おはようございます♪そして、お久しぶりｗめるです。
実は１月の８日から病院に入院していまして、３月３日から６日まで、外泊許可をいただいて、帰って参りました。
ずっと音沙汰なくてすみませんでした。（汗）
半年、一年ほど前から極端に体調を崩し、精神的にもかなり憂鬱な生活をしていましたところ、膠原病（こうげんびょう）という難病にかかっていることが判明しました。
膠原病と言っても、種類はたくさんあって、私のタイプは、全身性エリテマトーデスと、抗体脂質免疫症候群という２種類の膠原病に身体を犯されています。
命の危険性もあり、ステロイドという薬を使わなければ、
私はあと５年ももたないかもしれません。
現在はステロイドという薬を、最高、ここまでなら使ってもいいというところまで大量に使い、私の中にいる悪い抗体くんを退治しているところです。
ステロイドを使ってからは、みるみるうちに身体が軽くなり、なにより精神的なところがかなり癒され、とても快適な生活をおくっておりますが、ステロイドはある意味抗ガン剤と同じように強い薬なので、
長期服用することで、半年、１年後に大きな副作用が来るかもしれないと言われていて、
今、具合がいいからといって、喜んでばかりいられる状態ではなくなってしまいましたｗ
膠原病になったことで、目が不自由になりました。
運が良ければ死ぬまで目はもってくれるけれど、悪ければ両目失明ということもあるので、今のうちにたくさん見たい物を見ておいてくださいと医師に言われました。
腎臓も大きく破壊され、今は必要ないけれど、あと数年後には人工透析になりそうです。
心臓も水がたまり、肥大しやすくなったので、これからは激しい運動が出来ません。
紫外線はあびれば肌が火傷状態になるので、日中日傘や帽子なしで外に出ることは出来なくなりました。
本日、昼の１時にまた病院に戻ります。
退院は多分、４月の上旬頃になるかも？
子供の小学校入学式には絶対に行きたいですｗ
病院にいる間、こっそり携帯を使ってメールをしていたりしますｗ
よかったらメールをください＾＾
それでは♪また帰ってきたらカキコに来ますね♪

めるより☆

メール 2005年03月06日 (日) 06時01分

こんにちは、そうだったんですか＠０＠））そういえばずっと更新もなかったし、体調の方心配してたんですよ。
膠原病・・・その診断されたときのショックは実際に体験してみなければ分からないものだと思います。
私も眼科でさじ投げられた時、かなり落ち込んで３〜４日マジで泣いてました。
でも、その時はどんな病気なのか分からずに頭の中真っ白だったが、ＰＣドクターストップにも関わらず自分で調べたりして気が楽になりました。
症状は相変わらずあるし、あまり酷くなるとプリズム眼鏡では間に合わなくなったりしたり斜視角酷くなったらオペの可能性は背中合わせです。
でも、抑制の問題はありますが極端なガチャ目にならない限り、失明の危険はないので頭痛は辛いけどね。＾＾

膠原病・・・調べてきました。
難病指定されてるんですね。薬で症状が改善されることはいいことです。
ステロイドの副作用もアトピーの子の持つ親から直接聞いたが、ステロイド塗ると、嘘みたいに肌が綺麗になるが、切れるとまた酷くなる感じで効果が凄い分、副作用も凄いだろうなあ・・・って感じです。
内蔵の方も目には見えない分、認知しにくいので余計に辛いですね。
目のほうは、今は大丈夫ですか？
炎のつく病気（ぶどう膜炎や網膜炎や角膜炎など）
見え方よりも、痛みとか症状の方がむしろ大変だと察しします。
目が不自由なのは嫌ですね。私もそうだが＾＾；）
入学式は行きたい気持ち分かりますよ。
それまで大事にしてください。

あ・・知ってたらすいませんが、
http://www8.plala.or.jp/kougen/
同じ病気の方は探したら多いと思います。
また医学も日々進歩してるのでいい薬がでてくるかもしれないし、子供のためにも体の方は辛いと思うが病気と友達になるような気持ちで＾＾；汗）って言っても難しいか・・。
またメールします＊＾＾＊

HOME 2005年03月06日 (日) 10時16分

http://www.dragonspeech.jp/
これは、直接は関係ないが、音声認識ソフトのＨＰです。
体が資本だけど、情報はＰＣが一番てっとり早いので音声だけでも楽しく会話できたら心の持ちようが違うと思って貼り付けてみました。＾＾）

HOME 2005年03月06日 (日) 10時27分