・ボトルに冷蔵庫に入らないし。(￣_￣|||) 若し本当に癒されるなら、欲しいって思いました。

管理人さんの説明に寄ると、注文“メールは削除する。”とあったので、若しかして此れって詐欺？って思っちゃった。でも実際の所どうなんだろう？

( 2007年04月08日 (日) 18時51分 )
【】《》

- RES -

[482]ルルドの水紹介のＨＰ - 投稿者：ＬＵＫＥ

ＬＲＬです。

http://lourdes.shichihuku.com/

( 2007年04月08日 (日) 18時53分 )
【】《》

[453]ご存知の方へ - 投稿者：なるちゃん

りんりんさんはお元気なのでしょうか？

りんりんさんへメールを送ったりする事は出来ないのでしょうか？

りんりんさんと連絡をとってみえる方いらっしゃいますか？

( 2007年03月25日 (日) 15時58分 )
【】《》

- RES -

[455]気になる - 投稿者：なな

私もりんりんさんの事気になってました。本当にりんりんさんは元気なんでしょうか？。

( 2007年03月28日 (水) 20時13分 )
【】《》

[458]こんにちは - 投稿者：りんりん＠管理人

こんにちは。
気にかけて下さって、ありがとうございます。
そして、ご利用頂き、ありがとうございます。

私はなんとか元気です。
（入退院を繰り返していますが・・・）

さて、メールなのですが、パソコンからは、トップページなどの、一番下に、「管理人へメール」というのがあるので、そちらから送っていただければと思います。

携帯だとわかりにくいので、アドレスを貼っておきますね。

ぜんぜん、ご挨拶が出来なくてごめんなさい。

( URL 2007年03月29日 (木) 15時14分 )
【】《》

[465]りんりんさんへ - 投稿者：なるちゃん

はじめまして。
お世話になってます。

ご返答ありがとうございます。
さて、「管理人へのメール」ですが、そこには「内容確認画面」「送信」を押してください。とありますが、それが見当たりません。本文など入れた後どこをさがしたら良いのでしょうか？

( 2007年03月31日 (土) 20時54分 )
【】《》

[468]お手数をお掛けして、ごめんなさい - 投稿者：りんりん＠管理人

お手数をお掛けしてごめんなさい。
ちょっと、ボタンが隠れてしまってました。
本当に、ごめんなさい。

なおしたんですが、見えていますか？

あとは、パソコンからだと、私のレスに、ポストマークが付いていると思うので、そこから送れると思います。

( URL 2007年04月02日 (月) 15時13分 )
【】《》

[470]りんりんさんへ - 投稿者：なるちゃん

出てきましたよ。
ありがとうございました。

( 2007年04月04日 (水) 22時39分 )
【】《》

[395]初めまして - 投稿者：ゆた

息子は小学3年生で、最近レックについて悩み始めました。これ消えないのかな？心ない同級生からキモイと言われたそうです。息子には強く生きて欲しいのです。虐めによる辛さは自分もよく知っています。私もそうでしたから。これから益々レックについて指摘され、心ない人からキモイ等言われると思います。息子を全力で守るつもりです。どうしたら良いでしょうかと言う質問ではありませんが、これからレックと私と息子について、またお話したいと思います。

( 2007年02月07日 (水) 21時29分 )
【】《》

- RES -

[396]こんばんは - 投稿者：ヤマヤマ

僕も小学生の頃にイジメられていました。その時は、物凄く辛くて学校へ行きたくないと何度も思いました。でも、『気持ち悪い・腐ってるみたい等』言われるけど“そのくらいで学校休めるかあ！！”と思い休まず行きました。←負けず嫌いか性格が曲がっていたかも…。今、考えると皆がみんな言ってたのではなくて一部の人にだけ言われていたと思います。
イジメに合うことはイイことではないけどイジメにあってこそ人の痛みとか人一倍色々知ることが出来ると思います。（本人は物凄く辛いけど…）
何かまとまりがなくてすいません。経験として書いてしまいました。

( 2007年02月09日 (金) 02時12分 )
【】《》

[397]＞ヤマヤマさん - 投稿者：teruru

お気持ち分かります。
みんな同じなんですよね・・・。

いじめってやられるほうにも責任があるって言われる某有名政治家やジャーナリストさんがいるけど、好きでレックに生まれてきたわけではない私は激しい怒りをおぼえました。

＞ゆたさん

正直まだまだ辛いことは続くと思います。
何かありましたら相談してくださいね！！

( 2007年02月09日 (金) 20時55分 )
【】《》

[399]初めまして - 投稿者：未来

子供って病気の事自体も判らないし、精神的にも未熟だから簡単に言ってしまうのでしょうね…私は目立つ所には無いけどやっぱ見られると「何それ？」って言われます。「生まれた時から、ずっとあるんだよね～」って気にしてないみたいな感じで言ってます。私も子供の時は、なんて言って良いか判らないし、本人も気にしちゃいますよね…もう少し精神的に成長するまで見守ってあげて下さい。少し成長すれば、自分なりにどう対処してけば良いか判るはず。本当に気にしてるのなら手術でも受けるべきです。落ち込んで何もしないより出来る限り楽しく行きましょう♪

( 2007年02月11日 (日) 13時23分 )
【】《》

[401]娘も・・・ - 投稿者：ちぃ

いじめまでもいかなくても、友達に言われると気になるみたいで・・・最近、レザー治療で消したい！痛いよ？って言っても我慢する！！って言い始めて・・・考えてます。これから、薄着になるし、プールの時間がいやみたいで「やらなくて良い？」って聞いてきます。親としては、気にしなくて、だから！なに！！って強くなって欲しいけど・・難しいですよね。負けず嫌いな子なので、この間、クラスの男の子をビンタした！って聞いても、・・・こんなに強かったら娘をいじめようとしないだろうな。と思って娘にやめなさい！が言えなかった。

( 2007年02月13日 (火) 22時08分 )
【】《》

[402]プールの時間 - 投稿者：teruru

私もプールの時間は嫌でした・・・。

しかしその当時はレックのことも知らないし、内気だった私は何も言えず暗くすごしていました。

まだ、自己主張してくれるだけありがたいですよね・・・（親としては）

( 2007年02月15日 (木) 00時35分 )
【】《》

[403]レック - 投稿者：オーシャン

はじめまして、ボクもレックです。はっきり言うて親が守らなくていいと思います、どんなことを言われても負けないように育ててあげたらどうですか？逆に肌を見せるボクシングや水泳を習わしてみるとか？最近ボクがボクシングや水泳ですごい選手なら他のレックの人を勇気ずけてあげれるのにとか思います。

( 2007年02月16日 (金) 02時58分 )
【】《》

[404]＞オーシャンさん - 投稿者：teruru

知り合いのレックの方の子供はやはり水泳をやらせているみたいですよ！

( 2007年02月16日 (金) 22時28分 )
【】《》

[405]オーシャンさん - 投稿者：あこ

とても辛口の意見だと思いましたが。お子様がみえるのでしょうか？わざわざ肌を露出するボクシングや水泳といった指定をされるのもキツイですし、オーシャンさんがボクシングや水泳のすごい選手だったら、という「もし」＝ＩＦ　で、そのような事は禁句だと思います。実際にレックには幅の広い症状がありますし、家庭環境、学校環境、社会環境、様々ですよ。確かに親御さんも、もっと強くならないとお子様も強くなれないかも知れません。守るというのは、いつも味方であり、見守る
という意味があるのでは？どんな事を言われても負けないよう、みなさんが同じように考えてる事だと思いましたが。

( 2007年02月16日 (金) 22時31分 )
【】《》

[406]複雑 - 投稿者：なるちゃん

久しぶりです。
子育てって本当に思うようにいきませんよね。
レックじゃなくても、他に障害があったり、全くの健常だったりしても些細な事でいじめられたりすることもあります。
親の考え、気持ちを伝えるのも必要であり、子供の気持ちも聞く事も必要であります。
習い事にしても、子供が楽しく出来る何かが見つかると良いですよね！

( 2007年02月18日 (日) 17時01分 )
【】《》

[407]みんな同じだと思いますが - 投稿者：teruru

みんな同じだと思いますが、本人は肌の露出は嫌がります。
思春期ならなおさら・・・。

私もそうでした。

親の気持ちも分かりますが、まず子供の立場に立って考えて見ましょうよ

( 2007年02月19日 (月) 10時29分 )
【】《》

[440]はじめまして - 投稿者：キャンディー

私は周りに知られるのが嫌なので　有名になったりする人がレックだと　あ～あの子こないだテレビで見た病気の人と同じ病気じゃない？？ってなるのが嫌です。なるべくなら目立たずにいたい・・・私だけかな・・

( 2007年03月20日 (火) 00時02分 )
【】《》

[441]いろいろ - 投稿者：花の子

対応の仕方って色々ですよね
私もレック原因でからかわれたことあるから娘もいじめに合わないか？すごく気にして色々勉強中です。そして思ったことは、
レックじゃなくても誰でも色々な体のこと言われる可能性は、大きい。確かにいじめられる側にも原因がある！って言葉はキツイと思う。でも子供にビクビクオーラーが発しないようにたとえカラカワレテも強い気持ちでいれるくらいの強さを持ってもらえるように願ってます。そのためには、親があなたを愛してるよ、素敵な人間よ！オーラーを発してあげよう♪と・・それからこれは、人それぞれ価値感そしてそのコの性格にもよると思うけどできれば私も隠したくない！！水泳やボクシング賛成派です。これくらい大丈夫よって思って欲しいし隠すことで余計それは、見た目よくない・・って親も認めてしまってるような気がして可愛そうな気がして・・
まぁこれは、ほんと考え方人それぞれでこれが正しい、間違いってないですよね。

( 2007年03月20日 (火) 08時08分 )
【】《》

[466]皆さんと同じ様に - 投稿者：ＬＵＫＥ

私も、水泳は嫌いでした。（金槌もありますが）一番、嫌いだったのは体重測定でしたね。(￣_￣|||) パンツ一丁になりますし（今はどう？）
小学生の子供のやる事ですから　モロにストレートなんですよ。
学校に行くのが嫌になった私は、いかにして学校をサボるか？と言う事を考え、あの手この手を使い、母に轢きづられて学校に連れて行かれました。il||li　＿|￣|○ il||li

　在る時に、登校拒否の理由を母に話したんです。（母から聞いてきたんか、私から話したのか覚えてませんが）
母は担任の先生に手紙を書きイジメが無くなる様に訴えたんです。
（少し、減りました。その後養護学校に転校しました。）
　
　３０年以上も前の事だから
こういった事も出来たんでしょうけど、今時の子供さんは、どうなんだろう（私には、子供が居ないので）

これからの時期は、私達にとってはナーバスですね。お洒落が楽しめるのに、隠さないといけないですし・・・皮膚がん予防には良いですが。
　下を向いてばかりではなく、上を向いて行きたいですね。あくまで願望に成ってしまいますが(^_^;)

( 2007年04月01日 (日) 03時58分 )
【】《》

[467]LUKEさん - 投稿者：ちぃ

娘も幼稚園の時から体重測定は嫌いでした・・・プールや体育の着替えは一瞬だけど、体重測定の時は、上半身裸の時間が長いものね（；－；）娘は左肩に痣があるから目立つのよ・・・でも、今は家の学校では、体操服のまま測定をするので裸にはならないそうです。だからかな・・・学校に行ってからは、体重測定は嫌だ！とは言わなくなりました。

( 2007年04月01日 (日) 22時24分 )
【】《》

[408]友達との話しで - 投稿者：なな

この前友達と話してて、テレビでやってた（アシュリーちゃんとかのやつ）話しになった。
友達2人は難病ってほとんど治らないんでしょみたいな事を言った。
友達はレックの事知らないし何の悪気もないんだけどちょっとショックだった…

( 2007年02月20日 (火) 07時56分 )
【】《》

- RES -

[442]私の友達も - 投稿者：あおい

レックの事、告白したとき、「そうなんだ　病気だとはわからなかった。ただシミが多いなってくらいと思ってたよ。」と言われた。
あまり、というかほとんど知られてはいない病気ですよね、ただ何の気なしに聞く言葉に傷つく事も多いですよね。私は　夏になると特に‘シミ’って言葉にドキッとします。会社の人は「シミにならないようにしなきゃ！」とか。　私はどうにもならないよ！！と心の中で思いながら　少しシミに気づいているならそんな会話は私の前では控えてよ・・とかも思ったりもしちゃいます。もしかしたら、シミに関して気にならないよって　問題じゃないよって思いで会話にも出してるのかなって良い方に考えることもありますが。でもショックはショックですよね。

( 2007年03月21日 (水) 18時52分 )
【】《》

[444]ＬＵＫＥ - 投稿者：横からすみません

以前、某ＣＭで　シミを薄くする。と言うフレーズがあり、ダルメシアンが使われていましたね。
私は、そのＣＭがショックでした。レックは病気だし消えるものではないし・・・２０代の時在る男性から顔の雀斑みたいの・・・・アレなきゃね。。・・これ使ってみて某化粧品渡された。マジ凹みました。
　
　レックはまだまだ医療従事者でさえ（看護士）知られていません。
何気ない一言で傷ついている事多いですよね？

( 2007年03月21日 (水) 23時56分 )
【】《》

[445]私も - 投稿者：なな

シミとかの話しになるとドキっとします。そして話題とかをそらしてしまいます(>_<)。どうにか全身のシミを隠せるならいいけど、そんなのむりだしね…。何かと凹むこと多いよね。

( 2007年03月22日 (木) 17時49分 )
【】《》

[446]LUKEさん - 投稿者：あおい

そんな事言ってくる人もいるんですね・・・。傷つきますよね　優しさで言ってるのでしょうか？　ＣＭ覚えています　私もショックでした。レックみたいな病気が知られていないのもありますが、レック以外でもシミで悩んでる人には厳しいＣＭでしたね　あ～夏が嫌だな～　

ななさんへ：‘シミ’の言葉を聞くとドキッとしますねぇ。全身隠す為には？って本気で考えたりしたときもありますが、、無理ですもんね。本当に凹みます　どこかの国みたいに肌の露出はしてはいけないってのがあれば気にしないのかもしれないとか。思ってしまいます。

( 2007年03月22日 (木) 19時11分 )
【】《》

[461]ＬＵＫＥ - 投稿者：あおいさんへ

あのＣＭ、程なくして変わりましたね？多分クレームが入ったんでしょうね。
傷つくと言うよりムカつきました。企業にＴＥＬしたくなった位。

>>肌の露出はしてはいけないってのがあれば・・・

私は逆に、皆アザがあって私たちが真っ白い体ならいいのにぃ！（レック患者と逆）って思った事が何回もあります。

( 2007年03月30日 (金) 06時17分 )
【】《》

[462]ＬＵＫＥ - 投稿者：あ！

立場が逆なら。と言う意味です。
表現不足ですいません

( 2007年03月31日 (土) 04時54分 )
【】《》

[463]私も - 投稿者：ココア

私も立場が逆だったらいいのにぃ～って思ったことありますよ！やっぱ同じ考えの方がいるんですね。

( 2007年03月31日 (土) 08時58分 )
【】《》

[443]LUKE - 投稿者：明日、外来ＯＰｅです

不安ですが、行ってきます。
術後、気を付けたほうが　良い事はありますか？
形成のＯＰｅは初めてなので不安です。
よろしく御願いいたします

( 2007年03月21日 (水) 22時13分 )
【】《》

- RES -

[454]＞LUKEさん - 投稿者：teruru

オペはどうでしたか？

私はオペの経験が無いのでわかりません。

どんなことしたのか差し支えなければ教えていただけますか？

( 2007年03月25日 (日) 22時34分 )
【】《》

[459]２９日に抜糸しました。 - 投稿者：本日、２９日に抜糸しました

局部麻酔でしたが、患部にメスを入れて、切除します。
私は医大で受けましたがでオペ室でしました。根元から深く切ったと聞いてますが、切除した周りや他の部分にも腫瘍が増えてきているようです
ショック。il||li　＿|￣|○ il||li

( 2007年03月30日 (金) 05時30分 )
【】《》

[437]初めまして。 - 投稿者：クレア

この病気で左目が失明をして、右目だけで生活をしています。普段は、眼鏡を使用していますがそれでも0.1で外せば何も見えない状態です。この病気を知ったのは１５歳の時で物凄く悲しかったです。兄弟や親、祖父祖母もこの病気になっていません。突然変異と言われました。段々増えています。皮膚の表面、皮膚の下と・・・。今は結婚をして夫も理解してくれています。今は、病院にはいっていませんが、行った方が良いのかしら・・・?

( 2007年03月16日 (金) 14時02分 )
【】《》

- RES -

[439]涙が出てきます。 - 投稿者：teruru

クレアさん！

病院は定期的に行ったほうが良いみたいですよ。

レックで失明って初めて聞きました。
何かと大変でしょうけどお互い頑張りましょうね！！

( 2007年03月19日 (月) 21時22分 )
【】《》

[438]ＬＵＫＥ - 投稿者：はじめまして

この病気と闘い４１年に成ります。乳児検診の時に判明しました。以後整形外科（骨手術OP)
の治療、てんかんの治療をしてきました。
整形の方は症状が変わった時以外は来なくて良い。と言われてます。去年の６月より、引越しに伴い総合病院から大学病院に転院しました。

最近、**付近にﾌｧｲﾌﾞｽﾎﾟｯﾄ（腫瘍）が　でき段々大きくなり形成外科で外来オペをする事になりました。
来院した時までは気付かなかったんですが、腫瘍がもう一つ下側にあったんです。　il||li　＿|￣|○ il||li

何回も腫瘍ができそうで・・・不安になりました。（Ｄｒ. からもそう言われていましたが）
もぅ、ショックです。フェースラインや、身体にもできているので、ショックは倍増です。

Dｒ.も初めて掛かる方なので・・・・

落ち込んでます。
この病気と闘い４１年に成ります。乳児検診の時に判明しました。以後整形外科（骨手術OP)
の治療、てんかんの治療をしてきました。
整形の方は症状が変わった時以外は来なくて良い。と言われてます。去年の６月より、引越しに伴い総合病院から大学病院に転院しました。

最近、**付近にﾌｧｲﾌﾞｽﾎﾟｯﾄ（腫瘍）が　でき段々大きくなり形成外科で外来オペをする事になりました。
来院した時までは気付かなかったんですが、腫瘍がもう一つ下側にあったんです。　il||li　＿|￣|○ il||li

何回も腫瘍ができそうで・・・不安になりました。（Ｄｒ. からもそう言われていましたが）
もぅ、ショックです。フェースラインや、身体にもできているので、ショックは倍増です。

Dｒ.も初めて掛かる方なので・・・・

落ち込んでます。

( 2007年03月18日 (日) 02時19分 )
【】《》

- RES -

[411]はじめまして - 投稿者：ココア

私も母の遺伝でレックです。その事で小中では傷付く事を言われて男子には虐められていました。母も気にしてることだと幼心でもわかり言えませんでした。けど負けずに学校に行ってました。体全体に無数のカフェオレ斑があり増えた気がします。最近この病気の名前を知りました。今は彼がいます。痣は理解してくれてるとは思いますが、彼にはまだ病気だとは言ってません。腫瘍が出来たりするまえにちゃんと話すべきでしょうか？今後の事が心配です。
他にも気になることがあるのでまた聞いてください。

( 2007年02月21日 (水) 11時44分 )
【】《》

- RES -

[412]気持ち分かります - 投稿者：お焦げ

レックっていう病気は殆ど世間に知られてないですよね。10年程前に医師にレックの人は腫瘍が出来やすいが必ず腫瘍が出来るわけではなく、もし心配であれば20代は10年に一度MRIの検査、30代からは5年毎に検査をすればいいと言われました。ココアさんが彼に伝えるべきか迷っているなら伝えた方がいいですよ。

( 2007年02月21日 (水) 22時17分 )
【】《》

[413]こんばんは - 投稿者：ヤマヤマ

今付き合い始めの彼女がいます。伝えた方がいいとは思いますが、いつ伝えたらいいのか…。いつも迷っています。皆さんはどんなタイミングで伝えましたか？教えて下さい。

( 2007年02月22日 (木) 00時39分 )
【】《》

[414]ありがとうございます - 投稿者：ココア

病院に行ったことはありません。どの病院がいいのかわからないし、なにより不安で行けないんです（泣）兄が一人いるんですが、最近腫瘍が出来ているのを見ると私も、そうなるのかと思うと不安です。けど、お焦げさんの返事（必ず腫瘍が出来るわけではない）に少し安心できました。
ヤマヤマさんの様にやっぱり彼にどう伝えればいいかわからないんですよね…。ホントにこのサイトに出会えて良かったです。皆さんありがとうございます。

( 2007年02月22日 (木) 11時34分 )
【】《》

[417]タイミング - 投稿者：お焦げ

伝えるタイミングは難しいですよね。彼もこれどうしたの？と声に出していうか言わないかは分からないけど、聞いてきたら伝えるって感じだった。ていうか私は聞かれない事がなかった。伝えた事により環境が悪くなった事はないです。
病院に行ったきっかけは就職の為に出す健康診断で医師がこれは診断書に絶対に書くべき事と言われた。その時、大学病院の研修医がいて、一度大学病院で検査しては？とすすめられ病院に行きました。異常はなかったです。健康診断書にレックの病気は書かなくてもいいと説得してもらいました。

( 2007年02月22日 (木) 22時30分 )
【】《》

[418]＞お焦げさん - 投稿者：ココア

毎回お返事ありがとうございます。すごく嬉しいです。大学病院がいいんですか？あまり近所の皮膚科に行くのは勇気がありません。初診だと用紙記入に診察理由を何にすればいいんでしょうか？今の所、カフェオレ斑だけですので、まだ行かなくっていいかなぁなんて思ってるんですがダメでしょうか？何にもわからないので教えてください！
それと、彼にちゃんと話すことが出来るよう頑張ってみます。お焦げさんは、彼に伝えてどう受け答えてくれましたか？長々とすみません…。

( 2007年02月22日 (木) 23時40分 )
【】《》

[419]ありがとうございます - 投稿者：ヤマヤマ

皆さん本当にありがとうございます。
タイミング…難しいですね。でもいずれは言わなければいけないと思うので、その結果は後日ということで。
あと、総合病院へ2回受診しました。受診表には病気の名前と気になるヵ所を書きました。その時は、始め皮膚科へ行って病気のことや受診した理由（体の中とかに腫瘍ができているか心配で…）を話しました。皮膚科の先生から『皮膚科は体の症状を見て形成外科は皮膚の表面に出来ているデキモノをとる科。体の中のことは神経内科へ』と言われました。←参考まで。
なので受診するなら大学病院とか総合がいいかなあと思います。（色々な方向から見れるから…）
その時はＭＲＩとＣＴを撮りました。異常はなかったのですが2年ごとに定期的に受診した方がいいと言われました。

( 2007年02月23日 (金) 01時39分 )
【】《》

[421]＞ヤマヤマさん - 投稿者：ココア

う～ん…まだ病院に行く勇気もないけど、近々行ってみようと思います！けど、いい先生に出会えるといいいいんですが…。詳しく教えてくださりありがとうございました。

( 2007年02月23日 (金) 19時58分 )
【】《》

[422]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん

教えてください
ヤマヤマさんの場合ＭＲＩ・ＣＴは全身を撮られました？

( 2007年02月24日 (土) 12時01分 )
【】《》

[423]なるちゃんさんへ - 投稿者：ヤマヤマ

1回目の時はＭＲＩ・ＣＴ共に全身でした。2回目はＭＲＩを頭から首まで撮りました。医者の話だと腫瘍の成長が遅いから2年ごとでいいよ。とのことでした。首よりしたに腫瘍ができていたら運動・感覚に異常がでるからとのことで2回目は首までしか撮っていません。←医者を疑うわけではないけど運動・感覚に異常がでなくても腫瘍ができる場合もあるようなあ～。
うちの母親はレクの腫瘍で亡くなっています。その時はお尻の所へ出来ていたので…。腫瘍を摘出する前も後も歩けていたし感覚に障害がでた訳でもなかったので。
余分なことまで書いてしまってすいません。
答えになっていれば幸いです！

( 2007年02月24日 (土) 22時57分 )
【】《》

[424]ココアさん - 投稿者：お焦げ

わたしも今のところカフェオレ斑だけで、彼に聞かれ答えたら、あっそうみたいな感じだった。腫瘍が出来るのがしんぱいであれば一度病院で検査を受けたほうがいいと思います。私は母方の祖母、母、私と遺伝しましたが、腫瘍はできてなかったです。

( 2007年02月25日 (日) 11時04分 )
【】《》

[425]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん

ご丁寧にありがとうございました
余分な事なんてありませんよ
私の場合総合病院の皮膚科で頭部のＭＲＩを、右腰から太腿にかけて頻繁に痛みや痺れがあると伝えたところ整形外科を紹介されて腰部のレントゲン・ＭＲＩを撮りました
いずれも問題無しでしたが（本当かなぁ）皮膚科では特定疾患が適用され整形外科では適用されませんでした
皮膚科で全身検査を患者側が依頼したほうがよかったのかな？
その後、定期的に等の注意や説明もありませんでした
失礼な質問で申し訳ありませんがお母様の腫瘍（悪性？）はＭＲＩ等で発覚したのでしょうか？
目に見えて増大等、痛み等の症状からでしょうか？
差し支え無ければ教えてください

( 2007年02月25日 (日) 12時33分 )
【】《》

[426]なるちゃんさんへ - 投稿者：ヤマヤマ

まだ小学生の時だったのでＭＲＩ等を撮ったかどうかは分かりません。でもお尻の所が痛いと言ってよく父親にマッサージをして貰っていました。始めは、筋肉痛とかだと思ったらしく整形へ受診したみたいです。その時に皮膚科をすすめられ入院という運びになりました。入院して手術を受け腫瘍を摘出しました。腫瘍の大きさがコブシぐらいだったと聞いています。手術を受けたのが遅かったためと悪性だったため肺へ転移したため亡くなったみたいです。
余り詳しくは分からないです。

( 2007年02月25日 (日) 16時16分 )
【】《》

[427]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん

本当にありがとうございました
私の母も他界してます
母もレックでした、今となってはレックが原因かは分かりませんが私が子供の頃に「ガン」だったと父親から聞かされました
やはり定期検査等は受けたほうが良いかもですね

( 2007年02月25日 (日) 20時08分 )
【】《》

[430]皆さん凄い！！ - 投稿者：あおい

私は今まで彼に言えないまま別れてきました。言おう言おうと　思いますがシミに関して聞か何もれなくて、言い出しにくく、凄く好きだった人に勇気を出して言おうとして、あのね、あのね、、、って、それから後の言葉が出てこない。胸が苦しくなって　呼吸が苦しいくなり、　なんでもない！ってなっちゃいました。あっそう　で終わるきがしないくて　嫌われて終わっちゃうのが怖くて。今は恋愛が出来ない状態です　言わなくてはならない状況になるのが怖いからです。皆さんが言えるのが尊敬です(T_T)

( 2007年02月28日 (水) 23時54分 )
【】《》

[431]あおいさん - 投稿者：なるちゃん

あおいさん、どうか悲観的にならないでください
言いたくても言えなくて、言わなくちゃ！でも！って、お気持ちがとてもよく分かります
とてもよく分かります

( 2007年03月01日 (木) 22時19分 )
【】《》

[432]私の家族の場合 - 投稿者：カフェオレ

こんにちは。レックを持っているすべての人に腫瘍が発生するとは限らないです。母と伯母はすでに７０代後半ですが、シミだけですし、私と妹や従兄弟もシミだけです。私の場合、小さなシミは増えていますが、四つの大きなシミの色が薄くなっています。娘もシミ(これはものすごいです）がボーイフレンドにレックのことを話しましたが、「ダルメーションみたいで可愛いよ。」といってくれたそうです。娘は「レックも私の個性のひとつ。これが障害になるのなら、その人は私を本当に愛してはいないんだと見極めることが出来る。」と言っています。いろいろな経験をした娘の言葉です。

( 2007年03月02日 (金) 03時17分 )
【】《》

[433]カフェオレさん - 投稿者：ココア

カフェオレさんのお返事で少し安心できました。ありがとうございます！けど、腫瘍がなく遺伝しなかったんじゃないでしょうか？私の母は腫瘍があるし、兄も少しあるような気がします。やっぱり病院に行った方がいいですよね…。
今まで付き合って来たから分かってくれる気はしますが、結婚して子供が出来てレックが遺伝してもしイジメや苦しんだりしたらかわいそうで、怖いんです。どうしたらいいんでしょうか…

( 2007年03月02日 (金) 22時19分 )
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[434]ココアさん - 投稿者：なるちゃん

遺伝したら怖い、どうしよう。
コレはレックに限らず遺伝病をお持ちの方なら皆が悩む事だと思います。結婚はしても、さぁ子供？となると、また大きな壁が出来ますよね。
私達はレックを持って生まれ、いじめられても、それを乗り越えて生きてきました。これからも偏見は付きまとい、つらい思いをする事が多々あるでしょう。
それでも生きなくちゃ！って頑張ってる（？我慢？）じゃないですか？
もし、お子様に遺伝したとしても乗り越えられるのではないでしょうか？
子供には私達のようにつらい思いはさせたくないと考えてるのは皆が同じですよ。きっと。
どうしたらいいでしょうか？という問いは、とても難しいです。
一度、遺伝相談してくださる専門の病院など行かれるのも良いと思います。

色々生意気な事を言いました。気を悪くされましたら申し訳ありません。

( 2007年03月07日 (水) 22時51分 )
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[436]なるちゃんさんへ - 投稿者：ココア

お返事ありがとうございます。気を悪くなんてしませんよ！なるちゃんさんの言う通りですから…。ありがとうございました。

( 2007年03月12日 (月) 22時03分 )
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