♪ふららん♪喫茶♪ (14Page)

♪ふららん♪喫茶♪

このＢＢＳをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このＢＢＳを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

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[613]朝顔さんへ☆ - 投稿者：あずき

朝顔さん、元気になってまた戻ってきてください☆
みんなで待ってます☆
手術、頑張って下さい☆

( 2007年07月18日 (水) 08時20分 )
【】《》

- RES -

[607]りんりんさんへ - 投稿者：朝顔

こんなところで、ごめんなさい。
今、メールチェックしていたら、
プロフィール削除のメールが来ていたので、先に削除してしまいました。というのも、もう少しで、
入院です。どこぞの腫瘍が悪さして喉の筋肉痙攣しまくってまして、またいつみにこれるのかわかりません。

ここに来る皆さんも、色んな悩みかかえていられますよね。
でも、ＲＥＳを白紙にしないであげてください。おねがいします。
みんな、同じレックリックハウゼン氏病なんだし････百人百表の現れ方があるんだと思うから。

では、みなさんもお元気で･･･

( 2007年07月15日 (日) 10時27分 )
【】《》

- RES -

[609]朝顔さん - 投稿者：なる

どうか元気に戻ってきて下さい。

どうか「ただいま」って戻ってきて下さい。

私達も元気に頑張ります。

( 2007年07月16日 (月) 22時25分 )
【】《》

[610]朝顔さんへ - 投稿者：ciel

私も、お帰りなさいと言える日を待っています。
元気になって帰ってきて下さい。

( 2007年07月17日 (火) 11時54分 )
【】《》

[611]こんにちは - 投稿者：りんりん＠管理人

そのメールは６／２０以前のものでしょうか？
プロフィールに対して、１年間更新がないと削除されてしまうようにプログラムを組んでしまってましたので、６／２１に組み直しをしました。
知識不足の為、ご迷惑、お手数そして、不安にさせてしまい申し訳ございません。

本当にごめんなさい。m(_ _)m

( 2007年07月17日 (火) 17時07分 )
【】《》

[612]待ってるよ！ - 投稿者：冬銀河

必ず、また会えるよ！
元気になったら、すぐにここに戻ってきて。。。
それが、また、皆の励みになるのですから。。。

( 2007年07月17日 (火) 21時31分 )
【】《》

[588]レックリングハウゼン - 投稿者：りなてぃん

こンにちゎ(∂∇<)／☆、始めまして、里菜は生まれつきのレックリングハウセン病です。
すみません。名前はペンネームです。　体中に、シミが有り、学校のプールの時間は最悪でした。
里菜は、そのシミを美容整形で治るかと思い、板橋区にある帝京医学病院に母と行きました。しかし、医師の言葉は、【医師】「このシミは消させない、言いにくいけど、このシミは、カフェオレ斑って言ってレックリングハウゼンなんだ。これから一生この病気と闘う事になるよ」でした。　小学生の里菜には凄い、ショックで、その日は、家で寝てました。　母は、すでに知っていたらしいです。里菜は、恋も人生も、捨てようとか思って、正直自殺も考えました。大人になった。里菜は決意しました。外に出よう。それには、バイトする事。里菜はある食品会社（加工食肉会社）にバイトの面接に行きました。しかし、顔にあった、白い色素がまだらにある。手にシミがある。　もちろん体にもありますけど、言うまでもありません。
バイトは受かりませんでした。
里菜は、それでもあきらめないで
面接をしました。派遣会社からでしたけど、ケータイの簡単な仕事をもらいました。それでも、中には里菜を警戒する人も居ます。
シミがあるから、最近は神経に腫瘍も出来ます。
その会社って女性の社員が多いので、シミとか色素が落ちていると
汚いと思う方もいしらっしゃるでしょうね。　もし里菜と同じレックの方は、どんな対処してますか？　

( URL 2007年07月01日 (日) 10時39分 )
【】《》

- RES -

[589]りなてぃんさんへ - 投稿者：お焦げ

私も生まれつきレックです。もちろん身体全体に痣があり、今まで沢山嫌な思いをしてきました。私の職場も女性が多いけど、直接レックの事を言っている人なんていません。人にどう思われてもどーでもいいやって考えるようにしたのです。夏ですがやはり洋服は露出の少ないものを選んで、化粧は必ずして出勤してます。

( 2007年07月01日 (日) 13時19分 )
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[606]私も - 投稿者：あおい

会社の面接の時、ついつい隠して面接に行ってしまいます。体調面うぃ質問されたり、既往歴は？などの質問された時、ドキッとしますが、言おうとしても言えないで終わります。隠たところで制服があるところであったら隠せないし、完全には隠し切れない。面接の一瞬の時間だけ気づかれないだけ、と自分では解っていて、でも隠さずには居られない弱虫だったりします。私は社会人になってからは、病気のことで何にも言われた事はないけど、周りでシミができないろうに・・とか、シミ関係の話が出ると、顔が引きつってるんじゃないかと思うくらいです。私の前で平気で話す職場に人に、私の病気を知らない、気づかない振りしてるのか？ちょっとした嫌がらせなのか？わかりませんがそんな事は多々あります。でもいじめられたりはしませんよ。仲良くなった人もいるし、ただ親友になるまでの人は１人くらいかな。個人差もあるだろうけど、私も無数にシミはあるし隠しきれない首や手の甲にも小さいシミはあるし腕や足にもポツポツと大、小さまざまあります。最近めっきり外出、特に会社には（私服の会社です）長袖、ズボンです。最近は紫外線
対策とかで皆シミに対して敏感で
すぐにバレてしまうきがして・・

( 2007年07月14日 (土) 22時46分 )
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[596]額と頭皮 - 投稿者：ciel

はじめまして。私も生まれつきレックです。両親の遺伝ではなくお医者さんからは、突然変異だと言われました。子供の頃からずっとコンプレックスで随分精神的に悩んできました。１９才の時に背中にあった直径２０cm程の神経線維腫を切除する手術をしました。その時に初めて病名を知りました。全身に痣や線維腫があるものの、とりあえず大物は切除したと喜んでいたのだけれど、進行性の病気なので後から又増えてくるよ・・と聞かされました。最近では額にも目立ちはじめ、外出する時はいつも帽子を深く被り顔を隠したり、前髪をおろしたり、人と会話する時も手で額を隠します。光にあたると凸凹が目立ち、本当に嫌!
頭皮にも線維腫があるので髪をとかす時はあたると痛いので注意してます。頭皮の線維腫も何度か切除したのですがその都度切除部分の髪を切るので嫌になり今は放置です。子供にも遺伝してしまいました。同じ思いをさせてしまうのではと心が痛みます・・。母親である私が堂々としなくては・・と思います。隠したりしない様に堂々と過ごせる様に強い心になりたいです・・子供に同じ思いをさせない為にも・・。この病気の事、もっと理解してもらえる日が来るといいな・・。文面が暗くなっちゃったけど、いつもスマイルで過ごすようにはしています。どうしてもダメ・・の時以外はね。同じ思いの方とお話したくて今日初めてここにおじゃましてみました。よろしくお願いしますネ。

( 2007年07月09日 (月) 11時57分 )
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- RES -

[598]はじめまして - 投稿者：なる（変更）

私も日々増える線維腫にうんざり気分です。

でも前向きに！って考えるようにしてます。

宜しくお願いします。

( 2007年07月09日 (月) 19時23分 )
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[600]お返事 - 投稿者：ciel

ありがとうございます。
ずっと一人で悩んでいました。前向きが大切だよね。スマイルが一番！お返事が凄く嬉しかったです。本当にありがとう。

( 2007年07月09日 (月) 20時58分 )
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[601]こんばんは - 投稿者：紫陽花

はじめまして、わたしも突然変異でした。レックはわたしだけでいい！て思ってたのに、子供に遺伝してしまいました。悩みなども、沢山あります。でも回りに誰も、理解者がいないし、いろいろ話しが出来たらいいですね。

( 2007年07月09日 (月) 21時13分 )
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[602]私もです - 投稿者：ぐりん子

私も頭皮、額にあり悩んでます。今までに腹部、腰はオペの経験ありますが、頭は怖いなぁと。。すごく痛そうじゃないですか。どのようなオペの仕方なんですか？

( 2007年07月11日 (水) 10時49分 )
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[603]ぐりん子さんへ - 投稿者：ciel

頭皮の線維腫の切除は私の場合は少し大きかったのかもしれませんがその箇所だけほんと小さくハゲ？をこしらえた感じで、後は普通に局所麻酔して切除しました。髪を長くしていたので上の方の髪でハゲ？を隠せるようにしてくれましたよ。小さな部分は髪を切らずにヘアーゴムでくくり、術部がよく見える様にしていました。頭にガーゼとテープを貼られるので消毒する時にそのテープを剝す時の方が苦痛だったかも・・？後見た目が大そうなので消毒に行く時は帽子を被っていたよ。シャンプー出来なかった事も嫌だったかな・・。１０年くらい前の話なので今はどうなのかな？他の部分に関しては今は防水テープを張ってくれていますよね。

( 2007年07月11日 (水) 13時28分 )
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[604]cielさんへ - 投稿者：ぐりん子

ありがとうございます。私の場合は白髪がごそっと固まってる部分に線維腫があるんですね。小豆大のがいくつか固まってます。頭に麻酔すると思うと、ものすごい恐怖感で一杯です。10年前の話だそうなので今はもうちょっと進化してるのかな。頭にはできないで！って感じですよね。

( 2007年07月12日 (木) 20時40分 )
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[605]ぐりん子さんへ - 投稿者：ciel

そうなのです。頭皮にも出来てほしくないのです・・。以前、美容室でシャンプーしてもらっている時に美容師さんの指が線維腫に触れ、一瞬その手の動きが止まり、ん？何これ？の空気が・・。もう本当に嫌だった～クスン（涙）　頭皮への麻酔は、私も初めての時は痛そうだし、かなり恐怖だった事を覚えています。でも痛いのは一番最初の注射針が刺さるチクッだけ歯を喰いしばって我慢。後は麻酔が効いてくると何ともなくて、オペ中は切ったり縫ったりの引っ張られる感覚があっただけでした。注射だけ我慢。でも怖いよねやっぱり。全く無痛だといいのにね・・。　

( 2007年07月13日 (金) 23時10分 )
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[595]はじめまして - 投稿者：紫陽花

こんにちは、わたしは4人の子供がいる母です。次男と長女に遺伝してしまいました。同じ病気の人と、いろんな話し、したいと思っています。宜しくお願いします。

( 2007年07月09日 (月) 09時10分 )
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[597]はじめまして - 投稿者：なる（変更）

こちらこそ宜しくお願いします。

( 2007年07月09日 (月) 19時19分 )
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[599]お返事 - 投稿者：紫陽花

ありがとうございます。
まだ、レックの事よく分かりません。知れば知るほど、怖くなります。子供の事が一番気がかりです。

( 2007年07月09日 (月) 19時57分 )
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[593]夏場 - 投稿者：yuu

こんばんわ。
私は、レックリングハウゼンではないんですが産まれつき体半分にアザやイボがあります。人前に出す勇気が持てず、いつも隠しています。けっこう目立つので夏場は特に精神的にすごく悩んでいます。一年中長袖、長ズボンでいるのが辛くなってきて・・・
周りから暑苦しいと思われようと、隠し通してもいいと思いますか？あとみなさんは夏場、どのような服装をしていますか？
隠してもある程度はばれていると思うのですが、自分からすべてを話す勇気が持てないので、辛いです。
では長文失礼致しました。ここまでよんでくれてありがとう御座いました。

( 2007年07月05日 (木) 02時28分 )
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[594]服装 - 投稿者：なるちゃん

はじめまして。

今は日焼け対策で長袖の方がずいぶん多くなったように思います。
だから大丈夫だと思いますよ。

私も長袖ですよ。襟元もキュッてしてます。でも隠しきれない部分はありますが。

隠さない方もみえるようですよ。

特に自分から話す必要も無いと思いますし、聞かれたら「生まれつきなのよ」ぐらいで良いと思いますよ。

( 2007年07月06日 (金) 23時13分 )
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[592]質問です - 投稿者：なるちゃん

教えてください。

皮膚の線維腫を皮膚科や形成外科じゃなく美容整形でもなく整形外科で切除された方みえますか？

( 2007年07月03日 (火) 13時40分 )
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[586]お風呂の時・・・ - 投稿者：あずき

娘をお風呂に入れている時に気づいたんですけど、胸の辺りが赤と白のまだら模様みたいに出てきて冷めてくると元に戻るんですけど、皮膚の事なのでレックと何か関係があるのでしょうか？後、足などに異所性蒙古斑が数箇所あるんですけど、レックだと多いとか余計消えづらいってあるんでしょうか？わかりづらい質問の仕方ですみません・・・

( 2007年06月28日 (木) 11時23分 )
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[590]ぎゃあ・・・ - 投稿者：ちぃ

娘さんは何歳ですか？お風呂に入れると、まだらになるのはレックの症状の一つと医者から聞きました。家の娘も、受診の時、痣のある部分を叩かれた（叩く事で血行をよくして、まだらになるかためした）でも・・・家の娘は、お風呂に１時間以上入れてないと赤くならない子だから、診察時は叩いたでけでは反応無しだった。９歳になったけど、いまだに蒙古班があるの・・・来年、受診した時に蒙古班とレックの関係を聞いてみようかな？って思っています。上の３人は、幼稚園の頃には蒙古班はなくなっていて、生まれた時一番蒙古班がひどくって、全身に合ったのは、レック娘だけ・・・

( 2007年07月02日 (月) 23時17分 )
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[591]ちぃさんへ… - 投稿者：あずき

ありがとうございます☆
娘は今まだ５ヵ月です…
まだらになるのは一部だけなんですけど、やっぱりレックと関係があったんですね…蒙古斑はまだ小さいから出てるのは当たり前なんですけど、いっぱいあるからやっぱり心配です…
私も病院で相談してみますね。ありがとうございました☆

( 2007年07月03日 (火) 07時43分 )
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