昨日レビー小体型とつげられた者です。
今まではパーキンソン病として扱われていましたが、
症状などから改めて病名が変更。
慌てて色々と調べました。
現在５３歳、数年前まではダイビング、テニスと活発な生活が一転してしまいました。
先日は階段から転落、右手小指を複雑骨折。
複雑な気持ちです。
冷静な面と大声をあげて泣き叫びたい・・
なんで私が・・・・・・・

愚痴のようになって申し訳ありません。
家族には隠していますが動揺しています。

2008年09月17日 (水) 04時22分

フクロモモンガさん
Dr.コウノのブログを読まれましたか？
http://dr-kono.blog.ocn.ne.jp/

ショッキングな内容もあるかもしれませんが、現在は進行を遅らせる方法もあります。
お一人で病気と闘うのは大変だと思います。
今後、ご家族の力も必要になってくると思いますよ。

医学は日々進化しています。
きっと良い治療法がみつかると信じて踏ん張りましょう。

こんな事しか言えない自分ですが、お話を聞く位は出来ると思います。（私はもうすぐ50歳になるおばちゃんですが…）
書きづらい内容ならメールでも下さい。
ブログからの鍵コメでもいいです。

フクロモモンガさん、踏ん張りましょう！！

2008年09月17日 (水) 08時19分

フクロモモンガさん、はじめまして。
こぶたさんの仲間のygraciaです。

まずすることは、ドクターコウノにメール相談してください。
先生は名古屋の方ですが、レビー治療に全力を注いでいらっしゃいます。
http://www.kyowa.or.jp/dr_kouno/index.html

フクロモモンガさんの主治医がどなたかわかりませんが
それは別として、相談だけでもなさってください。
進行を遅らせる方法はあります。
早期に始めることがいちばんです。

私たち仲間の父親たちは、遅くに発症したけれど、
ひとりフクロモモンガさんと同じような方がいます。
もう高齢になられましたが、パーキンソンと言われたままずっと過ごされています。でもレビーです。

共通していることは、みな正確が几帳面で真面目でウィットに飛んだ性格の男性。

うちの父も運動得意でした。
仲間のひとりのお父さんはマラソンランナーでした。

みんな一生懸命病気と闘っています。

そして、家族の力はどうしても必要です。
痛い、かゆいところに手を添えてくれるのも
家族です。
できるなら奥様と二人三脚で。

こちらも元気をもらえるかとおもいます。
ご家族にもみていただきたいです。

七掛人生パーキンソン＆レビー小体型認知症
http://plaza.rakuten.co.jp/parkinsonslife/diary/

治療法はどんどん開発されています。
決して臆することはないと思います。

ドクターコウノの講演などもあります。
みなさん、主治医とは別に名古屋まで受診に
行かれています。

日々の暮らし方もひとりで頑張りすぎるより
家族の手をどんどん利用してください。
家族はそのためにいるんですから。

気持ちの応援団はこぶたさんをはじめ
いっぱいいるので、どうぞいつでも
書き込んでください！！
溜め込まないでください！

私もいつも父が具合悪くなったころのことを
思い出します、
なんで気づいてあげられなかっのか、
なんで落ち込む気持ちをもっと理解して
受け止められなかったのかと。

ご家族とともに、ふんばってください！！

HOME 2008年09月17日 (水) 12時36分

フクロモモンガさん、
私は勝手にフクロモモンガさんが男性と思い書いてしまいましたが、
男性、女性どちらにしてもご家族の応援が
必要です。
がんばりすぎないでくださいね。

2008年09月18日 (木) 01時36分

どうしても言いたいことがあります。
レビーは認知度はあまり低下しません。
名称が、「レビー小体病」から総合して
「レビー小体型認知症」に変っただけです。

ただ伝えられないという現象が起きるけど
家族はちゃんとわかります。

昨日こんな映画を見ました。
フランスの「ELLE」の編集長の実話です。
［潜水服は蝶の夢を見る」
http://www.chou-no-yume.com/main.html
娘と見ましたが、亡くなった父もきっと
こんな日々だったのかと感じました。
人間ふんばれます、気持ちと愛があれば。

2008年09月18日 (木) 01時48分

皆様のレスを拝見して嬉しくなりました。
またご紹介いただいたブログなどもしっかり読まさせていただきました。
まだ自分の置かれた立場にとまどいはありますが、
だいぶ落ち着いてきました。
仕事のストレスで鬱病と診断され、それが自分でも
振り返れば感心するほどの散財で、そううつ病と。
そのうち身体の動きに違和感が・・・

今通っているクリニックのドクターには信頼を置いています。
精神疾患の時からお世話になり、
パーキンソン病は他の病院で認定されたのですが、
それに疑問を抱き、いろいろ調べたり薬を変えたりしていただき、やっとレビー小体型と。
道は長かったですが、常に患者と真正面から向き合っていただけるドクターだと思っています。
ドクターと相談しながら、これからの治療に向き合って行こうと思います。

ちなみに私は５３歳、男性です。
働き盛りで、働けなくなりました。
夢にまでみた毎日が日曜日なのですが、
早すぎです、働き盛りの年齢で病気になった場合に
経済的な問題も大きくのしかかってくること、
改めてしりました。

みなさまの声のおかげで少し前を向いて歩いていける
優しさを頂きました。
ありがとうございます。

2008年10月09日 (木) 00時03分