hokehoke先生
以前(876)で母の神経症状について質問しましたきゅーぴーです。
その節はありがとうございました。
こぶたさんとhokehoke先生のご好意に甘えて、この掲示板で続けて相談させてくださいませ。

アリセプト中止2週間で症状が悪化しました。しかし神経内科医師にアリセプト再開の意思はありません。母の症状は脳全体がやられているため起る複合的な症状なので、ここまでくると検査をしても無駄で、安定剤か筋弛緩剤で柔らかくするしか無いと言われ、治療よりも介護に重きを置くよう言われました。パーキンソン薬(ドパコール)の変更、減量もしないと言われました。

フェルガードは、アリセプト中止で症状悪化した時3日ほど中止しましたが、飲み込みが悪くなったようなので、1日1/2包に減量してデパスと同時に注入しております。中止期間が短かったのか、頻脈との関係はよくわかりませんでした。
　

母の症状は、悪くなっています。喉をしめつけるような呼吸が15〜17回/分なので過呼吸ではないと思います。このリズムで腹部(喉頭部も？)に力が入り、この動き(不随意運動？）に呼吸が支配されているようです。発作性上室性頻拍症かどうかはわかりませんが、発作(？)が始まる時、不整脈がでるようです(パルスオキシメーターの心拍音が一分間に８回くらいとびます)。やがて強い筋固縮がおき、手足が震えだし、バイタル値すべてが上昇し、痙攣のような状態になります(意識がある時もあり、錯乱している時もある)。発作が始まる時と、痙攣のようになった時 (長く続く)がとてもつらそうで、家族としては見るに耐えない症状です。

●このような症状ですが、SpO2に異常がでるまで心配しなくていいのでしょうか？日中デパスで深く眠っている以外の時間は強弱ありますがずっとこの緊張状態です。安静にせず離床させたりしていいでしょうか？
●安定剤より筋弛緩剤のほうがいいのでしょうか？麻痺性イレウスの不安があります。
●神経難病(筋ジスやパーキン)の国立病院機構へ転院も考えておりますが、難病指定のないレビーに転院のメリットはあるでしょうか？(たぶんサプリ不可)
●在宅で薬の微調整とフェルガードで頑張ろうとも思いますが、頼れる医療機関もなく、今後どんな症状があらわれるのかも不安です。母の症状は特殊なのでしょうか？

母の症状がはっきりわからないのにたくさん質問をしてすみません。治療を望むなら他所でと言われ、悩んだり迷ったり、ぐちゃぐちゃです。どうかお考えをお聞かせください。よろしくお願いします。

メール 2008年10月16日 (木) 00時54分

キューピー様へ
レビー小体型認知症の中に、パーキンソニズムが始まると急速に進行して、半年〜1年程度で運動機能が著しく低下し、寝たきりになる方が少なくないようです。私自身十数例経験
しています。幻視を確認できた方よりはるかに多いようです。このパーキンソニズムの進行を止める手段は今のところほとんどありません。しいて言えばフェルガードがどの程度
食い止めてくれるかという程度です。後は比較的初期ですとペルマックスが効果があるようですが。
　このレビーによるパ−キンソニズムは、抗パーキンソン薬（ドパコールやアーテン）に抵抗性で効果に乏しいことが多いです。お母様の場合もこれらがどの程度効果があるかわかりません。
　過呼吸様の発作ですが再検討すると、てんかん（痙攣発作）が最も考えられます。ある刺激により、誘発されることなどから、てんかんの可能性が高いとおもいます。一般にテグレトールやデパケンとなどが効果があることが多いのです。レビーの場合はこれらの「てんかんの薬」は、ADLの低下を招いたり意識障害（ボーとした感じなど）を引きおこす場合があります。そのため投与したほうが良いかは、発作の頻度や程度と抗てんかん薬を飲ませたときの状態とのバランスで考えていくしかないです。てんかん発作の場合、周りで見ている方から見ると苦しそうに見える場合でも、本人は苦痛を感じている場合は少ないようです。基本的に転倒などによる怪我の恐れがなく頻度が少ない場合は（寝たきりなど）、抗てんかん薬を使用しない場合も少なくないようです。あと発作時の不整脈ですが、痙攣を起こしているときはパルスオキシメーターの場合信号の拾い上げで不安定になり事があり、当てにならない時もあります。橈骨動脈の拍動や、心臓の鼓動などで不整の有無と心拍数を確認したほうが良いと思います。脈拍が120程度までなら大きな心配は無いと思います。（ただそのときに心電図で確認しないと、なんともいえない部分が残りますが・・。）
　今後の方針ですが、残念ながら、「薬は必要最小限としNewフェルガードを使用してみるか」と言う程度しか対応策は残っていないと思います。どうしても飲ませておいたほうが良い薬以外は、中止の方向で考えたほうが良いかもしれません。効果がない薬の場合、高齢者では中止したほうが良い場合が多いです。今後飲み込み（嚥下）が悪くなって行くことも予想され、薬を飲ませることが大変になることも考えておいたほうが良いと思います。
Newフェルガードのほうが、レビーであっても効果が高いのは間違いないのです。お母様のように陰性症状が主体の場合、Newフェルガードでも興奮などの陽性症状が起こる可能性は少ないのですが、出た場合は（大声で叫び続けるなど）、ガーデンアンゼリカの量を減らすか、セロクエルで興奮を抑えながら対応していくかと言う選択は残りますが・・・。
フェルガード100ですと、朝2包・夕1包など方法で増やすか、Newフェルガードを
朝1包・フェルガード100を夕方1包とか、Newフェルガード一日2包などの方法がありますが、どの組み合わせが良いかは試しながら探っていくしかないと思います。
　今後は、口腔内のケアで誤嚥による肺炎を起こしにくくすることや、各関節の固縮が強くなるのを、関節の他動運動で多少でも防ぐことなど、介護面での対応の検討を必要とする状態となっていくことが考えられます。固縮に対しては、関節を他動的に動かしてやると固縮は軽くなる場合が少なくないです。不用意にやると、問題が生じる場合がありますので、やり方は専門家に指導してもらったほうが良いと思います。股関節は、誤った方法で行いますと、大腿部頚部骨折を起こすことがありますので特に注意が必要です。特に膝頭を持って左右に広げる動作は危険です。
今後は治療よりも介護が重要に成ってくると考えていただいたほうが良いと思います。
後は、「パーキンソニズムによる歩行障害」と言うことで、身体障害者に相当する場合は申請を考えたほうが良いかもしれません。地域により違いますが、医療費の補助制度の対象になる場合があります。この辺はケアマネや、行政の窓口で確認してからのほうが良いと思います。
一人で抱えこまずに、他人の力を借りていくことも重要です。
あまり参考にならなくて・・・・・。
hokehokeより

2008年10月16日 (木) 12時35分

hokehoke先生、丁寧なお返事をありがとうございました。
母は幻覚もばりばり、パーキソニズムもばりばりで典型的なレビーだと思っておりましたが、まさかこんな特異な症状がでようとは・・・(脳波の検査をしてくれないので、てんかんかどうかはわかりません)。
｢おはよう｣｢ありがとう｣｢気を付けて｣｢わからない｣等発語もあり状況もよく理解しますので、薬でぼーっとさせるのは本当に切ないです。でも、今の症状の身体への負担を考えると、仕方のない事なのでしょう。
在宅、転院、いずれにせよこの時点で環境を変えることがいいのか、介護という観点でもう少し考えてみます。
フェルガードも続けたいと思います。
また経過を報告させてください。相談にのってやってくださいませ。
よろしくお願いいたします。

メール 2008年10月17日 (金) 10時14分

キューピー様へ
パーキンソンと妄想・幻視の治療は、それぞれ反対の作用のある薬を使用します。
パーキンソンの治療薬は妄想・幻視を悪化させることがあり、妄想を抑える薬はパーキンソンを悪化させる恐れがあります。この点で両者のバランスを取りながら必要最小限の薬剤で治療していくしかありません。
また、レビーによるパーキンソニズムは、アリセプトなどに対する薬剤過敏以外に、レビー自信でも起こる症状で、パーキンソニズムが強い方の場合、その進行が早いことも有ります。
こういう点で、薬物療法に限度があると言うことです。それぞれの症状を抑えるため、必要以上に薬の量を増やさないほうが良いといえます。
一般的な方法ではありませんが、コウノ先生はレビーのパーキンソンに対してはペルマックスを薦めています。ただ神経内科医は嫌がるでしょう。ドパコールは妄想や幻視にあまり影響を与えにくいパーキンソン治療薬ですが、それでもレビーには強すぎる場合があります。
こういう点を踏まえて、ご検討いただければと思います。
ｈokehokeより

2008年10月17日 (金) 13時02分

hokehoke先生、続けてのアドバイスを本当にありがとうございます。
ベルマックスの使用やドパコールの変更は以前申し出ましたが、・・・だめでした。

母の症状は、錐体路障害による反射亢進によって引き起こされる(発熱、頻脈、不整脈、血圧上昇を伴う)｢呼吸筋の不随意運動による呼吸障害｣なのかなあと、素人ながらに考えます(ネット上のあてはまりそうな言葉のつなぎ合わせですが)。呼吸苦による不安が緊張の増大を引き起こし、痙攣発作のような状態を引き起こしているのかも？いずれにせよ、始まりは変な呼吸なのです。最近は眠りの浅い時にも変な呼吸があらわれるのです。
ここ2日で呼吸のリズムの乱れ、呼吸数の減少、(17回/分が15回に)、が見られます。
SpO2は96、97を保っているのですが早めに手をうたなければと考えています。
とは言え今の病院ではデパス増量か、トルミナール（筋弛緩剤）へ変更するより選択肢がありません。トルミナールへの変更は一度試みたのですが、すぐに効かなかったため強い緊張が1日続いた時点でデパスにもどしてもらいました。もう少し我慢して様子を見るべきだったと反省していますが、なにぶん専門医は往診の療養病院なので、症状の変化に対する家族の不安に対応しきれない環境です。
デパス増量で眠っている時間を増やして時間をかせいで、専門医のいる病院への転院を希望しようと思います。(受け入れてもらえればですが)
転院となると、フェルガードの使用は一時中断となるでしょうが・・・ううう。
症状が落ち着けば、在宅でNEWフェルガードを試してみようと思います。
今の状態で交感神経を刺激しそうなNEWフェルガードを試す勇気が私には無いのです。
きりの無い、細かい報告ですみません。
ここまで考えるから、病院と摩擦が生じるのでしょう。思いの強さが母のためになってないのではと苦悶する毎日です。

メール 2008年10月19日 (日) 09時56分

キュウピー様へ
現在の呼吸の仕方が異常になる発作ですが、呼吸筋主体の不随運動か痙攣がやはり考えられます。呼吸数はほとんど変動が無いので、リスクは少ないでしょう。
呼吸数も正常範囲・SaO2も正常範囲だと思います。お母様の場合錐体外路系の障害が主体です。そのため筋が異常に収縮して、体が思うように動かせなくなったり、振戦を代表とする不随運動や、小刻み歩行・姿勢の異常等が起こるのです。錐体外路を形成している部分は非常に多く、それらが複雑な回路を形成しています。この何処が傷害されるかで、さまざまな症状が出るのです。パーキンソニズムがその代表です。錐体外路の構成部分の近くに自立神経の中枢もあります。お母様の場合錐体外路で異常な処理が起こり、その結果が呼吸運動の異常と、自律神経を介して、血圧の上昇と頻脈などが見られるものと考えることも出来ます。それとは違って、血圧の上場はストレスに対する全身的な交感神経の働きの亢進によりおこり、不整脈は自律神経の中枢を刺激し副交感神経が過剰に働いて起こると考えることも出来ます。この辺はどちらが正しいか検証することは困難であると思います。
現在の治療は「アーテン」と「ドパコール」が錐体外路障害による各種の症状を改善するために用いられていますが、その効果はあまり無いのが実情でしょう。ドバコールは「パーキンソン病」には著名な効果が期待できますが、「パーキンソン病」以外のパーキンソニズムには、ほとんど効果が無いと考えたほうは良いようです（一部の方で初期にはある程度の効果が認められる場合がありますが、場が続きしないようです）。
デパスは、抹消で筋の緊張を取るための薬剤ですが、錐体外路で処理された姿勢保持のための、全身への筋の緊張を保つための信号が、異常に発生して全身の筋に異常な刺激が流れて、固縮や振戦などが生じています。このような状態で、抹消で筋の緊張の緩和を図ってもうまくいかないと思います。トルミナールは、脊髄反射（γ反射と呼ばれる）を抑えて、筋の過剰な緊張をとる除く薬です。抹消の筋の緊張をこの仕組みで取るのはデパスと同様効果があまり期待できないと思います。またγ-反射からの信号は、錐体外路の中枢群へ伝えられ、錐体外路の反応に刺激を与えます。これがどう働くのか予測が付きません。
　お母様の痙攣（不随運動）様の可笑しな呼吸運動発作は、特定の動作や体位によって起こると前に言っておられたと思いましたが、もしそうだとすると、このγ反射からの刺激
が発作誘発の引き金になっている恐れもあるのです。
　病院の医師と言うのは、治すために努力なさっております。そのため、少しでもよくなるようにと言う事で、できる限りの治療を行っています。こう言った努力をしていかないと、治るものも直りませんので、病院と言う治療場所ではこのような態度を非難することは出来ません（病院は病気を治すために有り、医師は治すために努力しているからです）。
ただ、この作業は、難病などの治療法の確立していない疾患に対しては、良さそうな治療を行い続けることは、医師自体が安心するためでもあるのです（最も、医師自身このような自覚がない場合が少なくないのですが・・・・）。
このような事情で、不要な薬が漫然と続けられることも少なくないのです。高齢者に対しては、「必要な薬を必要な期間、必要最小限の量で使用する。」と言う大原則があるのですが、病院の先生方は、頭で知っている方でも実行は出来ないでしょう。この原則を全く知らない病院勤務の医師も少なくないのですから・・。病院の医師から見ると、この原則は治療からの撤退であり、自らの敗北を認めることであり、決して承服できることではないのです。
今後の病院選びをどうするかの参考になればと思います。後は少し大変ですが、往診してくれる医師がいれば在宅でと言う選択もあるとは思いますが・・・。
hokehokeより

2008年10月19日 (日) 11時49分

ほ、hokehoke先生、

リスクが少ないと聞いて安心しました。
今日の母はごく浅い呼吸が4、5回続き、深い呼吸1回というペースで、眠っている時も同様です。
浅い呼吸の時は空気の出入りがほとんど無いようですが、それでもSpO2は97です。
側で見ていると、今にも呼吸が止まりそうでこっちまで苦しくなるのですが、今日明日どうこうなる可能性は少ないと考えていいのですね。(強い発作が起れば別でしょうが)

デパス、トルミナール以外ならやはり抗けいれん薬、抗てんかん薬が選択枝なのですね。
ドパコール、アーテンの効果は確かに初めからあまり感じられませんでした。転院できて、減量できればいいのですが。
とりあえず明日にでも転院を念頭において他の病院の外来受診の予約を取ろうと思います。
その祭、先生のおっしゃる治療方針を相談してみます。
再度の詳しいお返事、本当にありがとうございました。

メール 2008年10月19日 (日) 15時49分