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[412]気持ち分かります - 投稿者：お焦げ
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レックっていう病気は殆ど世間に知られてないですよね。10年程前に医師にレックの人は腫瘍が出来やすいが必ず腫瘍が出来るわけではなく、もし心配であれば20代は10年に一度MRIの検査、30代からは5年毎に検査をすればいいと言われました。ココアさんが彼に伝えるべきか迷っているなら伝えた方がいいですよ。
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2007年02月21日 (水) 22時17分 )
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[413]こんばんは - 投稿者：ヤマヤマ
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今 付き合い始めの彼女がいます。伝えた方がいいとは思いますが、いつ伝えたらいいのか…。いつも迷っています。皆さんはどんなタイミングで伝えましたか？ 教えて下さい。
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2007年02月22日 (木) 00時39分 )
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[414]ありがとうございます - 投稿者：ココア
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病院に行ったことはありません。どの病院がいいのかわからないし、なにより不安で行けないんです（泣）兄が一人いるんですが、最近腫瘍が出来ているのを見ると私も、そうなるのかと思うと不安です。けど、お焦げさんの返事（必ず腫瘍が出来るわけではない）に少し安心できました。
ヤマヤマさんの様にやっぱり彼にどう伝えればいいかわからないんですよね…。ホントにこのサイトに出会えて良かったです。皆さんありがとうございます。
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2007年02月22日 (木) 11時34分 )
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[417]タイミング - 投稿者：お焦げ
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伝えるタイミングは難しいですよね。彼もこれどうしたの？と声に出していうか言わないかは分からないけど、聞いてきたら伝えるって感じだった。ていうか私は聞かれない事がなかった。伝えた事により環境が悪くなった事はないです。
病院に行ったきっかけは就職の為に出す健康診断で医師がこれは診断書に絶対に書くべき事と言われた。その時、大学病院の研修医がいて、一度大学病院で検査しては？とすすめられ病院に行きました。異常はなかったです。健康診断書にレックの病気は書かなくてもいいと説得してもらいました。
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2007年02月22日 (木) 22時30分 )
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[418]＞お焦げさん - 投稿者：ココア
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毎回お返事ありがとうございます。すごく嬉しいです。大学病院がいいんですか？あまり近所の皮膚科に行くのは勇気がありません。初診だと用紙記入に診察理由を何にすればいいんでしょうか？今の所、カフェオレ斑だけですので、まだ行かなくっていいかなぁなんて思ってるんですがダメでしょうか？何にもわからないので教えてください！
それと、彼にちゃんと話すことが出来るよう頑張ってみます。お焦げさんは、彼に伝えてどう受け答えてくれましたか？長々とすみません…。
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2007年02月22日 (木) 23時40分 )
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[419]ありがとうございます - 投稿者：ヤマヤマ
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皆さん 本当にありがとうございます。
タイミング…難しいですね。でもいずれは言わなければいけないと思うので、その結果は後日ということで。
あと、総合病院へ2回受診しました。受診表には病気の名前と気になるヵ所を書きました。その時は、始め皮膚科へ行って病気のことや受診した理由（体の中とかに腫瘍ができているか心配で…）を話しました。皮膚科の先生から『皮膚科は体の症状を見て形成外科は皮膚の表面に出来ているデキモノをとる科。体の中のことは神経内科へ』と言われました。←参考まで。
なので受診するなら大学病院とか総合がいいかなあと思います。（色々な方向から見れるから…）
その時はＭＲＩとＣＴを撮りました。異常はなかったのですが2年ごとに定期的に受診した方がいいと言われました。
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2007年02月23日 (金) 01時39分 )
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[421]＞ヤマヤマさん - 投稿者：ココア
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う〜ん…まだ病院に行く勇気もないけど、近々行ってみようと思います！けど、いい先生に出会えるといいいいんですが…。詳しく教えてくださりありがとうございました。
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2007年02月23日 (金) 19時58分 )
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[422]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん
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教えてください
ヤマヤマさんの場合ＭＲＩ・ＣＴは全身を撮られました？
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2007年02月24日 (土) 12時01分 )
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[423]なるちゃんさんへ - 投稿者：ヤマヤマ
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1回目の時はＭＲＩ・ＣＴ共に全身でした。2回目はＭＲＩを頭から首まで撮りました。医者の話だと腫瘍の成長が遅いから2年ごとでいいよ。とのことでした。首よりしたに腫瘍ができていたら運動・感覚に異常がでるからとのことで2回目は首までしか撮っていません。←医者を疑うわけではないけど運動・感覚に異常がでなくても腫瘍ができる場合もあるようなあ〜。
うちの母親はレクの腫瘍で亡くなっています。その時はお尻の所へ出来ていたので…。腫瘍を摘出する前も後も歩けていたし感覚に障害がでた訳でもなかったので。
余分なことまで書いてしまってすいません。
答えになっていれば幸いです！
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2007年02月24日 (土) 22時57分 )
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[424]ココアさん - 投稿者：お焦げ
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わたしも今のところカフェオレ斑だけで、彼に聞かれ答えたら、あっそうみたいな感じだった。 腫瘍が出来るのがしんぱいであれば一度病院で検査を受けたほうがいいと思います。私は母方の祖母、母、私と遺伝しましたが、腫瘍はできてなかったです。
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2007年02月25日 (日) 11時04分 )
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[425]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん
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ご丁寧にありがとうございました
余分な事なんてありませんよ
私の場合総合病院の皮膚科で頭部のＭＲＩを、右腰から太腿にかけて頻繁に痛みや痺れがあると伝えたところ整形外科を紹介されて腰部のレントゲン・ＭＲＩを撮りました
いずれも問題無しでしたが（本当かなぁ）皮膚科では特定疾患が適用され整形外科では適用されませんでした
皮膚科で全身検査を患者側が依頼したほうがよかったのかな？
その後、定期的に等の注意や説明もありませんでした
失礼な質問で申し訳ありませんがお母様の腫瘍（悪性？）はＭＲＩ等で発覚したのでしょうか？
目に見えて増大等、痛み等の症状からでしょうか？
差し支え無ければ教えてください
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2007年02月25日 (日) 12時33分 )
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[426]なるちゃんさんへ - 投稿者：ヤマヤマ
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まだ 小学生の時だったのでＭＲＩ等を撮ったかどうかは分かりません。でも お尻の所が痛いと言って よく父親にマッサージをして貰っていました。始めは、筋肉痛とかだと思ったらしく整形へ受診したみたいです。その時に皮膚科をすすめられ入院という運びになりました。入院して手術を受け腫瘍を摘出しました。腫瘍の大きさがコブシぐらいだったと聞いています。手術を受けたのが遅かったためと悪性だったため肺へ転移したため亡くなったみたいです。
余り詳しくは分からないです。
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2007年02月25日 (日) 16時16分 )
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[427]ヤマヤマさん - 投稿者：なるちゃん
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本当にありがとうございました
私の母も他界してます
母もレックでした、今となってはレックが原因かは分かりませんが私が子供の頃に「ガン」だったと父親から聞かされました
やはり定期検査等は受けたほうが良いかもですね
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2007年02月25日 (日) 20時08分 )
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[430]皆さん凄い！！ - 投稿者：あおい
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私は今まで彼に言えないまま別れてきました。言おう言おうと 思いますがシミに関して聞か何もれなくて、言い出しにくく、凄く好きだった人に勇気を出して言おうとして、あのね、あのね、、、って、それから後の言葉が出てこない。胸が苦しくなって 呼吸が苦しいくなり、 なんでもない！ってなっちゃいました。あっそう で終わるきがしないくて 嫌われて終わっちゃうのが怖くて。今は恋愛が出来ない状態です 言わなくてはならない状況になるのが怖いからです。皆さんが言えるのが尊敬です(T_T)
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2007年02月28日 (水) 23時54分 )
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[431]あおいさん - 投稿者：なるちゃん
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あおいさん、どうか悲観的にならないでください
言いたくても言えなくて、言わなくちゃ！でも！って、お気持ちがとてもよく分かります
とてもよく分かります
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2007年03月01日 (木) 22時19分 )
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[432]私の家族の場合 - 投稿者：カフェオレ
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こんにちは。レックを持っているすべての人に腫瘍が発生するとは限らないです。母と伯母はすでに７０代後半ですが、シミだけですし、私と妹や従兄弟もシミだけです。私の場合、小さなシミは増えていますが、四つの大きなシミの色が薄くなっています。娘もシミ(これはものすごいです）がボーイフレンドにレックのことを話しましたが、「ダルメーションみたいで可愛いよ。」といってくれたそうです。娘は「レックも私の個性のひとつ。これが障害になるのなら、その人は私を本当に愛してはいないんだと見極めることが出来る。」と言っています。いろいろな経験をした娘の言葉です。
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2007年03月02日 (金) 03時17分 )
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[433]カフェオレさん - 投稿者：ココア
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カフェオレさんのお返事で少し安心できました。ありがとうございます！けど、腫瘍がなく遺伝しなかったんじゃないでしょうか？私の母は腫瘍があるし、兄も少しあるような気がします。やっぱり病院に行った方がいいですよね…。
今まで付き合って来たから分かってくれる気はしますが、結婚して子供が出来てレックが遺伝してもしイジメや苦しんだりしたらかわいそうで、怖いんです。どうしたらいいんでしょうか…
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2007年03月02日 (金) 22時19分 )
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[434]ココアさん - 投稿者：なるちゃん
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遺伝したら怖い、どうしよう。
コレはレックに限らず遺伝病をお持ちの方なら皆が悩む事だと思います。結婚はしても、さぁ子供？となると、また大きな壁が出来ますよね。
私達はレックを持って生まれ、いじめられても、それを乗り越えて生きてきました。これからも偏見は付きまとい、つらい思いをする事が多々あるでしょう。
それでも生きなくちゃ！って頑張ってる（？我慢？）じゃないですか？
もし、お子様に遺伝したとしても乗り越えられるのではないでしょうか？
子供には私達のようにつらい思いはさせたくないと考えてるのは皆が同じですよ。きっと。
どうしたらいいでしょうか？という問いは、とても難しいです。
一度、遺伝相談してくださる専門の病院など行かれるのも良いと思います。
色々生意気な事を言いました。気を悪くされましたら申し訳ありません。
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2007年03月07日 (水) 22時51分 )
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[436]なるちゃんさんへ - 投稿者：ココア
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お返事ありがとうございます。気を悪くなんてしませんよ！なるちゃんさんの言う通りですから…。ありがとうございました。
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2007年03月12日 (月) 22時03分 )
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