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♪ふららん♪喫茶♪

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大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。
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[490]やっぱり… - 投稿者:あずき

私は最近子供を産みました。遺伝してほしくなかったのですがやっぱり遺伝してしまい、痣が複数ヶ所子供にでています。まだ2ヵ月なのにかなりあり、外見からも見えるところにかなりあるので今から将来の事を考えると不安でたまりません。私自身も妊娠したことで腫瘍がかなり増えました。首の腫瘍が増えて皆に聞かれます。見えるところだけでも、切除したいと思っています。子供に遺伝して悩んでいる方いらっしゃいませんか?

( 2007年04月17日 (火) 03時25分 )
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[491]私もです - 投稿者:花の子

9ヶ月のママです
娘の体はアザだらけで確かに
色々な不安は、あります
でも娘のことすごく愛してるし
生んだことも後悔は、してません
娘はつらい思いをしたとき
よき相談相手(私もレックで色々経験してるから)自分がここまで強く生きてきたことを色々話そうと思ってます
レックでも楽しい人生おくれるようその援助ができるよう子育ての勉強中です。今あずきさんにメール送ってみました

( 2007年04月17日 (火) 21時21分 )
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[517]私も出産をきに腫瘍が増えたし子供にも遺伝しました - 投稿者:なすび

私は母からの遺伝ですが、私も出産を期にカフェも腫瘍が増えた気がします。子供『一歳五ヶ月』にも遺伝してしまい将来が不安です。私は小さい時からレックについて病院にかかった事はありませんがみなさんは病院にかかっているのですか?

( 2007年05月09日 (水) 15時19分 )
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[508]こんなところに? - 投稿者:ぐりこ

お風呂に入っていて気付いたのですが、太股の付け根とお股の間にプク?らしきものがあったんです。まだ小さかったですがシヨックでした。肛門の上にもあるんですよ。他にもあちこちあってやだなぁ。

( 2007年04月29日 (日) 22時48分 )
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[509]私も… - 投稿者:あずき

ぐりこさん、私も変な場所に繊維腫が沢山ありますよ。首とかお腹や背中は勿論ですが、最近左手の薬指に繊維腫ができてしまって指輪ができなくなってしまいました(;_;)だから右手にはめています。増えるたびにやっぱりショックですよね…

( 2007年04月30日 (月) 00時35分 )
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[511]私も… - 投稿者:なな

私も股の所に線腫ありますよ…少し大きめのが(´Д`)。こんなん病院でも言えないし…、これ以上悪化しないことを祈るしかないかなぁ(−_−メ)。

( 2007年05月04日 (金) 19時27分 )
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[500]> - 投稿者:葵☆

( 2007年04月25日 (水) 01時45分 )
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[502]私の場合 - 投稿者:花の子

日焼けでアザが目立つって話は、ここで教えてもらったけど
私のアザは、あまり関係ないみたいです。全然日が当たらないお尻とかお腹がすごく濃かったり絶対日焼けしやすい腕が薄かったり・・娘もベビーですがすでに濃いアザ薄いあざ様々です。プール見学私はさせないなぁ〜病気にために世界?視野?が狭くさせてしまうのがかわいそうな気がして
・・・別に汚いもの、悪いものじゃないから隠さないつもりです。
私は・・の考えですけどね。
来月から親子レックでベビースイミング通う予定ですよ。恥ずかしいことじゃないと思ってま〜す。

( 2007年04月25日 (水) 23時50分 )
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[503]こんにちは☆ - 投稿者:あずき

はじめまして☆私の娘のは遺伝でレックになりました…私は突発だったんですけど…娘はまだ三ヶ月で痣は多数あるけど濃くなったとかわからないですけど、私自身は日焼けで濃くなったって事は感じませんよ。小さかった時からの色はどうかわからないけど、気にする年になってからは変わってない気がします。でも何か気分的に娘の痣には日焼け止めクリームを塗っていますよ☆

( 2007年04月26日 (木) 09時10分 )
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[505]> - 投稿者:葵☆

( 2007年04月26日 (木) 10時30分 )
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[507]こちらこそ… - 投稿者:あずき

葵さんこんばんは☆私の娘は3ヵ月ですが、痣はレーザー治療しようって思っています。前、再発する可能性が高いって本で読んだので迷ったのですが皆さん結構されているみたいなのでやってみる事にしました☆こちらこそありがとうございました★

( 2007年04月26日 (木) 22時00分 )
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[510]あずきさんへ - 投稿者:葵☆

お嬢さんのレーザー頑張ってくださいね♪私も頑張ります!
それでは。

( 2007年05月03日 (木) 21時41分 )
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[498]頭皮に腫瘍 - 投稿者:ぐりこ

何度かこのサイトを見させてもらってます。私だけじゃないってことだけでもとても嬉しいです。お尋ねしたいのですが、頭皮にせんい腫がいくつかあるのですが、毛染めや矯正パーマをよくしてます。ふと思ったのですが、プクにはパーマ液や染料は影響ないのかな?と頭をよぎりました。どう思いますか?

( 2007年04月23日 (月) 22時09分 )
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[499]ぐりこさんへ - 投稿者:みるく

アタシも頭皮にポツポツ小さい腫瘍があります。でもアタシも今までに何回も染めたり、色を抜いたり、かなり激しい事やってるけど薬剤でどうかなったって事は@回もないんで大丈夫やとは思います。どうしても気になる様でしたら主治医の先生とかに聞いてみてもイイと思いますよ。

( 2007年04月24日 (火) 00時17分 )
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[504]私も… - 投稿者:あずき

こんにちは☆私も頭皮に繊維腫は多数あります。美容院へ行った時はパーマもかけるし、カラーもしますよ。痛いとかないし、大きくなるとかもないから大丈夫だと思うんですけど…

( 2007年04月26日 (木) 09時17分 )
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[506]ありがとうございます - 投稿者:ぐりこ

気にしなくていいみたいですね。美容室で触れられたことはないのですがこれからも気にせずに染めたりパーマかけますね。ありがとうございました。

( 2007年04月26日 (木) 21時47分 )
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[496]お友達に・・・。 - 投稿者:琥珀

初めまして琥珀といいます。
私は生まれつき重度の心臓病で今は13歳です。激しい運動も出来ず、入退院を繰り返していて、
友達がいません。いじめも受けてきました。あの・・・。
皆さん。お友達になってくれませんか?色々相談したり、お話できるお友達に・・・・。ぜひ。

これからよろしくお願いします。

( 2007年04月23日 (月) 20時49分 )
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[497]良いよ(^−^)v - 投稿者:ちぃ

良いよ!・・・でも、家の長女と同じ歳・・・こんなおばちゃんで良いのなら・・・

( 2007年04月23日 (月) 21時53分 )
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[501]有難うございます!!!! - 投稿者:琥珀

初めまして。ちぃさん!
コメント有難うございます!!!
うれしいです(^▽^)
感動です・・(;ー;)
ぜひぜひお友達に!!!!
友達に歳の差なんてナイナイ!!

よろしく・おねがいしま〜す!!

( 2007年04月25日 (水) 18時59分 )
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[493]初めまして - 投稿者:みるく

アタシもレックで悩んでます。毎日が辛くて辛くて…ちょっと前までは普通に働けてたのに、今ではドクターストップで働く事まで出来なくなってしまいました…。この病気で色んなこと我慢して来てるのに…辛すぎです。同じ悩みを抱えてる人、多いと思います。仲良くしてください☆

( 2007年04月21日 (土) 17時38分 )
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[495]こんにちは☆ - 投稿者:あずき

こんにちは☆はじめまして☆最近このサイトをしりました☆私もレックリングハウゼン病です(;_;)仕事は今は育児休暇中なのでお休みしています。娘はそろそろ3ヵ月になります。体には痣が十数ヶ所出ていて遺伝してしまいました…私は腫瘍が沢山あるけど、娘は痣だけで終わってほいしです。でもまだまだこれからなんで毎日祈っています。 お互い色々不安もあるけど頑張りましょうね☆*:・°★:*:・°

( 2007年04月22日 (日) 15時04分 )
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[447]今月面接 - 投稿者:あおい

仕事の転職で面接します。いつも思いますが たいてい健康状態を聞かれますよね?私は良好と答えます。特に生活に支障はなくこれていますので。ただレックのことを言うべきなのか?どうか。面接の際はなるべく首が目立たないものを着て行きます。以前面接の際に首のシミに気づかれ そのシミは病気ですか?と聞かれました。で、生まれつきです と答えましたが、すごく切なかったのを思い出します。唐突にじっと見られてきかれたのでドキドキしました。人とかかわる職業だったので 感染を心配したのでしょうね
自分から感染はしませんと答えました。 見事に落ちましたが。
なんか隠しながらの生活に嫌気がさします 隠さなければ居られない自分にも。

( 2007年03月22日 (木) 19時26分 )
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[448]感染 - 投稿者:ココア

私も就職の面接では健康状態は良好って答えていました。一応、接客業でしたが働いてました。レックの事は言わなかったです。(最近病気だとしったので…)面接でも聞かれなかったので。シミがあるから接客は出来ないとなると困りますよね。けど私は、そんな事で断られる会社はこっちからお断りですね…。
ところで、本当に感染しないのでしょうか?私の友達に子供が2人いるのですが、2人とも私と同じシミの形があるんです。偶然かもしれませんが上の子には私と同じ所に形も同じシミがあり、下の子には場所は違っても全く同じ形のシミがあるんです。しかも2つとあり、私が生まれてからすぐ抱いたりしたからかなぁとか考えてしまいました。感染はしないと聞いてましたが、偶然が重なると心配です。
それとレックは病気だから保険に入れないんでしょうか?今保険には入ってますが実際どうなるんでしょうか?
長々と質問をしてすみません。

( 2007年03月22日 (木) 23時40分 )
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[449]>あおいさん - 投稿者:teruru

気にすることないですよ!

私も健康診断では体のカフェオレのこと聞かれたことありますが、「生まれつきです。よく判りません」と知らないフリしています。

ジっとみられても平然としていれば大丈夫ですよ
(それが出来るまで何年掛かったかわからないけどね)

>ココアさん
レックは感染しません。
なぜなら染色体の異常だから。

ココアさんが気にすることではないですよ。
私だって小さい子供を抱っこさせてもらってもその子には何も無いですよ!

( 2007年03月22日 (木) 23時44分 )
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[450]良好 - 投稿者:なな

私も良好と答えていたけど、皆はどうか気になってました(>_<)。でも良好と答えてることが分かってほたとしました。私もなるべく首とか肌が隠れる格好で面接に行きます。

( 2007年03月23日 (金) 00時03分 )
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[451]やはり - 投稿者:あおい

今度の仕事は接客でも直接お客様に会う仕事ではないので 安心してます。皆さんも同じ気持ちで安心しました。
感染はしませんよ^^ 遺伝の確立はありますが。周りの友達は私が告白してないのに 何の病気かわからないのに 飲み物まわし飲みとかしてくれて 時たま飲む?
って言われてうれしかったり  なんでか申し訳ないと思ったり。
気を使わせてごめんね、ありがとう。とか思ったり。話題が飛びました。来週面接頑張ってきます。コメントありがとうございます 

( 2007年03月23日 (金) 01時17分 )
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[452]あおいさんへ - 投稿者:星華

初めまして!

私も面接の時は、健康状態良好と答えてました。でも月1の通院があるので、聞かれた時は病気(病名は言ってませんけど)である事は話しました。嫌がられて断られた事もありましたが、そういう会社はこちらから断るつもりでした。今の会社も通院の事は話しましたし、手術入院となった時も休ませてもらいました。
面接頑張って下さいね!

( 2007年03月23日 (金) 22時30分 )
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[460]私の主観ですが、 - 投稿者:あおいさん、ココアさんへ

>>ただレックのことを言うべきなのか?どうか。

時と場合に寄ると思います。私はてんかんを持っていて、左足も悪いのですが 下肢障害として企業と面接をしてます。

>>そのシミは病気ですか?と聞かれました。で、生まれつきです と答えましたが、すごく切なかったのを思い出します。

>>人とかかわる職業だったので 感染を心配したのでしょうね

>>見事に落ちましたが
気持ち、凄く判りますよ。

 私の場合ですが、唯、『他にありませんか?』と聞かれたらケースバイケースで話してます。

某企業(電子部品製作)で、てんかんの事を話した時も面接で緒とされました。『あ゛〜アレはびっくりしますよねぇ〜!!!』ってリアクション大きすぎ。
総務部長の神経を疑いました。

一時、てんかんの事もレックの事も 話さなくなった頃もありましたがハロワの職員の方が仰るには、話した方が良い。との事。でした。

接客に関しては痣は関係ない。と私は思います。派遣でしたがスポットで良く入っていましたし。(クレームがあれば、次からはその現場には入れなくなるので)
21・22歳の頃は花屋さんにも居たので。

ココアさん、私、解約してしまいましたが、入れましたよ。(事後報告でしたが、担当者に確認し大丈夫。の事でした

一度、担当者に確認してみては如何でしょうか?

レックは感染しません。大丈夫です。( 遺伝はしますが il||li _| ̄|○ il||li )

LUKEです。名前入れ忘れました。スマソ
 


( 2007年03月30日 (金) 06時03分 )
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[464]LUKEさん - 投稿者:ココア

ご丁寧にお答えありがといございます。
私は接客業(食品扱う)を7年間してきましたが、その際何も問題なくやってましたが、面接で落ちたりしたらかなりへこみますね。けど、仕事場にアトピーがひどい方が居てその方は、お客さんからクレームが来たらしく雑貨専門の方に移されていたので、私も人事ではないと思いヒヤヒヤしてました。もしかしたらクレームが来てたかもしれませんが、辞めるまで接客していました。今は工場で仕事していますが次に、接客業の仕事が決まっていますよ。だから中には痣があるからって面接で落とすような会社は問題ありだと思います。

( 2007年03月31日 (土) 09時15分 )
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[478]受かりました - 投稿者:あおい

面接受かりました。派遣ですが、面接もグループであっさりしたものだったんですが。でも問題は50名くらい同期がいて、研修とかやるんです。座学があって数名でグループ組んで、話合ったりするんです。服も私服なんですが、やはり初対面の人と至近距離で話すと気になりますね、まだこの時期はハイネックの服でもおかしくないですが だんだん暖かくなるといつまでもハイネックも着れないし、夏は毎日着る服を考えちゃいますね

( 2007年04月08日 (日) 15時39分 )
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[479]あおいさんへ - 投稿者:LUKE

そうですよね。夏は特に困りますよね。

そこで、提案ですが、スカーフとかを首に巻いたらどうでしょうか?
日焼け予防にもなりますし、通販でも売っていると思うよ(私も、持っています。此れは綿素材の物で日焼け予防として売ってました。マフラーっぽいものです)
可愛くはないんだけど、そこは実用性を重視にしました
因みにフェリ○モと言う会社です

ポリエステルだと蒸れるし、痒くなると思うので、綿素材はオススメかと思います。
 尤も着るトップス・ボトムスによりますが)

ハイネックのサマーセーターも良いかも?です。ユニ○ロだったらリーズナブルなんで洗い変えに何着かあっても。と思んだけど。如何でしょうか?

( 2007年04月08日 (日) 16時16分 )
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[485]私も - 投稿者:なな

私も来週面接です。私は、バイト選びは時間や場所ももちろんだけど、制服も一つのポイントです。中には首元がおもいっきりあいたやつとかあるけどそんな制服だと着れないから…。
ワイシャツみたいなやつは上のボタンをちゃんとしめたら、首元とか結構隠れたりするよ☆。

( 2007年04月09日 (月) 19時16分 )
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[488]参考になります - 投稿者:あおい

私もストールみたいの巻いたりしてます でもたまに、暑くないの??とか言われたりします。 平気だよ。。と言いますが。私は遅ればせながら、去年、おととしあたりから日焼けはなるべくしないようにしています。夏は半そでが多くなるから 二の腕までの紫外線防止の手袋みたいなものとか使って 帽子もかぶります。

LUKEさん 通販見てみますね
ありがとうございます。

ななさん やはり制服は気になりますよね。。私もできるだけシャツを着るときは首元までしっかり閉めて隠してます

みなさんも沢山ご意見いただいて私は最近暖かくなってくる季節が近づいた事と、新しい職場で気づかれないかドキドキ・・で気持ち的に落ち込んでいたこともあり、みなさんの暖かいお気持ちに癒されます、一人じゃないんだ!って
ありがとうございます。これからもちょくちょくここに来ますね。

( 2007年04月09日 (月) 22時14分 )
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[489]そうそう。ポイントだよね。 - 投稿者:LUKE

前回いた会社は制服があって、ブラウスは自前なんですよ。
(マンドクサ・・・)
それまでは私服だから、それこそ毎日の事だと面倒なんですね。だから私としては、制服派です。
ブラウスの中にスカーフ巻いてしまえば、携帯shopのオネエチャンぽっくていいじゃん。。って思うよ。

( 2007年04月09日 (月) 23時44分 )
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[492]こんばんは☆ - 投稿者:あずき

初めまして。最近このサイトを知ったばかりで、同じ気持ちの人がいてくれて心強いです☆私は、今までずっと接客をしていましたよ★足に大きな痣があって、制服がスカートで丸見えだったし、首の腫瘍もあったけど、大丈夫でした☆色々聞いてくる人って何で聞けるんだろう?人が傷つく気持ちとか考えないのかな?

( 2007年04月18日 (水) 00時21分 )
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[471]こんばんわ - 投稿者:もも☆

親も親戚にも誰ひとりレックじゃないのに、なぜ私だけレックになったんだろう…
毎日毎日辛いです。
仕事も面接受けても落とされてしまいます。
レックの人は、人前に出る仕事はしちゃだめなのかな。

( 2007年04月06日 (金) 18時49分 )
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[472]もも☆さん - 投稿者:お焦げ

そんな事はないよ。若い頃は人前に出る仕事できていたもん。顔は化粧でレック隠せるけど首とかは隠せないもんね。 今は30近い年なんでずっと事務系していて接客の面接はしばらく受けてないけど。 もしかしたら、面接の時に緊張してうまく話せないとか、面接官の目を見て話せないとかかもよ。

( 2007年04月06日 (金) 20時23分 )
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[473]>お焦げさん - 投稿者:もも☆

返信ありがとうございます☆
レックは関係ないのですかね?
私はアザがたくさんあるので、気になってしまって。
確かに、緊張して言いたいこととか伝えられないことはありますね…言葉が出てこなかったり…
うまく伝えられないんですよね。
レックには学習障害もあるみたいなので、すごく不安で…

( 2007年04月06日 (金) 22時36分 )
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[474]大丈夫 - 投稿者:お焦げ

面接なんて誰でも緊張するから慣れだよ。レックには 学習機能の障害もあるみたいですね。でも、バイトとかでも仕事の成績がよくて、同じ部では最高にいい時給をもらったりしていた事あったよ。きっと面接に行ったところは採用枠が少なかったかもだし、レックじゃない人も落とされていると思います。仮にレックが原因で落とされても、いい職場に出会えるチャンスをくれたと思って。もも☆さん落ち込まずにきっと、いい職場が見つかりますよ。

( 2007年04月07日 (土) 06時57分 )
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[475]ありがとうございます!! - 投稿者:もも☆

やはり、学習障害もあるんですね…。
なんだかショックですね…。
私にも良い職場見つかりますかね?
来週にまたハローワークに行って仕事探してきたいと思います!
ありがとうございました★

( 2007年04月07日 (土) 19時22分 )
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[476]人前で・・ - 投稿者:花の子

私もレックですがナースのお仕事してるし色々責任も任せられてるし、地域でも役員頼まれたりお友達もいっぱいいますよ
体には、あざもいぼも目立つけど
心は強くキレイでいようと思ってます。プライベートでも水着にもなるし温泉も行ってますよ。
だからレックだから落ちた!なんて考えないでね。誰だって落ちるときは落ちるさぁ〜。頑張ろうよ!!

( 2007年04月08日 (日) 14時36分 )
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[477]わたしも - 投稿者:あおい

面接で緊張したりしてました。シミが隠れるように工夫した格好で行ったり。でも採用されて働き出したら、制服とかある所だと結局は隠し通すのは無理だったり でも何にも言われた事はないです。学習能力の問題は私も何か資格とか挑戦するとき、うまくいかないと学習障害がやはりあるのかな・・とか思ったりします。でもすべてがそのせいではないような気もします。私は勉強できないし、人よりのみ込みが遅い所もあったりします、でも努力しだいで乗り切れる!!と思ってます。人より時間をかけて解るということは人より少しだけ理解が深まってるかもしれないですよね。なにやってもやりたい事が上手くいかなかったり、レックが邪魔したりするけど、普通の人より辛い分だけ何か上回る事できたらなぁと思います

( 2007年04月08日 (日) 15時31分 )
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[480]うーーん( ̄_ ̄|||) - 投稿者:LUKE

流石に学習能力 云々に関しては聞いてはいましたが改めてショックを受けましたね。。。。。

花の子さんの仰る、
>> 体には、あざもいぼも目立つけど
心は強くキレイでいようと思ってます。プライベートでも水着にもなるし温泉も行ってますよ


 水着ですか。私は勇気ないなあ。凄いっ!

 実は、最近 腫瘍がでてきて、めちゃめちゃ凹んでました。そう。下を向いてたんです。

 でも人間的にも、女性としても魅力的に成ろう。って考え方を変えたんです
落ちるのは簡単だけど、這い上がるのは難しいですから。
とは言っても実行に移しても安定してないと気持ちが暗くなっちゃうんだよね。orz


流石に学習能力 云々に関しては聞いてはいましたが改めてショックを受けましたがね。。。。。


( 2007年04月08日 (日) 16時37分 )
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[484]みなさま。 - 投稿者:もも☆

返信ありがとうございます!

痣などは、工夫して隠すしか方法ないですもんね…。
どうも人の目が気になってしまって……
学習障害は本当にショックでした。
私の兄弟や親戚は、私以外みんな頭がよいので、余計考えちゃいますね…

面接も進んで頑張って受けようと思います!!!!

( 2007年04月09日 (月) 18時41分 )
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[486]こんばんわ - 投稿者:お焦げ

もも☆さん。学習機能の障害をかなり気にしてるみたいだけど、レックの人が全員必ず、学習機能の障害があるとは限らないと思います。 顔の痣は隠せても、他は難しいですね。私の会社は私服だけど、特に首が隠せない。 もも☆さん、面接うまくいくといいですね。進んで頑張って受ける。その気持ち大切だと思います。

( 2007年04月09日 (月) 20時57分 )
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[487]はい - 投稿者:もも☆

50%の確率と聞いてしまったので、すごく考えてしまって…
私も、首の痣は隠すのは少し難しいですね(>_<)

受けるところはまだないのですが、探して面接頑張ります!!!

( 2007年04月09日 (月) 21時11分 )
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