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♪ふららん♪喫茶♪

このBBSをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。
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[551]こんにちわ - 投稿者:sibauni

はじめまして^0^♪
レックなんですが、パソコンで色々調べてたらレックは視力障害もあるって書いてありました。(視力0.04以下の人って書いてありました。)
私は視力悪いのですが、これはレックのせいだったのでしょうか?
みなさんも視力悪かったりしますか??

もうひとつ質問なのですが、りんりんさんの心の扉のところをよんで、知ったのですが、カフェオレ班のほかに、赤いプチプチ?
ダニに刺された見たいになっているのは、小さい腫瘍なのですか?
こないだコンタクトしたままお風呂にはいって、自分の体をじっくりみたら、そんなのがいっぱいあってビックリしました。

( 2007年05月19日 (土) 19時06分 )
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[555]sibauni さんへ - 投稿者:LUKE

私も視力は悪いですよ。先日、大学病院で計った時は、0.7でした。眼鏡を1年ほど前に作った時は、1.0位で作ったんですが

 >>レックは視力障害もあるって

私は詳しく分かりませんが、目に腫瘍とかが?が出来るみたいです。
(私は、アザがありました。)

 散瞳の検査も一度受けた方もいいみたいですね。

sibauniさんが仰っているのが、腫瘍かどうか分かりませんので
キチンと病院で診察なさった方が、良いと思います。

( 2007年05月20日 (日) 01時11分 )
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[560]LUKE さんへ - 投稿者:sibauni

お返事ありがとうございます。

検査してみようと思いました。

( 2007年05月22日 (火) 17時45分 )
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[512]痛みを伝える時 - 投稿者:星華

上手く言葉に出来ない時があります。しどろもどろになり、どう表現していいかわからなくて焦ってしまう・・・今の通院外来の先生は下手な痛みの伝え方でもちゃんと聞いてくれますが、別の外来の先生は違いました。「どう痛むのかはっきり説明しなきゃこっちもわからないんだよ。どう痛むんだ、早く言いなさい!」と言われて怖くなり声が出なくなりました。何とか言えたけど結局「そんな痛みどうって事ないんじゃない?」と言われてしまって、それ以降痛みがあってもその外来へは行けなくなりました。痛みがある事を先生に伝える時みなさんは上手く言えてますか?どうしたら上手く言えるようになるのか・・・悩んでいます。

( 2007年05月05日 (土) 09時53分 )
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[513]星華さんへ - 投稿者:うさぎ君

自分の症状を相手に伝えるのはとても難しい思います。本人が感じる痛みというのは、他人には伝わらないから・・・
うさぎ君の場合で言うと、外来受診の時は、メモを持って行きます。診察室に入ったらまずメモを渡して、「この辺りが○○が走るように痛い」とか「触られたら○○まで飛んで行くよう」とか。
何か動作をしている時痛みが増すのか、何もしていなくても痛みがあるのか。うまく表現出来なくてごめんなさい。参考になれば幸いです。

( 2007年05月05日 (土) 18時03分 )
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[514]分かります☆ - 投稿者:なな

本当に他人に痛みは伝わりにくいと思います。例えば友達がお腹痛いって言っても、とりあえず大丈夫?とかは言うけど人事だもん…。でも痛い本人は、こんなに痛いのになんでそんな涼しい顔してられるのー?、って感じなんだよね(+_+)。なんか分かりにくい表現でゴメンm(__)m。

( 2007年05月05日 (土) 20時52分 )
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[515]うさぎ君さん、ななさんへ - 投稿者:星華

お言葉ありがとうございます!

痛みを人に伝えるのは本当に難しい事・・・でもそれを少しでも伝えないとわかってもらえないのも
辛い現実。幸い今の担当の先生は下手な言葉でも痛みをわかってくれてるので助かってます。以前私が訴えた場所の痛みもカルテを見ながら聞いてくださったりします。ただ痛みを治す手段が投薬という方法しかないのが残念ではありますが・・・今はただ小さな痛みがあったらすぐ先生に言うようにしています。聞いてもらえるだけでも救いになりそうな気がしますから。

うさぎ君さん、ななさんお話聞いて下さった事に感謝しています。
お言葉頂いた事で心が落ち着きました。本当にありがとうございます!

( 2007年05月08日 (火) 22時56分 )
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[556]星華さんへ - 投稿者:LUKE

横から、ごめんなさい。痛み、って 胃・お腹の辺りが、雑巾を絞った (分かるかなぁ?)
“ギューッ”と締め付けられる様な痛みでしょうか?

 私の経験で申し訳ないのですが、3箇所病院を周り、検査まで受けて所見なし。でした。

最終的に、神経性線維腫が原因ではないか?と言われました。

最近は落ち着いてますが、経験から言うと強いストレスも関係しているのか??と思ったりします。

 因みに、薬の効果は余り期待できなかった記憶があります。

( 2007年05月20日 (日) 01時35分 )
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[557]痛みの伝えかた - 投稿者:花の子

痛みの伝えかたを患者さんに悩ませるなんてその医者の聞き方にも
問題ありだと思うわ。
皆さんがアドバイス教えてくれたこと・・それを医者が質問してくれればいいだけなのにね。
どの辺が?激痛?鈍痛?しびれ?
とかどんなとき?とか患者さんが答えやすいようにしてくれればいいのにね。
でも、もう今の病院先生がちゃんと聞いてくれるんですよね?!
それでいいと思います
私は、もし医師に怒られたら反
対に怒鳴り返しますがそれが出来ない場合は、上手に聞き出してくれる先生を捜します。

( 2007年05月20日 (日) 17時06分 )
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[543]おしゃれのこと・・・ - 投稿者:みみがー

こんにちは!
だんだん暑くなってきましたね。
今年はチュニックワンピースにレギンスがかわいいですよね。私もチャレンジしようと思い、服に細工をしました。チュニックの下に重ねるキャミソールはなるべく胸のあきが浅いもの、レースのものを選んで、肩ヒモを後ろでつまんで縫いつけて、それでもまだ深い場合は同じような色のレースを手芸店で買ってきて裏から重ねて縫いつけてみました!そしたらなんとか違和感なく着れそうです。薄手のボレロやカーデを着てもかわいいですよね。私は鎖骨の1〜2センチ下までないと不安でいられないんです。
これからチュニックワンピを買いまくるぞー☆

( 2007年05月17日 (木) 13時28分 )
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[516]うさぎ君 - 投稿者:兎詐欺君

投稿者:うさぎ君 投稿日:2007年 5月 8日(火)10時55分9秒
自分の思いを他人に理解を求めるのは、時として困難な場合があります。
うさぎ君の場合は、身に覚えのない事ばかり書込みされるので困惑しています。
今は閉鎖してしまった某チャットで「外来へ行ったらこんな事があった」と始まり、何の事かと思ったらうさぎ君を批判する言葉が次々と・・・
全く身に覚えがなく、その人のでっち上げである事が判明しました。
つい最近も某掲示板で、病院であった出来事を書き込んだら批判する人が多く驚きました。
うさぎ君が結婚して出産するかしないかは、書き込んだ人が決める事ではありません。まして批判する権利なんて全くない!書き込んだ人は、子持ちのおばさん?だったようですが・・・
大学で勉学に励んでいる事に関しても批判する人がいますが、これは大きな間違い。同じ病気の人の中には、いろんな学歴があると思います。でも、国立大学を卒業している人が優秀とは思いません。うさぎ君を批判するようではその人は人間失格です。

投稿者:うさぎ君 投稿日:2007年 5月 8日(火)19時16分41秒
うさぎ君は、間違った事は言っていません。国立大学卒であっても優秀とは思いません。
逆に大学へ進学せず就職した人の中には、うさぎ君を癒してくれる人が大勢いますよ(笑)
高校へ入学した時「どんなに優秀な人でも達成できない事をやろう」と思い、三年間を過ごしました。結果はうさぎ君の「勝利」です。成績は、うさぎ君より優秀であったけどその人は、卒業できませんでした。それは何故かここにあえて書きません。
うさぎ君を批判する人達はきっと氷より冷たいのでしょうね・・・

投稿者:うさぎ君 投稿日:2007年 5月 8日(火)21時00分41秒
うさぎ君を理解しようとする人から「人は人を愛しながら傷つけて生きている。しかし、どんな状況においても私は○○さんの心を癒し続ける」と言われた事があります。
理解しようとしないのは、真実を受け入れようとしないから。
そして、大半の人は同じ病気でも軽度です。妬みから批判する人も多いのですよ。

何とかしてくれ。この兎詐欺君を・・ハイドロで駆除出来ないか?

( 2007年05月08日 (火) 23時28分 )
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[535]>うさぎくんさん - 投稿者:teruru

>本物のウサギくんさん

いまいち分かりません。

偽者がいることくらいしか私には分かりません。

詳しくお願いします。

( 2007年05月13日 (日) 20時37分 )
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[536]teruruさんへ - 投稿者:うさぎ君

本物のうさぎ君です。
人の考えは、十人十色です。食い違いがあっても不思議ではありません。
難病と闘っていても常に前向きに生きていれば必ず光は見えてきます。うさぎ君はそう信じて日々を過ごしています。

( 2007年05月13日 (日) 22時28分 )
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[532]こんにちは - 投稿者:さくら

はじめてお便りします。
私は弧発にレックです
年とともにどんどん症状が悪化しています。昔は背中にぶつぶつがいっぱいあったけど今では。足、腕、首。そして悲しいかな顔にもいっぱいあります。前を歩いてる人がジーと見られたりします。数百個ぐらい全身であると思います。これからどんどんもっと増えるかろ思うと怖いです。せめて顔にはこれ以上でないでほしいです。こんな私なのでいまだに独身です。こんな事を聞くのは失礼だとは思いますが、レックで結婚されてる人はどんな症状があるのですか?私のような人はいますか?また旦那さんにはどう伝えたのですか

( 2007年05月12日 (土) 20時16分 )
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[533]私は… - 投稿者:あずき

さくらさん☆私も突発性でレックになりました…繊維腫は背中、お腹、首に沢山あって顔にも少しですけどあります…夫には正直に病気の事は話しました。今は治療法がない事も、繊維腫は増えるかもしれない事も…でもちゃんと理解してくれていると思います。子供にも遺伝してしまっているけど、その事で責められたりもしていないし、病気は誰が悪いわけでもないよって言ってくれています。私もやっぱり人の視線とか、気になるし聞かれるのもすっごくショックです…でも、わかってくれる人はわかってくれるから、そのままを話してみた方がいいと思います。うまく言えなくてごめんなさい。

( 2007年05月12日 (土) 22時47分 )
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[534]私もですよ - 投稿者:花の子

私も全身数えきれないほどの
あざも・・そしてイボもあります
でも結婚したしその前だって
何人かの彼ともお付き合いしたことありますよ。ダンナには、そのまま正直にそのまま話しました
特にそれで2人の関係は、かわらなかったけど・・
子供にも遺伝しました
でもダンナはレックでもすごく幸せに生きてきた自分の人生をそのまま子供に見せてあげよう!って言ってくれてるし、もちろん責められることなんてとんでもないです。よき理解者です
私の父もレックだけど母と結婚したし・・私は、いつでもレックを理由に心まで弱くならないようにしてます。

( 2007年05月13日 (日) 15時01分 )
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[531]手術 - 投稿者:もも

こんにちは
りんりんさんはたぶん私と同県だと思うのですが、一度に数十個たってもらったのはやはり大学病院ですか?私は個人病院で手術してもらったので。一度に数個しかとってもらえません。私も一度にたくさんとりたいと思います。大学病院で日帰り手術してるのですか

( 2007年05月12日 (土) 20時03分 )
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[519]講座 - 投稿者:なな

今度私の住んでる高知で、公開県民講座で形成外科の事があるんだけど、家から遠いし、入場料は無料なんだけど、交通費とかのお金ないんだよねー(>_<)。

サイズオーバーするので返信に書きます。

( 2007年05月10日 (木) 00時20分 )
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[520]講座・続き - 投稿者:なな

気になった講座は
『白と黄色とカフェオレスポット』
〜色素異常と全身疾患について〜
『あざの色に対応したメーキャップ』
『形成外科の赤と黒』
〜形成外科の小手術について〜

( 2007年05月10日 (木) 00時28分 )
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[521]講座・続き2 - 投稿者:なな

形成外科の相談コーナーとかもあるみたいだし、まさにレックのための講座って感じがしたんだ。かなり興味有有なんだけど、他の人には行きたいとか言えない。6月だからもう少し考えてみるつもりだけど、たぶん行けない。
長くなってスイマセン(>_<)。よかったら意見聞かせて下さい☆。

( 2007年05月10日 (木) 00時33分 )
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[524]講座のこと - 投稿者:花の子

すごい興味深い講座ですね♪
レックのことで本でてる教授さんとお話したことあるんだけど
かなり色々研究したけど
やはりカフェオレはレーザーで
消せない・・薄くなっても数年で
またでてきてしまう。
カフェオレについて研究してる方もまだ少ないとかで情報もあまりないそうです

そんな中でそのような講座があるなんて羨ましいです
めったにない機会だと思います

私の住んでる所じゃあまりにも遠くていけませんが・・
他の人に言えないって・・???
私なら気にせず言いますけどね
自分の人生に関わることだから。
そしてもしどうしてもいえないならその関連のところに連絡して
講座で使うときに資料だけでも自宅に送付してもらうよう依頼してみては、どうですか?
でも行かないなんて私には、
かなりもったいないなぁなんて
思ってしまいますけど。。ね♪

( 2007年05月10日 (木) 16時04分 )
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[527]花の子さんへ - 投稿者:なな

言えないって言うのは、レックの事を周りの人は誰も知らないからです。資料のの取り寄せかぁ、それいいかも☆。講座に行けなかったら問い合わせてみようかな。資料送って貰えたらいいんだけど…。
自分でも滅多にないチャンスだとは思うんだけどね(+_+)。

( 2007年05月10日 (木) 23時09分 )
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[518]レック仲間募集 - 投稿者:なすび

私は母からの遺伝でレックです。小さい頃から沢山嫌な思いもしてきました。もうすぐ私にとっては辛い夏がやってきます。私は首とかにカフェが沢山あり腫瘍もあるため胸の開いた服や半袖がどうしても着れません。なのでこれからの季節がつらいです。どなたか同じような思いをしてるかたとお友達になりたいです

( 2007年05月09日 (水) 15時24分 )
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[522]私もです。 - 投稿者:あずき

私も首に繊維腫が結構あって切除するつもりでいます。やっぱり夏はマフラーで隠せないのが辛いです…みんなの視線が首にきているのがわかるから悲しいです。

( 2007年05月10日 (木) 00時45分 )
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[523]なすびさん、あずきさんへ - 投稿者:うさぎ君

これは、紫外線防止策としてやっている友人の話です。参考になればと思い書きますね。
汗は、体質によりかきやすい人、そうでない人がいますよね?
友人は、タオル地のマフラーを使うそうです。また、スカーフとか・・・
タオル地なら汗を吸うのでいいかもしれません。ちなみに帽子もあるそうです。

( 2007年05月10日 (木) 08時02分 )
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[525]夏は好き、でも - 投稿者:お焦げ

夏は好きなんですが、レックが一番目立つ季節で辛い。洋服選びも、好きな服、似合う服選びじゃなく、レックがあまり目立たない服選びになってしまいます。髪の毛もアップとかにできず、いつもおろしたままだし。 特別に生活には支障はないけど、もうすこしお洒落したいですね。

( 2007年05月10日 (木) 20時15分 )
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[526]夏 - 投稿者:花の子

私の場合夏大好き
水着にもなります
体は、あざいっぱいイボもあります
でも・・でも・・でも・・
無理して長袖着たりそれを隠そうとすると余計そこへ視線とか行ってしまったり何かあるのーって周りから気にされてしまう気がして
私はレックでも普通に楽しめるんだ!って思うようにしてます

( 2007年05月10日 (木) 20時22分 )
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