悠のゲストブック

はじめまして

そ＆うみ No.15_

私のブログからこのＨＰに来ました。

今も病気と共に生活してるんですね。
私はファロー四徴症で三度の手術を受けました。
小学校の時は悠さんと同じで母に負ぶってもらい学校に行きました。
諦めていた結婚･出産もして今は夫の転勤でアメリカみいます。
またお邪魔します。

： 2008年08月19日 (火) 04時33分

お返事できなくて、ごめんなさい!

悠 [Mail] No.14_

パソコンの不調もあり、ずっとこちらを見ていなくて、お返事できずにごめんなさい！

メトロさん、フォンタンされているんですね。
同じような病気の方と話できる場は、全国心臓病者友の会(患者会)、mixiのコミュニティなどもありますよ。
女性ならではの悩みは、ハートの守の掲示板で話し合っていますので、ご覧になってくださいね。
ハートの守　http://www.geocities.jp/heartnomori/

トトロさん、その後いかがでしょうか。
よかったら、またご連絡くださいね。

千葉村さん、支援法のことから来てくださったんですね。
書き込みありがとうございました。

ハートの守

[Home] ： 2008年03月09日 (日) 18時32分

はじめまして。

メトロ No.13_

成人先天性心臓病の事を知りたくってココへたどり着きました（*^_^*）私は、右胸心・三尖弁狭窄・肺動脈狭窄といった病名を持ち合わせてます。そして、３歳の時シャント手術をして中学２年の時にフォンタン手術をしました。

手術をしてからは、チアノーゼも無く介護の仕事をしてましたが、仕事を始めて不整脈も少しですが出てきました。今は仕事も辞めて既婚者なので主婦業に専念？してます。

既婚者となるとやっぱり、出産の事が問題となってます。
もちろん、旦那もその周りの家族も皆、健常者ですので病状・手術内容等をドクター交えて話し合いをしても、わからないと言った状況です。

１人になるとやっぱり、将来の事とか色々考えて収拾が付かなくなる時があり、自分自身納得のいかないこともしばしあります・・・・。
そんな自分と向き合うためにも同じ心臓病の方などのお話も聞きたいとおもってカキコさせて頂きました。

： 2007年07月23日 (月) 01時13分

初めまして。

トトロ No.12_

私は、友達に紹介されてこのＨＰを見せていただきました。

悠さんはしっかりしててすごいなぁって思いました（＾＾）

とりあえず私の事を説明すると．．．

埼玉在住の22歳です。
病名は、総動脈管症．肺高血圧．心房、心室中核欠損。です。
昨年は、ほぼ一年くらい入院し、今も1週間ペースで入退院をくりかえしてるところです．．．
一時期、生死の境をさまよったとも聞いています。

体力としては、元々なかったのですが、今では、1時間歩くのがやっと．．．
親戚の方が「大丈夫？」って声を掛けても、心配しないように「大丈夫だよ」って良いながら毎日すごしています．．．

また、このＨＰにくると思いますが、よろしくお願いします♪

： 2007年07月18日 (水) 06時39分

初めまして

侘烱ﾝ No.9_

初めまして明るいホムペですね。人柄が伺えます。結構重いホムペ多いので貴方のホムペほっとしました。私は高時脳機能障害が主な症状です。支援受けてますが近頃おかねがなくなって来ました。では，

[Home] ： 2006年08月05日 (土) 14時20分

申榮逸 [Mail] No.8_

　障害者自立支援法についてネットで調べていて偶然見つけました。とてもま
じめでいいホームページだと思いました。私は知的身体障害を持つ方々のグループホームで月６回夜勤の仕事をしています。少しずつ介護の仕事を増やそうと思っている者です。障害者自立支援法については本当に矛盾が多く、問題のある法律だと思っています。国が結局医療、福祉をカットし、権力層に都合のよい政治を優先しようとすることの結果なのでしょう。共謀罪に関連する法案や憲法９条、国民投票法、教育基本法などをめぐる動きもすべて関係している
にでしょうね。

　多くの人が少しでも問題意識を持ち声を上げていけるようにしていかないといけないですね。

　パソコンは苦手であんまりよく分かってません。

　また見に来させていただきます。宜しくお願いします。

[Home] ： 2006年05月19日 (金) 16時17分

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