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[532]こんにちは - 投稿者：さくら
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はじめてお便りします。
私は弧発にレックです
年とともにどんどん症状が悪化しています。昔は背中にぶつぶつがいっぱいあったけど今では。足、腕、首。そして悲しいかな顔にもいっぱいあります。前を歩いてる人がジーと見られたりします。数百個ぐらい全身であると思います。これからどんどんもっと増えるかろ思うと怖いです。せめて顔にはこれ以上でないでほしいです。こんな私なのでいまだに独身です。こんな事を聞くのは失礼だとは思いますが、レックで結婚されてる人はどんな症状があるのですか？私のような人はいますか？また旦那さんにはどう伝えたのですか
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2007年05月12日 (土) 20時16分 )
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- RES -
[533]私は… - 投稿者：あずき
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さくらさん☆私も突発性でﾚｯｸになりました…繊維腫は背中、お腹、首に沢山あって顔にも少しですけどあります…夫には正直に病気の事は話しました。今は治療法がない事も、繊維腫は増えるかもしれない事も…でもちゃんと理解してくれていると思います。子供にも遺伝してしまっているけど、その事で責められたりもしていないし、病気は誰が悪いわけでもないよって言ってくれています。私もやっぱり人の視線とか、気になるし聞かれるのもすっごくｼｮｯｸです…でも、わかってくれる人はわかってくれるから、そのままを話してみた方がいいと思います。うまく言えなくてごめんなさい。
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2007年05月12日 (土) 22時47分 )
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[534]私もですよ - 投稿者：花の子
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私も全身数えきれないほどの
あざも・・そしてイボもあります
でも結婚したしその前だって
何人かの彼ともお付き合いしたことありますよ。ダンナには、そのまま正直にそのまま話しました
特にそれで２人の関係は、かわらなかったけど・・
子供にも遺伝しました
でもダンナはレックでもすごく幸せに生きてきた自分の人生をそのまま子供に見せてあげよう！って言ってくれてるし、もちろん責められることなんてとんでもないです。よき理解者です
私の父もレックだけど母と結婚したし・・私は、いつでもレックを理由に心まで弱くならないようにしてます。
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2007年05月13日 (日) 15時01分 )
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