♪ふららん♪喫茶♪ (15Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[580]はじめまして - 投稿者：tou

はじめて参加します。　息子には生まれた時からカフェオレ斑があり、ずっと「経過観察」と言われてきましたがこの間イボが出来て病院でとってもらい検査したら神経線維腫ということで「レッグ」ということが確定していまいました。レッグかもというのは聞いていましたが、「そんな事は無い」と自分で信じていただけにものすごくショックで全身の震えがとまりませんでした。繊維腫が出るのは思春期からとかいてあったので８才の今から出ると出やすい体質なのかと心配です。いろいろな合併症がでるのも心配です。みなさんの仲間にいれてください。

( 2007年06月22日 (金) 19時10分 )
【】《》

- RES -

[587]＞touさん - 投稿者：teruru

はじめまして！

神経繊維腫は思春期頃が多いようですが、人によってはもっと前に出る方もいるようですし、出ない方もいるようです。

一概には言えないのでこれからの経過を見て行ってはどうでしょう？

( 2007年06月29日 (金) 11時01分 )
【】《》

[585]耳鳴り - 投稿者：ネモ

はじめまして
レック　耳鳴りでサーチをかけてこちらにやってきました。
耳鳴りはずーと前からあったのですが、数年前の健康診断時に医師から耳鳴りはレックだから仕方がないと言われ、そのままにしていました。
最近酷くなって体温計など小さめな音が聞こえません。会話も小さな声でぼそぼそ話す人の声は聞き返すことも多くなりました。
耳鼻科へいくべきだとは思うのですが、このまま酷くなって聞こえなくなるのではと思うと不安です。
耳鳴りで困っている方どうしていますか？

( 2007年06月26日 (火) 09時47分 )
【】《》

- RES -

[581]了解です。 - 投稿者：冬銀河

よくわかりました。
僕のほうこそ、ごめんなさい。
最近、怪しいメールが多いもので・・・。
teruruさん、ゆめさん、
りんりんさん、ありがとうございます。

ところで…。
いやな夏が来てしまった…って感じです。最近、神経線維腫が増えてきてるんですよねぇ・・・。
ここ札幌も暑いし……。
でも、みんな、それぞれの悩みをかかえて生きてるんだよネ。
みんな頑張ってる…そんな人たちに「頑張れ！」とは言えない。
だから、
「生きましょうネ　“生きてればこそ”を感じるために」

( 2007年06月22日 (金) 23時18分 )
【】《》

- RES -

[582]冬銀河さんへ - 投稿者：ぐりん子

私も冬銀河さんと同じ北道道です。よく東京などではオフ会を開催してますよね。レッグの皆さんと交流を持ちたいなぁと日頃思ってますが東京までは遠くて i-mode emoji

今度、札幌でオフ会ってやれませんかね？

( 2007年06月23日 (土) 21時53分 )
【】《》

[583]そうですよネ。 - 投稿者：冬銀河

ぐりん子さん、レスありがとう！
僕も考えてましたよ…
札幌での「オフ会」。。。
でも、誰かが立ち上げなきゃならないですよね。
だけど、ノウハウもわからなければ、代表にになるってのにも荷が重過ぎるし…って考えてました。
でも、札幌…じゃないにしても、
「北海道でオフ会」をって。
もしかしたら、もうあるのかもしれないし…知識不足です。
「オフ会」詳しい方、アドバイスを頂ければと思います。
プロフを見たら、北海道の方も結構、会員さんに居るようですし、
賛同してくれる方が多ければいいのですが…。
皆さん、提案・アドバイス、よろしくお願いします。

( 2007年06月23日 (土) 23時10分 )
【】《》

[584]冬銀河さんへ - 投稿者：きゅうたん

　最初からオフ会と言わないで、まずは数人で、お茶会から始められては如何です？それでも、最初は緊張をされる事だと、思われます

　北海道の方で、HPを公開されてる？されていた？方も、居ますし
オフ会も何度となく行われて居ると思いますよ（あまり公表はしてないかもですがね）

　あと、呼びかけを行うなら…連絡用のメールアドレスを載せられては？、メール等で詳細を連絡されると良いと思いますよ

( 2007年06月24日 (日) 12時28分 )
【】《》

[576]不信メール？ - 投稿者：冬銀河

先日、以下のようなメールが届きました。
本当に「りんりんハウス」から発信されたものでしょうか？
もしや、ひっかけメールではないかと思い
メールのコピーです。
↓↓↓
『このメールはレックリングハウゼン病の仲間たち
（仲良しの輪） / < >より送信されました。

いつもお世話になっております。の管理者、りんりんです。
ご登録頂きましたプロフィールが360日間使用されて
いないようですので、２～３日後に削除されます。
宜しければ私のホームページのあび屋やAbicorpに遊びに来てください。
ユーザー認証に使用されれば、プロフィールは削除されません。

なお、このメールは自動送信ですので返信は不要です。
よろしくお願いします。

レックリングハウゼン病の仲間たち（仲良しの輪）』

↑↑↑

というものです。
３６０日間も使用してないことはないので、不思議です。
もし、悪戯なら悪質です。許せない。
早期対処が必要と思います。
誰か、同じようなメールを貰った方いませんか？
気をつけましょう。

( 2007年06月20日 (水) 23時13分 )
【】《》

- RES -

[577]＞冬銀河さん - 投稿者：teruru

はじめまして。

＞冬銀河さん
管理人さまに問い合わせしてみてはいかがでしょう？

( 2007年06月21日 (木) 01時19分 )
【】《》

[578]初めまして - 投稿者：ゆめ

＞冬銀河さん

私もそのメール届いた事ありますよ！ビックリしたけど１年間プロフィールそのままにしてました。少しプロフィール書き直して更新しました。悪いメールでは無いと思います。私の場合ですけど・・・。

( 2007年06月21日 (木) 13時58分 )
【】《》

[579]ご迷惑をお掛けしています - 投稿者：りんりん＠管理人

いつも、ご利用ありがとうございます。
すっかり、ご無沙汰してしまってごめんなさい。
体調が良いときと、悪いときの差がありすぎて、なかなかひとつひとつに
レスが出来なくなってしまってます。m(_ _)m

さて、問題の件ですが、ゆめさんがおしゃるように、
プロフィールに対して、１年間更新がないと削除されてしまうように
プログラムを組んでしまってました。
先程、組み直しをしたので大丈夫だとは思うのですが、
また届くようならお知らせ下さい。
知識不足で、ご迷惑、お手数そして、不安にさせてしまい申し訳ございません。

( 2007年06月21日 (木) 14時30分 )
【】《》

[561]はじめまして - 投稿者：まりっぺ

はじめまして。
このサイトで初めてレックの事を知りました。
私は左腕（ほぼ全部です)にアザがあります。
小さいときから「ゴリラ」「汚い」とイジメにあってきました。

大人になってからはそういう事もなくなったのですが、半袖を着る勇気がまだ出ません。

私は母からの遺伝で、弟もいるのですが、去年の九月に脳腫瘍になり今入院中です。
脳の中でも一番大事な所に腫瘍ができているらしく手術もできません。
今はほぼ寝たきりです。
すごく辛いです。

今彼氏がいるんですが彼氏には左腕に大きなアザがあることは付き合うとき言いました。レックとはその頃知らなかったので言っていません。

最近になって背中やお腹に小さなプツプツが出来はじめました。
彼氏に言うべきか…悩んでいます。

長くなってしまいすみません。
今までこんな大きなアザがあるのは私だけなんだろうなぁ、普通の体になりたいなって思っていました。

もっと心を強くもちたいです。

( 2007年05月22日 (火) 21時41分 )
【】《》

- RES -

[562]うちの娘も - 投稿者：ひまわり

はじめまして、まりっぺさん。入院しているのはまりっぺさん？弟さん？辛いですよね。
実はうちの娘（1歳）も左腕から手の甲にかけてに隠しようのないあざがあります。なぜ？うちの子にと言う気持ちやこれからの不安でまだ気持ちがぐちゃぐちゃですが、一番辛かったり、がんばらないといけないのは娘自身なんですよね。私も親として心強くもちたいです。

( 2007年05月22日 (火) 22時32分 )
【】《》

[566]＞まりっぺさん - 投稿者：teruru

はじめまして（でしたよね）

この病気って外見に出るからそのことで嫌な思いをしている方も結構いるのではないでしょうか？

プツプツはこれからも確実に増えると思います。
私もちょっとづつですが増えています。

消してまりっぺさんを怖がらせようと思っていっているのではないです。
現実を見つめてほしいのです。

私もレックに関してはほとんど分かりませんが、みんなで力を合わせて頑張っていきましょうよ

( 2007年05月28日 (月) 22時06分 )
【】《》

[567]ありがとうございます - 投稿者：まりっぺ

お返事が遅くなりすみませんでした。
ひまわりさん＞上手に文が書けなくて・・・。今入院しているのは弟です。母も泣いていました。
でも明るく強くならなきゃと思っています。お互い頑張り（頑張るって正しい言葉かどうかわかりませんが・・・)ましょう！
teruruさん＞はじめましてです★彼氏に伝えました。
「体で好きになったんじゃないし一人の人間として好きだから。安心して。ぶつぶつが増えたからといって何かが変わるわけでもないでしょう？」
と言われました。
でも怖いんです。すごく。
不安で不安でたまりません。
でも前を向いていくしかないんですよね・・・。
ありがとうございます。
もっと強い心をもちたいです。

( 2007年05月29日 (火) 20時44分 )
【】《》

[568]＞まりっぺさん - 投稿者：teruru

頑張ったね！

告白するのって勇気がいるよね！
それだけ強い心を持っていれば大丈夫だよ！

これからも助け合っていこうね！！

( 2007年05月29日 (火) 21時55分 )
【】《》

[573]はじめまして - 投稿者：masumi

はじめまして。
私も手の甲に大きなシミ、あります。子供の頃から嫌でたまらなかったし、ぶつぶつも出てきてやっぱり嫌です。
でも、せっかくに人生だから楽しまなきゃ！！と思って生きています。
良い彼氏さんですね！！

( 2007年06月09日 (土) 09時09分 )
【】《》

[575]こんばんわ - 投稿者：まりっぺ

masumiさん
こんばんわ。大きな痣だけでもすごく嫌なのに、プツプツまで…。知った時は辛かったし、怖くなりました。
でも、ここに書き込んでこうして返信をいただいたり、いいお友達もできたので、嬉しかったですし頑張っていこうと思いました。
一緒に楽しんで生きていきましょう♪

teruruさん
病気の告白した時はやっぱり怖かったです。
これで一歩私も成長できたかなぁ？
「助け合っていこうね」って言葉とても嬉しかったです。

( 2007年06月16日 (土) 23時12分 )
【】《》

[558]はじめまして - 投稿者：まぁこ

あたしもﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病？？神経線維腫症と言われました。
生れつきｱｻﾞがあり、小さい頃に病気は分かっていましたが数年前から腫瘍が出始めました････
顔にはないものの鎖骨辺りから肩、背中、腰に無数に出来ています。
最近腫瘍がまた増え、病院に行き、これからも増える、治療法はないと言われｼｮｯｸを受けました･･。
しかも今も増え続け、彼氏に見られるのも嫌になりました。病気のｺﾄを話せば理解してくれるのかな･･･。
友達に
『そのﾌﾞﾂﾌﾞﾂ何？！』
って言われる度ｼｮｯｸで････

( 2007年05月20日 (日) 22時22分 )
【】《》

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[574]＞まぁこさん - 投稿者：teruru

亀レスです。

みんな同じ悩みを持っていますよ！

いろいろ相談してくださいね。
私も出来るだけ相談受けたり、聞いてあげたりします。

力を合わせて乗り切っていきましよう！！

( 2007年06月11日 (月) 01時06分 )
【】《》

[564]レックと知恵遅れ - 投稿者：やんぞう

はじめまして。
私には4人の子供がいます。
私はレック。子供たちも遺伝している可能性が高いようです。
ひとつ先生から言われたのが、
今5歳の娘がいます。
その子が今現在3歳8ヶ月の知能しかありません。
レックの場合、知恵遅れも見られると聞きました。
私の母は始めて聞いたって言ってましたし、私自身も知恵遅れではないとは思っています。
上の子は小1ですが、そんな風には感じられません。
そんなこと言われた方、何か知っている方いませんか？？？

( 2007年05月27日 (日) 17時00分 )
【】《》

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[565]知能 - 投稿者：花の子

合併症は、幼児期で構語障害２０パーセント・学童期で学習障害や２０パーセントと書かれたデーターの本は、持ってますけど・・
知能という言葉では、書かれてないです。

( 2007年05月28日 (月) 11時57分 )
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[569]ありが - 投稿者：やんぞう

お返事遅くなりました。
花の子さん、その本と言うものは何と言う本でしょうか？
ぜひ私も読んでみたいと思って・・・。
書店で売られているものですか？

( 2007年06月01日 (金) 14時58分 )
【】《》

[571]本のこと - 投稿者：花の子

このHPのトップページにりんりんさんが、レックと分かって読んだ本ってときに（レックリングハウゼン病の全て）って書いてある本です。私はネットで本の題名をネットで検索して電話番号がのってたから出版社に直接注文しました。でも色々な例が載ってるから読んでて余計不安になってしまう場合もあるのでよく考えてからにしてみてね。私は、全て読んで正直びびりましたが病院名や教授の名前も載ってるから参考になったし主人も読んで病気のこと理解し受け入れてくれてます。

( 2007年06月01日 (金) 20時38分 )
【】《》

[572]うちの子がそうです - 投稿者：ぴーたん

皮膚科の先生に言われた事があります。レックの子の中にはまれに知的な遅れがあると。今小5ですが、発達障害、LD、チックと診断受け特学に通ってます。私自身もレックですが、遅れはないように思ってましたが数学はまるでダメでしたね。でも普通に短大を卒業しましたよ。

( 2007年06月02日 (土) 00時51分 )
【】《》

[570]本のこと - 投稿者：花の子

ごめんんさいお返事とダブって投稿してしまいました。ここは、消しときます♪

( 2007年06月01日 (金) 20時37分 )
【】《》

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