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お喋りBBS

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[44]ちなこちゃん、どうですか・・？ 投稿者：キーコ

投稿日：2004年02月13日 (金) 23時15分

ちなこハハちゃん、こんばんは。
ちなこちゃん、日記読んで、選挙投票日は元気そうだったのに、熱がでてきているようでちょっと心配しています。
苦しかったのかな。翔くんもよく陥没しているので読んでいて状況が目に浮かびました。
ちなこハハちゃんも寝不足で大変だろうけど、無理しないでね。

こちらは、翔くんも明日かれこれ６回目の外泊を予定しています。先週は外泊して病院へ戻ったら、熱が上がってきて心配だったけど、なんとかだいじょうぶそうです。
でも、同居しているお姑さんが腰を痛めて先月中旬から家事をお願いできなくなって忙しくしているわ。。時間が本当なくて、なかなかあちこち遊びに行けないんだけど、順番にみなさんのところ回ってます。

またお時間あったら、うちのタウンBBSにも遊びに来てね。ちなこハハちゃんのお家小さくなってきちゃったよ(^^ゞ

ちなこちゃん、お大事に・・。またお邪魔するね(#^.^#)

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[46]すっごい！！投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年02月15日 (日) 16時26分
翔クン、知らない間に、そんなに外泊してたのねぇ。
頑張ってる〜、パパもママも翔クンも！！

何だか翔クン、帰宅近し！て感じなのかな。ワクワク♪
姑さん、早く良くなったらいいのにね。
みんなで元気に翔クンを迎えたいもんね！

[43]うちも便乗(*^_^*) 投稿者：未来ママ

投稿日：2004年02月11日 (水) 11時49分

ジュンセイママに便乗して（ごめんね）うちもリンク貼らせてもらってもいいですか？
みんなより一足先にOPENしたはずのHP。
亀より遅いのんびり更新ですがマイペースで更新中っす！！
あまりに内容がしょぼすぎて恥ずかしいんですけど・・・
やりたいことはいっぱいあるのに全然進みませんわ。

ちなこちゃんお熱心配だね。
うちの未来の妹のノドカちゃんも昨日40度でました。
生後6ヶ月、ノドカまでもが病気になったら・・・と不安で不安で
ママは隣でぐっすり寝ました(^_^;)
今朝は熱も下がり超元気でございます。

そんなこんなで（どんなや？）リンクの件よろしくお願いいたします。

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[45]遅くなりました。<(_ _)>投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年02月15日 (日) 16時22分
もちろんリンク、OKです！
なかなかパソコンの前に座れなくて、お返事遅くなってごめんね〜。
うちも、リンクさせて下さ〜い。
たくさん、お友達出来たらいいよね♪

ちなこの熱、すぐに下がりました。
ご心配、ありがとう。
のどかちゃんも下がって良かった♪

[36]その京都です 投稿者：双子のジイチャン

投稿日：2004年01月31日 (土) 23時16分

ちなこちゃんハハさん、優しさと思いやりありがとう。
京都の宇治から、高槻病院へ行ってますので、まず間違いなく孫とママです。次男も、長男の吸引を見て、僕にも吸引をと、せがむそうです。これからもママに会ったら、どうぞ声をかけてやって下さいね。
　ちなこちゃんハハさんのホームページを見てると、元気と勇気がでてきます、これからもよろしくお願いします。
み〜んなよくなれ気切っ子達。

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[42]やはり！投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年02月11日 (水) 03時32分
そうだったのですか。
何だか嬉しいです。きっとまた会えるといいな♪
双子ちゃんの兄弟、きっともっとかまって！〜とちょっぴり羨ましいのかな。
こんなＨＰでも、双子のジイチャンさんが元気と勇気が。。。と言って貰えてすっごく！！嬉しいです。ありがとうございます！

本当にもっと医療が発展して、みんなはやく良くなってほしいです。

[38]ご報告とお願い 投稿者：ジュンセイママ

投稿日：2004年02月09日 (月) 14時01分

　実は、見切り発車しちゃったのですが、ＨＰを開設しました。
こちらのページをリンクさせて頂きたいのですが、よろしいですか？
どうぞ、宜しくお願いします。

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[41]おめでとぉ！投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年02月11日 (水) 03時24分
ジュンセイママも作っちゃったんですね♪
いっぱい自慢したいよね、可愛い我が子。
もちろん、リンクＯＫです。
こんなんでよければ、してやって下さ〜い！
こちらもいいかしらん？？

[39]☆こんばんは☆ 投稿者：杏ちゃんママ

投稿日：2004年02月09日 (月) 18時38分

ずっーと気になっていて、やっと遊びに来る事ができました♪
みんな、素敵なＨＰを作るのね！！　私には無理そう〜〜。。。
でもこうやって、皆さんに”場”をお借りして、楽しく遊ばせてもらっています♪（*'-'*)

ＳＭＡＭの新年会とか、とっても楽しそうですね！一緒に頑張っている方達に会えると、すっごく励みになるものね！！　私もキーコさんに会えた時は、とっても嬉しかったもの♪
拓ちゃんママに「絶対に遊びに行くよ！」って約束しているので、その時はまぁ坊母ちゃん、ちなこちゃんハハさん、会ってくれるぅ？

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[40]いらっしゃい〜♪投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年02月11日 (水) 03時22分
杏ちゃんママ、来てくれてありがとう！！
素敵ダンテイワナイデ。。。
更新も亀、日記も亀のかーちゃんです。(T_T)

そうなんよね、頑張ってるママ達に会えるって事はとっても嬉しい♪
元気いっぱい貰っちゃってます。
もちろん大阪に来たときにはみんなと一緒に会ってね〜！楽しみ！
拓ちゃんも、根治手術は無理だったみたいだけど、
今、入院で頑張ってるんよね。
もうすぐ退院かな？

ちなこも只今、熱発中。酸素が少し足りないみたいなので、
病院に行こうかどうか様子見中です。

[37]ご報告とお願いに・・・ 投稿者：ジュンセイママ

投稿日：2004年02月09日 (月) 13時59分

　実は、見切り発車しちゃったのですが、ＨＰを開設しました。
こちらのページをリンクさせて頂きたいのですが、よろしいですか？
どうぞ、宜しくお願いします。

[34]はじめまして 投稿者：双子のジイチャン

投稿日：2004年01月30日 (金) 18時21分

今日は、日記読みました。平成１４年８月双子で生まれた長男が気管切開をしております。
同じ高槻病院でお世話になってます。このジイチャン＆バアチャンは、遠く離れた北陸から、はやく治れと祈っているのです。

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[35]いらっしゃいませ！投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年01月31日 (土) 00時10分
双子のジイチャンさん、お孫さんもママも応援してくれてとっても心強いと思います。ジイチャンさんの優しい思い、すごく伝わってきました。
お孫さん高槻病院でお世話になってはるんですね。今月の初め、双子の男の子という気切っ子にお会いしました。たしかちなこより１つ下だったと思います。ママはショートカットで、男の子は丸々と元気そうでした。京都からという方でした。
なんだかその方をジイチャンさんのお孫さんに重ね合わせてしまいました。

ジイチャン＆バアチャンさんの応援を受けて、いつかきっとお孫さんも抜管出来る日がやってきますよ！
きっとまた、来て下さいね。書き込みありがとうございました。(*^_^*)

[29]こんにちは！ 投稿者：キーコ

投稿日：2004年01月30日 (金) 09時19分

ＳＭＡＭの新年会があったんですね〜。
そうやってみなさんで会えるといいよね。
私のまわりには気切っ子が翔くん以外いないのだけど、先日、杏ちゃんママさんとお会いして、初めて気切っ子と会う機会がありました。すごくそれだけで元気をいただいた気がします。
いつか、ちなこちゃんにもこうやって会えるかな。。

あ・・↓の下に下がったスレッドで以前私が書いたけど、こちらのサイトのリンクさせていただきましたので、今後ともよろしくね。

先週、３９度も熱だした翔くんですが（今年になって初めてまた病院へ泊ったわん）明日のレントゲン結果次第で明日また外泊で帰ってこられそうです。
寒いからちなこちゃんもちはこハハちゃんも風邪には気を付けてね。

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[33]こんにちは！投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年01月30日 (金) 12時50分
翔くんドンドン、外泊の機会が増えてくるといいね。
そのうちきっと「僕のおうち」ってわかってくるよね。もう解ってるかな♪ちなこは術後、ズルズルと吸引の回数が増えたままやけど、取りあえず元気です。

杏ちゃんママと出会ったのね〜。いつか翔くんとちなこもご対面しなくちゃね！同じママ達との出会い、勇気と元気が沸くよね！
うちもいつも貰いっぱなしで、元気と勇気分けて貰ってます。

幸大ママさんへのお返事ありがとうね♪ぐずでのろまな亀ハハです。f(^_^;)

[30]気管切開 （通園について） 投稿者：幸大ママ

投稿日：2004年01月30日 (金) 12時29分

今日、主治医の先生に気管切開をしているこは、幼稚園にあずけられないっといわれました。
やっぱり、そうなんですかね・・・
私は、1年間の育児休暇をとっているですがやっぱり仕事復帰は出来ないのですかね・・・
仕事をどうしたらいいのか分からない状態でして。

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[31]Re:気管切開 投稿者：キーコさん
投稿日：2004年01月30日 (金) 12時35分
幸大ママさん、はじめまして。
いつも、ちなこハハちゃんにお世話になっているキーコといいます。
うちはまだ２歳児の気切っ子なのでそこまでまだ考えてはいませんが、気切している子がみんな幼稚園に預けられないというのはちょっと違うと思いました。もちろん、それぞれの症状や事情はありますが、気切して元気に幼稚園へ行っているお子さんも何人も知っています。。
だから、可能性がないというこはないと思うんですが、受け入れ先の幼稚園や保育園はほ別室でママさん待機というケースが多いことも現実かと思います。
ちなみに、私の住んでいる神奈川には、無認可の保育園で看護婦さんが常在しているので吸引してくださるところがあってママさんに待機してもらわなくてもいいそうです。でも、保育料が通常の2倍近くするそうです。

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[32]Re：気管切開投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年01月30日 (金) 12時40分
幸大ママさん、また来て下さってありがとう♪
そしてキーコさん、レスありがとう！
何事も遅い管理人でスミマセン。ｆ(ｰ_ー;)

気切っ子の通園、通学はみなさん一筋縄では行かず色々悩まれてるようです。
キーコさんのレスにもありますが、人それぞれの場合のよっても違います。吸引が極端に多かったり少なかったり、入っているカニューレ（チューブ）の種類が違ったり。。。障害児に対して対応している地域によってもかなり違いがあるみたいです。
けど、今の時点で、「吸引は医療行為である」ことによって先生や看護婦さん、ごく親近の人にしか許されていない吸引を行うことは、看護士さんの居る保育園や学校でもいざ！という時のため避けたいのが現実のようです。なので、お母さんやおばあちゃん、誰かが別室で待機する事が条件となる場合が多いみたいです。
吸引の回数が朝晩だけとか少なくなったり、Ｔチューブ（埋め込みのカニューレで喉からも口からも空気が出入りできるようになっており、自分で痰が出せたりする）を入れているお子さんなんかは、単独で通園されています。
いずれも、地域や通園する保育園幼稚園等によってかなりの違いがあるようですので一度、保健士さんなんかに相談されてみては如何でしょうか？
もしかすると、病院や施設で経験を積んだ看護士さんが居たりして預かって頂ける園があるかもしれないですね。うちのちなこはまだ通園を考えてませんが、行くとなったら１年ほど前から保健士さんや地域と、小学校なら教育委員会とお話の場を持ちたいと考えてます。

ちなこの場合、月一で母親と一緒に行く「園庭解放」でも、家の近くの２園では受け入れをして貰えませんでした。保健士さんと相談して少し離れた園の「園庭解放」に入ることが出来ました。
幸大ママさんは仕事をお持ちなので、幸大くんママ共に上手く過ごせる場が持てるといいですね。
なかなか現実的には「吸引」がある以上、難しい事かもしれませんが、保健士さんに相談してみて下さいね。きっと力になってくれると思います。

[27]楽しかったね！ 投稿者：駿ママ

投稿日：2004年01月26日 (月) 22時22分

昨日は初めまして。でも、エスマムの掲示板で登場していたり、たまに、ここのHPを読み逃げしていたので（ごめんね（＾＾；））何だか初めてじゃない様な不思議な気持ち。。。でも嬉しかった！ホント、昨日は行って良かった！今度は駿も一緒に会えたらいいな〜！生ちなこちゃんもめちゃ可愛かった。ホントはもっともっといっぱいママ達とお話したかったんだけど（；−；）凌＆玲奈の見張りばかりしていたので、チョット残念でした。また、い〜っぱいで集まれたらいいね！では、また遊びに来まぁす。

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[28]そうやねんー。投稿者：ちなこハハ
投稿日：2004年01月27日 (火) 01時03分
昨日は楽しかったです。（あ、もう一昨日になってる。日記間違えた〜！）
みんな初めてなのに初めてじゃない不思議な気分でした。
なんかね、みんな通じてるんよね。オナジキモチ。

そうそう！！うちもね、思ったよりちなこが引っ付きまくって、何だかママ達と上手くお喋り出来なかったかなって思ってます。
ちなこは熱気ムンムンの雰囲気にチョッピリ圧倒されてたみたい。

いつかまた、駿くんも一緒にみんなで会えるといいね！
きっと近い将来にそんな日が来るよね。
ではまた、遊びに来てね〜。(*^_^*)



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