[228]ありがとう - 投稿者:ちゅうりっぷ
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こんにちは。 皆さんの書き込みを見ていて元気がでました。 病院では、なかなか一人にかける時間が取るのがむずかしかったりして聞きたいことも聞けずにいました。 今は、皆さんのコメントを参考にすることしか出来ませんが、感謝しています。 ありがとうございました。 講演会にも、参加したいです。
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2006年09月18日 (月) 14時13分 )
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[233]診察時間 - 投稿者:teruru
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私も同じです!!
この病気を知ったのは5年くらい前です。 そのときHPなどあさったのですがココのHPのようなサイトはなかったように思います。
みんなで助け合いましょうよ!!
あと診察時間ですが・・・ 初診で行った時かなり待たされましたが、診察室に入ってから、約1時間くらい見てもらいました。
やはりこの病気は珍しいみたいですね。
私にとっては今まで一緒に生活してきたものだから、あんまり感じませんが。。。
あと、私も名古屋のOFFには参加の予定です!!
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2006年09月21日 (木) 00時44分 )
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