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[647]相談です - 投稿者：チャー
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分は２３歳でレックニングハウゼン病と言う難病に小さい頃からかかっています。パソコンが発達してるこの世の中、今の今までこの病気については調べた事は全くありませんし通うてる病院の先生にも自分からは全く聞きませんでした。だから、どの様な病気かもほとんど知らず今まで来ました。で、ある日なんとなく突然、気になりパソコンで調べまくり近場の図書館から遠くの図書館まではしごをして、やっとよく分かりました。今は普通のカフェオレ班が無数にあるだけで体の痛みや異常はありません。処方されてる飲み薬のみです。それとＭＲＩやＣＴ検査もし異常はなく先生も「色々な症状の人がいるけど君は大丈夫みたいだし手術はしない方が良い」との事。でも将来は骨・髄に転移、視力の低下、不妊と本に書いてありました。将来、失明したり寝たきりになり移植したりするんですか？しかも転移って癌になるんですか？先生には聞きにくく聞けません。怖くて・・・それに、なんせ心配してこの歳で親がいつも病院にまで着いてくるから・・・。いつも気にしてないふりをしています。でも本当は将来が不安で。感染はしないけど遺伝はするとか本当ですか？この事に関して詳しく知ってる方、教えて下さい。お願いします。寿命が短いんですかね・・・。
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2007年08月10日 (金) 17時15分 )
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- RES -
[652]チャーさんへ☆ - 投稿者：あずき
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私も詳しくはわからないです。多分、チャーさんの方が詳しいかも…
転移とかもわからないし…でも、不妊とかは大丈夫のような気がします。
私もレックですけど、子供がいます…
子供にも遺伝いてしまいました。遺伝は５０％の確立だそうです。
りんりんハウスでりんりんさんが結構わかりやすく書いて下さっているので私より参考になると思います。うまく答えられなくてすみません(;_;)
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2007年08月11日 (土) 14時04分 )
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[655]チャーさんへ - 投稿者：うさぎ君
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神経線維腫が急激に大きくなったりした場合は受診した方がいいと思います。病理検査でわかりますよ。
また、腫瘍を切除しても「再発」はします。
ただ、9割の人は軽度なので日常生活には支障はありません。
個人が担当医と相談しながら治療をするかどうか決めていると思います。
人間の寿命は、産まれた時決められているんですよ。
120歳まで生きられるようなっていますが、たいていの場合これより早いですよね。
決してレック患者の寿命が短いと言う事はないと思います。
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2007年08月11日 (土) 18時03分 )
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[657]質問について - 投稿者：徳河
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と、云うタイトルでチャーさんに返信するつもりが新規投稿してしまいました。質問についてと云うタイトルのページを見て下さい。ゴメンナサイ
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2007年08月12日 (日) 03時49分 )
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[671]チャーさんへ - 投稿者：まっつん
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不妊・失明・寝たきりも線維腫の出来る場所によりおこるケースです。年一回でもいいので、MRI検査した方がいいです。わたしは視神経膠腫で失明予防の為に化学療法中です。
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2007年08月19日 (日) 23時40分 )
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