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かつらこと皆の掲示板♪

お初の方も既におなじみの方も
気軽に書き込みしていって下さいね(o^v^o)

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No.1237 はじめまして!
NAME:マリン

長野に住んでいます。12月1日にジストニアの交流会と講演会が東京でありますが何方か行かれますか?私は参加します。

2012年11月19日 (月) 15時32分

No.1238

NAME:かつらこ

◆マリン様♪
こちらの掲示板へ書き込みありがとうございます!
気づくのが遅くなってしまい申し訳ありませんでしたm(。_。;))m ペコペコ…
私はジストニア友の会の会員ではないので、参加しませんが、私の知っているSD患者さんとSD以外のジストニア患者さんが参加されますよ。
で、この掲示板は数年前と違い(^^;多分私以外見ていませんので(笑)ジストニア友の会やSDのコミュニティサイトに参加して訊ねられたほうがよろしいのではないかと思います♪

2012年11月23日 (金) 21時02分

No.1235 私は無事だっちゃ!
NAME:きたきつね

いろいろあって、突然退会しちゃったけど、落ち着いたらまた戻るよ〜。
体調に気をつけてね。

2011年02月04日 (金) 11時56分

No.1236

NAME:かつらこ

◆きたきつねさん♪

きゃー!最近ここ見てなかったのでお返事遅くなってごめんなさい!m(。_。;))m ペコペコ…
きたきつねさんのブログでこっそり生存確認してましたよ(笑)

はい♪落ち着いたら戻ってきて是非また絡んで下さいね!
ありがとうございます♪

2011年03月06日 (日) 20時20分

No.1233 はじめまして!
NAME:ほー

かつらこさん、こんにちは。
関東に住んでいる、ほーと申します☆

私も痙攣性発声障害(外転型)で悩んでいて、こちらにたどり着きました。同じ悩みを抱える方がいらっしゃることをとても心強く感じました。
元気を頂きました。ありがとうございます。

早速の相談で申し訳ないのですが…実は、仕事(金融機関の窓口)にも支障が出るので、今月末に退職することになりました。
独身ですし今後のことも考え、早く新しい仕事を探さなくてはと思っているのですが、どうしてもSDがネックとなって踏み出せません。接客はもう避けたいと考えていて、事務で探しているのですが…。事務職でも、どうしても電話対応は避けられない現状がありますよね(>_<)
他のSDの方々はどのようなお仕事をなさっているのか、もし差し支えがなければ是非参考にさせていただきたいので、教えていただきたいです。よろしくお願いいたします!

2010年11月15日 (月) 11時38分

No.1234

NAME:かつらこ

◆ほーさん♪

はじめまして!
書き込みありがとうございます!
お返事が遅くなってしまい大変申し訳ございませんでした…m(。_。;))m ペコペコ…

ほーさんは関東にお住まいなんですね!そして外転型の症状なんですね。
痙攣性発声障害の中でも患者数が少ないとい言われている外転型ですが、私は外転型の患者さん達かなり知ってますよ♪

金融機関の窓口にお勤めだったんですね…声をたくさん出すお仕事ですから辛いですよね(>_<)
私の知っている患者さん達の中にも何名か銀行の窓口のお仕事されてる方がいます。内転型なので手術をされて現在も仕事を続けていらっしゃいます。でもやはり話し始めや電話の時は声が苦しい時があるそうですが気にせず頑張ってるようです。

私はコールセンターの仕事辞めてから、職探しにかなり苦労しました(^^; なので不安なお気持ちはよくわかります。
では、内転外転関係なく、患者さん達の職業を知る限り挙げてみますね。

研修トレーナー、事務職、警備員、清掃員、販売員、舞台女優、ダンサー、コールセンター、高校教師、ナレーター業、トリマー、市の職員、看護師、カラオケ店スタッフ、ファーストフード店スタッフ…等など多岐に渡っています。

こうして見ると発症後も声を使う仕事に就いてる人達が多いです。私は今は声を使わない清掃の仕事をパートでやっていますが(^^;;

参考までに高校教師をされている外転患者さんのブログです。
http://ameblo.jp/1964yoshi/
実際に受けている音声訓練の内容や発声法などを書いていますので何かのお役に立つかなと…

本当にお返事遅くなって申しわけありませんでしたm(*- -*)m

2010年12月20日 (月) 21時41分

No.1231
NAME:しょこら姫

はじめまして!!

アメブロからきました(^−^)

ペタありがとうございました(^−^)

お名前はお聞きしたことあって、私にとって大先輩!!雲の上の方だと思っていたので、ペタいただいてうれしかったです。

ありがとうございました。

そしてよろしくおねがいします!!

2009年11月18日 (水) 16時35分

No.1232

NAME:かつらこ

◆しょこら姫さん♪

はじめまして〜(^◇^)
わざわざこちらまでお越しいただきまして有難うございます♪
いや、そんな、
雲の上だなんて〜(;^_^A アセアセ
ちゃんと地面這いつくばって生きてる人間ですので(笑)
amebaは会員登録だけするつもりだったんですが、ついつい色々覗いてたら出来上がってました(笑)
こちらこそよろしくお願い致します♪

2009年11月21日 (土) 20時00分

No.1229 はじめまして。
NAME:如月たつみ

かつらこさん、はじめまして。
関西に住んでいるたつみと申します。

私も、かつらこさんと同じで
痙攣性発声障害に悩む1人です。

今回、通院先のスタッフからこちらの
ホームページを教えていただいてこちらを知りました。

この掲示板を通じて、いろいろ交流できたらいいなと思います。
よろしくお願いいたします。

2009年10月19日 (月) 22時18分

No.1230

NAME:かつらこ

◆如月たつみさん♪

はじめまして(*^▽^*)
ご訪問ありがとうございます!
関西にお住まいなんですね♪
yahooのページ拝見しましたが
ご出身は北海道なんですね!
そして、たつみさんも痙攣性発声障害を抱えていらっしゃるんですね。
通院先の…スタッフの方から!?(^▽^;)
ぅわ〜見られてるんですね〜変な事書けないです(笑)

病院スタッフの方…こんなつたないHPをご覧いただきまして誠に有難うございます!そしてご紹介までしていただいて…個人のサイトなのに(^^;

たつみさん以外にも関西に知ってる患者さん達がいます♪悩んでいるのは、たつみさんお1人だけではありませんからね!
あ、出来ましたら今後、SD関連の内容は、もう1つのSD掲示板のほうに書いていただけたら有難いです(^-^)
患者さん達はそちらのほう見てる人が多いですから(^^;
こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願い致します!(*- -)(*_ _)

2009年10月19日 (月) 23時22分

No.1225 おはようございます。
NAME:なおたん

先日はmixiへのお誘いありがとうございました^^
COZさんのコミュに参加して、COZさん頑張ってるんだなって思いましたし、応援している方が沢山いるんだなと改めて実感しました。
私もCOZさん応援したいです(*^ω^*)

えー・・・
ブログを読んで下されば判るのですが、私学校を休学しようと思っています。
ちゃんとしたことは金曜日学校へ行って担任とよく話し合いたいと思っていますが、概ね休学すると思います。

もしよければ又ブログ読んで下さい。

2009年10月14日 (水) 08時58分

No.1226 U。・ェ・。Uノ~コンバンワン!

NAME:かつらこ

なおたんさん♪
わーっ!朝書いてくれてたのに今頃気づいた…ごめんね(^^;
mixiのCOZさんコミュ参加ありがとう!!!
応援している人いっぱいいます♪これから一緒に応援しましょうね♪(*^▽^*)

ブログ読みました!
そっかぁ…休学かぁ…いっぱい考えて考えて考えたうえでの決断だと思うから、私は何も言えないけど、後悔しないように先生ともよーく相談のうえで最終決断なさって下さいね。

2009年10月14日 (水) 19時24分

No.1227 はい^^

NAME:なおたん

こちらこそ色々と本当にありがとうございます!

休学のことは正直今も悩んでいますが、金曜日先生とよく話し合ってきます。

それからかつらこさんへメッセージを書いたので、よければブログ又覗きに来て下さい!

2009年10月14日 (水) 19時33分

No.1228 (*ノ▽ノ)イヤン

NAME:かつらこ

見た見た見たー!!!
も〜照れるじゃん!(笑)
でもありがとね♪(*^-^)
なんだか私のほうまで元気になってきた♪
あるブツを添付したメール送ったので見てねー♪…って、ブログのコメントにも書いたね(笑)

2009年10月14日 (水) 23時32分

No.1221 おはようございます^^
NAME:なおたん

今更ながらですいませんが(笑)

かつらこさんブログあったんですね!!


ワーイ♪ヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノワーイ♪


でも更新暫くストップしちゃうんですか?
大丈夫ですか?
心配です。。。

ブログにコメント書く欄なかったので拍手?しておきました♪

先日はさっそくブログに来て頂いて、コメまで載せて頂いて、本当にありがとうございます┏○ペコ

かつらこさんのブログも早く復帰出来るといいな゚+。ヽ( ´ー`)ノ。+゚
楽しみにしてます!

もしmixi持ってたらそちらのほうでフレンドになりたかったのですけど、私はマイスペなので残念です(´・ω・`)


では、また遊びに来ますね(●^o^●)

2009年10月10日 (土) 08時10分

No.1222 (〃⌒ー⌒)/どもっ♪

NAME:かつらこ

なおたんさん♪
こんにちは〜(^◇^)

あれ?気づいてなかったっけ?(^^;
ブログは数日お休みします♪
本人はいたって元気になりつつあるので大丈夫ですよ!
拍手どうもありがとう♪(#^ー゜)v

コメント以前は受け付けてたけどmixiやるようになってから、あっちで精一杯なのと出会い系やエロ系の宣伝の迷惑コメントがあまりにも多くいちいち消すのも面倒なので、コメントは受付しない設定にしたんです(^^;;
一方的な発信ブログ(笑)

mixi…やる?(^0^* 日記はアメブロに設定すればその記事が反映されるし♪
私が復活したらお呼びしましょうか?
(▼∀▼)ニヤリッ
COZさんもいますよー♪

2009年10月10日 (土) 15時38分

No.1223 オォォー!!w(゚ロ゚)w

NAME:なおたん

是非お呼び下さい(●^o^●)
mixiやってみたかったんです♪
又復活したらお願いしますね↑↑

なるほど〜
私の友達のホームページの掲示板にも沢山変なコメントが載せられてて、もう友達はほったらかしにしてるようです(;^ω^)

私自身も以前やってたブログで迷惑なトラックバックが時々ついて、消すの面倒でした。
時々でもめんどいのに、それが頻繁となると尚更ですね(´-∀-`;)

元気そうでよかったです!
お互い無理しないようにしましょうね。

2009年10月10日 (土) 17時57分

No.1224

NAME:かつらこ

招待状送りました(笑)
まだ復帰するつもりなかったけど
気になってしょうがない事があって
2週間ぶりにログインしてしまいました(^^;
完全復活ではなくプチ復活♪
ありがとう♪
ボチボチやります(^-^)

2009年10月10日 (土) 22時19分

No.1219 こんにちは^^
NAME:なおたん

新しくブログを開設したのでよければ覗きに来て下さい♪

2009年10月08日 (木) 17時52分

No.1220 (ノ´▽`)ノオオオオッ♪

NAME:かつらこ

今から行きます!
ε=ε=(*~▽~) わーい♪

2009年10月08日 (木) 22時05分

No.1212 なおたんさんへ♪
NAME:かつらこ

なおたんさん♪
こんにちは〜(^0^*

今、ネット環境のない山奥にいるので携帯からです(^^;
携帯からだと何故か返信、レスの項目が見えないので、新たにスレたてしてお返事しますね♪

旦那様とカラオケいいですね!ひゅ〜ひゅ〜♪(笑)
私は六年前のお盆に行ったきり一度も行ってません(^-^;
ハングルの歌?えー何の曲?サランヘヨとか?←知らないかな(^^;

そうですか…手術ご決断されたんですね…来年ですね。私も来年の夏あたりに東京へ行ってやる〜!と考えています♪北海道じゃ何にも出来ないし一生このままじゃ悔しいじゃない?
個性として考えたら?という人もいるけど世の中が個性としてとらえてくれないじゃないですか。
だからSDや発声障害の認知度を高める為の活動してたけど何だか疲れちゃって…
話がそれてm(*- -*)m ス・スイマセーン

プリクラも10年くらい撮ってないなぁ(^_^;)
山奥から自宅に戻ったらすぐ見に行きますね!旦那様とツーショットかしら♪(#^.^#)

2009年09月24日 (木) 16時44分

No.1213 こんばんは^^

NAME:なおたん

山奥にいるのですね^^
携帯からお返事ありがとうございます!

かつらこさんも手術お受けになるご予定なんですか?
お互いうまくいくといいですね♪

プリは旦那も写ってますよ^^*

2009年09月24日 (木) 23時28分

No.1214

NAME:かつらこ

なおたんさん♪

山奥から戻りました(笑)
プリ見たよぉ〜旦那様(*^^*)かっ…可愛いっ!!!(笑)男性に可愛いは失礼か(^^;
ほんと可愛い若いご夫婦でラブラブな感じがいいですなぁ♪(*^-^)
包容力のありそうな優しそうな旦那様で私の好きなメガネ男子(笑)マイダーリンもメガネ男子です(〃∇〃)
手術はね、自分で色々やってみて、それでも声が改善されなければやるつもりです♪私も資金貯めないと(^^;; 遠いから事前の診察と術後の定期健診数回分の飛行機代やらその他諸々かかるからね(T▽T)
なおたんさんは、大阪の病院で受けるのかな?それとも京都まで行く?細かいお話はまたメールのほうがいいね(^^;
後ほどメールします♪

2009年09月27日 (日) 01時08分

No.1215 おはようございます^^

NAME:なおたん

メールがないのでこちらに投稿しますね^^

あ、言い忘れてたw
ハングルの曲は、「約束」というZeroの曲です。
「美しき日々」の主題歌です。
アルバムも持ってて、大好きなんです❤
旦那は昔からKoyotaeという韓国の歌手グループが好きで、私も聴いてて好きになりました。
もし知らなければユーチューブで検索して聴いてみて下さい☆
オススメです♪

そっかー^^
かつらこさんも手術する覚悟が出来ているんですね☆
そう、お金かかるから、大変ですよね><
私は大阪に住んでますが(知っていましたっけ?)京都の一色クリニックで受けると思いますよ^^v


話変わって・・・
今日はかなり早起きしましたw
4時くらいに目が覚めてw
旦那さんと自分の分のお弁当作って、なんやかやしてました(*´ω`*)
今空腹で眠気も襲ってきてますwww


プリ見て下さってありがとうございました♪

2009年09月28日 (月) 06時48分

No.1216

NAME:かつらこ

なおたんさん♪
(^-^)/ドモ!
ごめんねーメール打ってたら途中で力尽きてしまって下書きのまま…(^^;
「美しき日々」ね!観てましたよ!途中まで(笑)
Koyotae検索してみた!動画いっぱいあった♪凄いカッコいい!!!今まで何で知らなかったんだろう(^^;;

なおたんさんが大阪なのは存じておりましたよ♪一色先生という事はチタンの手術ですね。私はやるならチタンじゃない全身麻酔の筋肉切除のほう希望です。でも、もしSDじゃない発声障害だったら筋肉切除は出来ないんですよね…(^^; チタンは…映像見ちゃったからなぁ(泣)('-'*)コワイヨコワイヨ

昨日は超早起きだったのね♪実家の牧場より早い時間だわ(笑)今日はどうだったかな?

私の旦那は顔出しNGなので、今度こっそり画像をお見せしたいと思います(= ̄∇ ̄=) ニィ

2009年09月29日 (火) 08時02分

No.1217 (´・∀・`)ヘー

NAME:なおたん

チタンとか、筋肉手術とか、色々やり方があるんですね。
私は全身麻酔のほうじゃなく、局所麻酔で手術してもらうと思います。
私はSDじゃなく声帯萎縮なので、たぶんチタンとやらになるのでしょうね。


最近は朝早いです!笑
前までは11時とかに起きてたんですけど、今は7時起きです(o・∀・o)
毎朝旦那さんと自分の分のお弁当作ってます。
そして二度寝しますwww
だいたい10時半くらいまで。
そして学校行く用意して家を出るのが12時〜13時くらいです。
授業によって学校へ行く時間帯が変わるのですが、だいたい2時間目からが多くて、13時くらいに家を出ることが多いです☆

あ、そういえば、私学校で友達が出来たんですよ!!
同じ文芸部の部員で、声の病気のことも話しました。
凄くいい子で、今は主にメールでやり取りしています♪


Koyotae聴いたんですね!
昔ディスコとかで流れてた曲らしいですよw
今でもクラブで流してるとこはあるかもしれませんね。


はい、旦那さんの写真待ってます(笑)
ありがとうございます!


お互い手術をするまでの間も、手術を受ける時も、手術を受けた後も、頑張っていきましょう!!
あんまり無理せんようにしましょうね!

2009年10月01日 (木) 18時34分

No.1218

NAME:かつらこ

旦那の写真先に送っといて、こちらのお返事がまだでした…m(。_。;))m
古い写真とでこぱち写真(爆)で申し訳ないです(^^;;; 今度、私が痩せたらツーショット撮って送ります(笑)

そうですか〜なおたんさんはSDではないなというのは以前あったブログで何となくわかってはいましたが、声帯萎縮だったんですね。
調べてみたらやはり局所麻酔の手術法ですね。SDのとは少し違うみたいだけど。まだ先だけど良い結果になる事を祈ってます♪

早起きして二度寝(笑)気持ちいいですよね〜二度寝って♪
日記で見ましたよ!よかったですね!学校が楽しくなりますね♪(*^▽^*)
いいですね〜奥様は女子高生…
・:*:・( ̄∀ ̄ )。・:*:・

ありがとう♪(#^ー゜)v
ついつい無理して、ドツボにはまって♪さ〜大変♪…になってしまう私です(笑)
気をつけよっと(^-^;)

2009年10月05日 (月) 20時43分

No.1210 こんばんは^^
NAME:なおたん

今日は旦那と久しぶりにカラオケへ行ってきました。
旦那が行こうって言ったのです☆
旦那は一曲も歌うことなく、私の好きなようにさせてくれました。
5曲くらいしか歌えなかったけど・・・声出なかったけど・・・愉しかったです。
韓国の歌を歌う時声量が上がるね、不思議と旦那は言っていました。
昔は朝までカラオケ歌っても全然疲れなかったのになぁ・・・今じゃ1曲歌うだけでへとへとです;;
ほんと声出なくなったなぁって思います。
昔はうまいって言われてたんですよ(笑)
今はもう下手くその域を超えてますw

私、来年の夏休みにでも手術を受けようかと思っているんです。
今は金銭的にもちょっと難しいので、お金貯めてなので、もしかしたらもっと延びるかもしれないけど、手術は受けてみようかと思います。


今日は久しぶりにプリクラも撮りました^^
さっそくブログにアップしたので、よければ見て下さいね^^
(マイスペのほうです)

2009年09月22日 (火) 22時31分






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