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♪ふららん♪喫茶♪

このBBSをお借りしている運営会社に
数日に渡り連絡がいってしまい
運営会社にご迷惑をおかけしている状態です。
大変申し訳ございませんが少しの間
このBBSを休止させて頂く事になりました。
本当に申し訳ございません。

[596]額と頭皮 - 投稿者:ciel

はじめまして。私も生まれつきレックです。両親の遺伝ではなくお医者さんからは、突然変異だと言われました。子供の頃からずっとコンプレックスで随分精神的に悩んできました。19才の時に背中にあった直径20cm程の神経線維腫を切除する手術をしました。その時に初めて病名を知りました。全身に痣や線維腫があるものの、とりあえず大物は切除したと喜んでいたのだけれど、進行性の病気なので後から又増えてくるよ・・と聞かされました。最近では額にも目立ちはじめ、外出する時はいつも帽子を深く被り顔を隠したり、前髪をおろしたり、人と会話する時も手で額を隠します。光にあたると凸凹が目立ち、本当に嫌!
頭皮にも線維腫があるので髪をとかす時はあたると痛いので注意してます。頭皮の線維腫も何度か切除したのですがその都度切除部分の髪を切るので嫌になり今は放置です。子供にも遺伝してしまいました。同じ思いをさせてしまうのではと心が痛みます・・。母親である私が堂々としなくては・・と思います。隠したりしない様に堂々と過ごせる様に強い心になりたいです・・子供に同じ思いをさせない為にも・・。この病気の事、もっと理解してもらえる日が来るといいな・・。文面が暗くなっちゃったけど、いつもスマイルで過ごすようにはしています。どうしてもダメ・・の時以外はね。同じ思いの方とお話したくて今日初めてここにおじゃましてみました。よろしくお願いしますネ。

( 2007年07月09日 (月) 11時57分 )
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- RES -

[598]はじめまして - 投稿者:なる(変更)

私も日々増える線維腫にうんざり気分です。

でも前向きに!って考えるようにしてます。

宜しくお願いします。

( 2007年07月09日 (月) 19時23分 )
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[600]お返事 - 投稿者:ciel

ありがとうございます。
ずっと一人で悩んでいました。前向きが大切だよね。スマイルが一番!お返事が凄く嬉しかったです。本当にありがとう。

( 2007年07月09日 (月) 20時58分 )
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[601]こんばんは - 投稿者:紫陽花

はじめまして、わたしも突然変異でした。レックはわたしだけでいい!て思ってたのに、子供に遺伝してしまいました。悩みなども、沢山あります。でも回りに誰も、理解者がいないし、いろいろ話しが出来たらいいですね。

( 2007年07月09日 (月) 21時13分 )
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[602]私もです - 投稿者:ぐりん子

私も頭皮、額にあり悩んでます。今までに腹部、腰はオペの経験ありますが、頭は怖いなぁと。。すごく痛そうじゃないですか。どのようなオペの仕方なんですか?

( 2007年07月11日 (水) 10時49分 )
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[603]ぐりん子さんへ - 投稿者:ciel

頭皮の線維腫の切除は私の場合は少し大きかったのかもしれませんがその箇所だけほんと小さくハゲ?をこしらえた感じで、後は普通に局所麻酔して切除しました。髪を長くしていたので上の方の髪でハゲ?を隠せるようにしてくれましたよ。小さな部分は髪を切らずにヘアーゴムでくくり、術部がよく見える様にしていました。頭にガーゼとテープを貼られるので消毒する時にそのテープを剝す時の方が苦痛だったかも・・?後見た目が大そうなので消毒に行く時は帽子を被っていたよ。シャンプー出来なかった事も嫌だったかな・・。10年くらい前の話なので今はどうなのかな?他の部分に関しては今は防水テープを張ってくれていますよね。

( 2007年07月11日 (水) 13時28分 )
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[604]cielさんへ - 投稿者:ぐりん子

ありがとうございます。私の場合は白髪がごそっと固まってる部分に線維腫があるんですね。小豆大のがいくつか固まってます。頭に麻酔すると思うと、ものすごい恐怖感で一杯です。10年前の話だそうなので今はもうちょっと進化してるのかな。頭にはできないで!って感じですよね。

( 2007年07月12日 (木) 20時40分 )
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[605]ぐりん子さんへ - 投稿者:ciel

そうなのです。頭皮にも出来てほしくないのです・・。以前、美容室でシャンプーしてもらっている時に美容師さんの指が線維腫に触れ、一瞬その手の動きが止まり、ん?何これ?の空気が・・。もう本当に嫌だった〜クスン(涙) 頭皮への麻酔は、私も初めての時は痛そうだし、かなり恐怖だった事を覚えています。でも痛いのは一番最初の注射針が刺さるチクッだけ歯を喰いしばって我慢。後は麻酔が効いてくると何ともなくて、オペ中は切ったり縫ったりの引っ張られる感覚があっただけでした。注射だけ我慢。でも怖いよねやっぱり。全く無痛だといいのにね・・。 

( 2007年07月13日 (金) 23時10分 )
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