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No.5902 2008/04/26/ 09:43 りんごちゃん お久しぶりです。二日前に治療から帰ってきました。　何とか無事に終えることが出来ました。 治療の為一週間学校を休んでいたので、勉強もだけどクラスの様子が一番心配です・・・ [ 中学 A型 ] No.5903 Re: 2008/04/27/ 21:15 Lacune りんごちゃん、こんばんは。 時折この掲示板にお邪魔させてもらっているLacuneです。 中学生だと勉強もどんどん進んでいくから、入院も大変ですね。 学校生活とか、クラスメイトとか、私にはもう記憶の彼方っていう感じなんですが、今でももっといろいろやっておきたかったなって思うことが時折あります。 これからも大変なことはあるかもしれないけれど、いろんなことに出会ってくださいね。 [ ]

No.5900 2008/04/13/ 01:08 Lacune こんばんは。皆さんいかがお過ごしでしょうか。 新しい方も何人かいらっしゃっているようですね。 私は時折しかここに訪れないのですが、 これからよろしくお願いします。 春が来て、私の周囲も少しずつ変わってきました。 私自身は少しも変わらないつもりだけど、他人から見れば、 やはり同じように私も変わっているのかもしれません。 冬が過ぎて、春が訪れる。 季節と同じように人が変わりゆくものとは限らないけれど、 周りが変わってゆくのなら、そしてその中で生きているのなら、 変わること、変わらないことを 人は願わずにはいられないのかもしれません。 私の願いがいいことなのか、そうでないのかはわからないけれど、 願いを持つことは忘れたくないな、そんな風に思います。 [ ] No.5901 Re:こんばんは〜！！ 2008/04/13/ 19:07 むらちゃん。 春は確実に近づいて来ているのは分かっているのですが、今日はうちの方は寒くて・・・！！ おまけに主人が風邪をひいてしまったみたいで・・・！！ 最近、帰って来ても元気がないのです。 今日のお散歩も行かずにズット寝ていました。 やはり寒いと行動が抑制されてしまうのでしょうネ〜？ 私は余り寒いのは嫌なのですが、今位の寒さだったら結構我慢が出来ます。(暑いと汗が出て、折角塗った日焼け止めが皆落ちてしまう為・・・！！) 主人も私の為に毎日お仕事に行っている為に、何だか可哀想です。 [ 40代 A型 ]

No.5899 お久しぶりです｡ 2008/04/10/ 11:12 sakura １２月５日から入院しておりました。１月リハビリをして４月からｈ本格的に復帰しました。また、ちょこちょこ顔だします。 [ 60代 A型 ]

No.5898 退院しました 2008/04/08/ 10:31 ふゆ Reiさん、無事3月29日に退院してきました。 でも、帰ってきたとたん、血圧急上昇…下が124なんてダメだ〜と思って病棟へ電話したら、自覚症状なければすぐ診る必要ないからほっとけって言われました（泣）仕方がないので、膠原病内科ではなく、循環器内科へおしかけて薬追加してもらいましたが、まだ高めです。 今日から研究室に復帰していますが、2ヶ月の収容は厳しいです。ダラダラしていたから、もう眠い…（笑） 11日に退院後、初めての外来に行きます。そのときにこれ以上減らせないと言われていたプレドニンを少しだけ減らしてもらえるかもしれません。退院前の教授回診で、次はプレドニンとネオーラルとどちらを減らすか教授と主治医が相談していたので。減らしてもらえれば嬉しいけれど、前回のことがあるから、また悪化しないかが不安です。 [ 大学院 A型 ]

No.5891 2008/03/29/ 11:51 りんごちゃん Reiさんお久しぶりです！ つい最近まで、腹痛で入院していました・・・。前にも腹痛で入院したことがあるのですが、その時よりは痛みが軽いほうだったので 少しは楽でした。　 四月の半ばにｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽ療法の治療の為またまた入院します。 その日の治療はたぶん私一人で付添いなしの入院になります・・・ [ 10代 A型 ] No.5893 Re: 2008/03/30/ 23:43 Rei りんごちゃん、いらっしゃい＾＾ お腹、もう大丈夫ですか？ 腸炎なのかな？ それなら私も経験あるけど痛い！ エンドキサンの入院だったっらそんなに長期にはならなそうですね。よくなるといいね。 ひとりの入院は初めてなの？ 病院でお友達作って寂しくないように過ごすのがいちばんかな。 [ ] No.5894 Re: 2008/03/31/ 10:05 りんごちゃん いつも入院は一人なので慣れてはいるんですけどやっぱり夜は心細くって・・・ [ 中学 A型 ] No.5897 Re: 2008/04/07/ 09:36 Rei 病院の夜は眠れないし確かに不安が募るよね。 私は一度、深夜に感情のコントロールが出来なくなって、このまま暗い病室にいたら泣き叫びそうだったのでトイレに飛び込んだけどどうしようもなく、とにかく人のいるところに行けば冷静になれると思って深夜のナースステーションに飛び込んで夜勤の看護師さんに話し相手になってもらったことがあります。 もう十数年も前のことだけど… [ ]

No.5883 はじめまして！ 2008/03/24/ 18:25 りょう はじめまして。 私はSLE歴11年、20歳の大学生です。 プレドニン10mg/日で安定しています。 時々サイトに遊びに来ていましたが、初めての書き込みです(*^^*) よろしくお願いします★+゜ 一応薬学部なのですが、SLEは膠原病の代表例としてよく見かけます。 改めて病気の大変さを思い知らされたなぁと感じる今日この頃です(^^;) でも、だからといって特別扱いされるのは嫌だし… 本当に仲の良い友達にしか病気のことは話していません。 でも、やっぱりそんなに親しくなくても病気のことを知ってもらっていたほうがいいな〜と思う時ってありますよね？ みなさんはどうしてますか？ 病気のこと、周りの人に伝えますか？ 伝えるとしたらどんな風に言いますか？ 高校までは自己紹介のときにクラス全員に言っていたのですが、大学では自己紹介なんてものは無くて(^^;) ちょっと悩んでしまったので、相談にきました。 [ 大学 A型 ] No.5888 Re:はじめまして！ 2008/03/26/ 10:44 Rei はじめまして、りょうさん。 管理人のReiです。 病気のことをどこまで誰まで話すのか… 皆さん結構悩まれるようですね。 私は詳しいことは親しい友人までです。 他の友人達には機会があれば軽く病気であることを伝えています。あまり詳しく話しても逆に引かれでしまうこともあるかもしれないし、多分本当の意味での理解は難しいと思う。 必要に応じてって感じかな。 りょうさんは薬学部なので病名を言えばある程度わかってもらえるかもしれないけど普通はSLEと言っても？？？ いちいち説明するのも大変なので身体が悪いことしか伝えないことも多いです。 [ ] No.5895 Re:はじめまして！ 2008/04/03/ 21:32 まき こんにちは。私も初めての書き込みです。よろしくお願いします。 SLEで今１０ミリ、去年体調を崩したのでまだ静養中です。私もこの問題ホントいつも頭抱えてます（笑）私は音楽のクリエーターをしてるのですが、やはり人に病気のことを言うとドン引きされたり、高山病と間違われたり（笑）憐れみの目をむけられたり、もう死ぬのかと勘違いされたり・・・あまり一般にはメジャーじゃない病名ですし説明も難しいですよね。本当にみなさんはどうなさってるのかと私もずっと思ってました。病気で迷惑をお掛けする場合は言ったほうが良いのだろうし、でも本心を言えば言いたくないのがほんとのところです。でもこちらのHPでずいぶん元気いただいてますよ！色々情報交換できたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。 [ ] No.5896 はじめまして！ 2008/04/04/ 23:05 りんごちゃん はじめまして、りょうさん！ 私はＳＬＥ歴一年になります。１３歳の中学生です。 私は初め、病気の事を話すのは嫌でした。でも主治医の先生が、自分は良いかも知れないけどもし自分の身の何かあった時に周りの人にも理解してもらう為にも、全部ではなくても良いから話した方が良いよと言われ、先生や仲の良い友達には「私の病気はスゴク簡単に説明すると、 みんなの身体にはウイルスが入ってきたら攻撃をしてくれる白血球があるんだけど、それの白血球が間違えてウイルスだけでなくって 自分の身体まで攻撃してしまう病気なの！」　と説明しています！ こんな説明であっているのか分からないけど・・・ 何か参考になれば良いのですが。 [ 中学 ]

No.5890 おはようございます。 2008/03/29/ 06:54 むらちゃん。 関東地方は桜が満開だそうで・・・？ 全く表に出ない私を主人が『たまには、表に出てみれば・・・？』と・・・！！ 今日は大型公園まで歩いて行こうと主人が言っています。 それに夜は、コンサートに行くのです。 う、ぅ〜！！ 「うちでのんびり・・・！！」は月曜日からかな〜？ [ 40代 A型 ] No.5892 Re:おはようございます。 2008/03/30/ 23:37 Rei お花見にコンサートなんて素敵ですね。 おうちでのんびりはいつでも出来るし春を満喫してください。 [ ]

No.5882 脱走中 2008/03/21/ 13:53 ふゆ Reiさん、みなさん、ご無沙汰してます。赤芽球ろうということで研究室から病棟へ拉致されて約2ヶ月・・・。そろそろ動けるようになって退屈になってきたので、たった今病棟から研究室に脱走してきました。赤血球なんでいきなり造れなくなっちゃったんだろう・・・って悩みましたが、どうやら免疫抑制剤で復活傾向にあるみたいです。 来週もう一回採血をしてよかったら、開放されるようです。 Reiさんのそばにいたのに、会いたかったなぁ・・・というより知ってたら、洗面所とかで会ったときにでも話ができたのにね。 [ 大学院 A型 ] No.5886 Re:脱走中 2008/03/26/ 10:14 Rei 脱走兵さん、退院は決まりそうかな？ なんだかんだいってもう２ヵ月になるのね。 もう暖かくなってきたからそろそろ帰っておいでよ（笑） 私は存在は意識してたけどまさかふゆさんとは思わなかったからびっくり。 話しかけていたらきっとわかったかもね。 今度？はばっちりだよ。 [ ] No.5887 Re:脱走中 2008/03/26/ 10:40 ふゆ 月曜日の採血で、ヘモグロビンが少し回復してくれたので、土曜日に帰ります。 今はリハビリも兼ねて、ちゃんと許可を得て研究室に1〜2時間顔出してます。 Reiさん、遠慮せず今度はちゃんと話しかけてね〜！待ってま〜す(笑） [ 大学院 A型 ] No.5889 Re:脱走中 2008/03/26/ 10:48 Rei よかったね。 今日は脱走じゃなくて認可済み？あまり無茶してヘモグロビン減らさないようにね（笑） [ ]

No.5876 こんばんは〜！！ 2008/03/19/ 18:46 むらちゃん。 明日はうちの実家に行こうと思っています。 主人とレイアも連れて行きます。 只、明日はお彼岸なのでお墓の横を通っていかなければいけないのが・・・！！ 違う道で行こうかな〜？ う、ぅ〜！！ でも楽しんでこようと思っています。 [ 40代 A型 ] No.5879 Re:こんばんは〜！！ 2008/03/20/ 00:47 Rei ご主人の実家じゃなくてむらちゃん。のご実家ですか？ じゃあのんびり出来ますね。 たまにはご両親に甘えて来てくださいね（笑） [ ] No.5881 Re:おはようございます。 2008/03/21/ 06:32 むらちゃん。 昨日は実家に帰って来て、うちの母とも色々話しましたし・・・！！ どうにか「心機一転」して帰って来ました。 普段余りお話をする機会のない私に、色々な事を聞いてくれるうちの父母はかけがえのない人だと思います。 ま〜ぁ、話す事も何時も同じでつまらないとは思うのですがそんな話にも付き合ってくれるうちの両親・・・！！ 凄い・・・！！ おコメとお餅とオコワを頂いて来たのですが・・・！！ おコメは入ったのですが、何時も生協さんを利用しているうちの冷凍庫・・・！！ おコメとオコワが入りません・・・！！！！ う、ぅ〜！！ 来週にでも、冷凍庫を綺麗にしなくては・・・！！ Reiさんは、お元気になられたのでしょうか〜？ 最近あまり書き込みとかがないと、ちょっと心配・・・！！ でもこの病・・・！！ 何時どうなるのか、分かりませんものネ〜！！ 私なんて、病院に行き「採血」をされる度に『あ〜〜〜！！入院だ〜！！！』と考えています。 一応入院する事もなく病院には通っていますが・・・！！ [ 40代 A型 ] No.5885 Re:こんばんは〜！！ 2008/03/26/ 10:10 Rei 実家天国だったみたいですね。 そう、両親って幾つになってもありがたい存在ですよね。 まあ、毎日一緒にいるとうるさいなぁと思うだろうけど（笑） 私も体調は落ち着いたようです。 呼吸も暖かくなってきてから楽になりお風呂など普段の生活がかなり楽に出来るようになりました。 でも、季節の変わり目って微妙によくないんですよね… お互いに油断しないで気をつけようね。 [ ]

No.5880 はじめまして 2008/03/21/ 00:08 けん はじめて書き込みます。 現在大学生です。僕は中学校３年生の時に発症しました。 この病気は女性の患者さんが圧倒的に多いと聞きました。そういえば男性をあまり見かけませんね。 今はプレドニンを20mg服用しています。 日常で自覚症状はほとんどありません。疲れた時の体調の落ち方が著しいことや、日光に気をつけることはしていますが。 あと、ステロイドのせいか顔は常にむくんでいます。 もうこの病気と付き合って６年ほど経ちますが、なかなか薬が減らなくていらだつ時もありますよね。 また時々サイトのぞきにきます。 [ 20代 ] No.5884 Re:はじめまして 2008/03/26/ 10:06 Rei けんさん、はじめまして。 管理人のReiです。 確かに男性患者さんはあまりいませんね。 でも、ここにも過去数名の男性患者さんが書き込みをしていたこともありますし、男性SLEさんのHPもありますよ。 同じSLEでも男性と女性では微妙に違うのかな？？？どうだろう？ 病気である程度制限はあるかもしれないけど、体調管理に気をつけながら学生生活を楽しんでね。 [ ]

No.5875 はじめまして！ 2008/03/18/ 22:26 りんごちゃん はじめまして、ＳＬＥ＆シェーグレン症候群患者の女の子です。現在、中学生です！！　 　 私は最近からだの関節が刺さるように痛かったり、足が重くてだるかったりすることがあります。 ＳＬＥの難しいところは、一人一人病状が違うと聞きました。 Ｒeiさんは身体が痛むことはありますか？？ [ 10代 A型 ] No.5878 Re:はじめまして！ 2008/03/20/ 00:45 Rei りんごちゃん、はじめまして。 管理人のReiです。 関節や身体の痛みは私もありました。でも症状としては軽いほうだったかもしれません。 今はあまり気になりませんが出る人が多いようです。 痛みが強い時はプレの他に痛み止めを併用したりしてました。 本当に症状には個人差がありますが必ずどこかに同じ症状で悩んでいる人がいると思います。 何かあったらまた書き込んでみてね。 [ ]

No.5863 鍼治療＆マッサージ 2008/03/10/ 13:57 ふーみん こんにちは、久しぶりに書き込み します。いつもお尋ねメールでごめんなさい。 SLEの高２の次女が2週間前から左肩に痛みがあり、4,5日前から左脇から胸にかけて痛みが強くなりました。 夜寝ようとすると特に痛く、深呼吸やくしゃみ、笑うことも痛くて出来ないと言います 今痛み止めを飲んでいます 3日前に主治医に診て貰い、胸のX線・CT・心電図をやりましたが異常はなく原因がわかりませんでした。 姿勢が悪いために筋肉痛がおこっているのかも・・とも思ったり。 そこで鍼灸治療をしてくれるところに行ってみようかと思っているのですが、前にSLEにはマッサージはあまり良くないと聞いた気がして どなたかマッサージあるいは鍼治療したことがある方いらっしゃいますか？ [ ] No.5869 Re:鍼治療＆マッサージ 2008/03/15/ 10:00 Rei ご無沙汰してます。 その後お嬢さんの具合はどうですか？ 原因がわからない痛みは不安ですね。 よく知らない間に肋骨が折れていたとかあるけどなんでもないんですよね… 残念ながら私はマッサージも鍼治療の経験もなければ知り合いにもいません。 お役に立てなくてごめんなさい。 ＞SLEにはマッサージはあまり良くない 私も聞いたことがあるんですがどうしていけないんでしょうか？ ご存知でしたら教えてください。 [ ] No.5874 プレ増量中・・オーラの色が・・ 2008/03/18/ 11:00 ふーみん Reiさんご心配いただきありがとうございます いまだに痛みがありますが、前ほどではないようで、今日は学校の終了式に行きました。 先週もう一度主治医にかかり、先日採血した結果を見ると、やはり病気が活動的になってる様子が現れていて、この痛みもそのせいだろうということになりました で、プレが5ｍｇから10ｍｇへ。美味しいものなら増量中も嬉しいのですが・・・ 鍼治療を一度やってみましたが、あまり効果はなく、本人は腎生検を思い出した、なんて言ってました。 一昨日娘と入ったカフェで無料のオーラ診断をしてました すると体の左側の具合が悪いのでは？と言い当てられました・・体の左右の色がはっきり分かれてたそうです これには親子でびっくり！ 元気になったらまた見て貰うつもりです [ ] No.5877 Re:鍼治療＆マッサージ 2008/03/20/ 00:40 Rei プレ10mgで抑えられるといいですね。 確かにプレは口の中で溶けると苦いばかり…チョコレート味なら美味しいのにね（笑） 腎生検を思い出す気持ちわかります。 あれはあまりやりたくない検査ですね。 私は爽健美茶を見るとエンドキサンパルスを思い出して吐き気がする気がします。 当時水代わりにそればかり飲んでいたので…今は入院しても別の飲み物です。 オーラ診断？ とっても興味深々… うちの方でもどこかでやってないかなぁ… [ ]

No.5865 2008/03/13/ 11:34 いちぽ 現在プレドニン15ｍｇ服用していますが、頬の紅班が最近ひどくなり特に生理の前くらいから目立つようになりました。自分で軟膏など塗ってみたりしていますが、よくなりません。なにか、よくなる方法ありましたら教えてください。 [ 30代 ] No.5866 Re: 2008/03/14/ 17:35 TOKO 私はプレが10mgですが。15mg以下になると赤斑が酷くなります。 でも、補体等が異常がないのでプレは増やさず、皮膚科でステロイド配合のロコイド軟膏を処方してもらい１日２回塗っていますが、かなり良い感じに効いてきています。 もし、膠原病の内科で血液検査等で薬を増やさなくても良い状態なら、別途皮膚科を受診してみてはどうでしょうか？ また、日光に当たっても赤斑は酷くなるので、紫外線防止も重要ですよ〜 [ 中年 A型 ] No.5867 Re: 2008/03/14/ 21:07 いちぽ 紅班は、お化粧でもなかなか消えなくて、鏡みるたび落ち込んでいました。次回の受診のときに、主治医に相談してみようとおもいます。皮膚科受診も考えます。（以前髪の毛が、抜けたときも受診していました。）情報ありがとうございました。 [ ] No.5871 Re: 2008/03/15/ 10:20 Rei 私は顔の紅班にはあまりステロイド軟膏が効果がなく落ち込んだことがあります。 ステロイド軟膏はどんどん強いものになっていくし皮膚科の先生も「化粧で隠して」でした。 美容部員のお姉さん達にはかわいそうにと言われながらカバー力の強いファンデを探したものです。 でも、しばらくつけるのをやめてある日思い出したように塗ったら一晩で効果が出ました。 それまでいくら塗ってもだめだったのに先生もびっくり（笑） 治るタイミングだったんでしょうね。 いちぽさんも皮膚科の受診をお薦めします。 TOKOさんのようにすぐに効果が感じられるかもしれません。 ちなみに私も夏頃から顔にまた紅班らしきものが出ていますがロコイド効果なし、逆にステロイドの副作用かもしれないからとプロトピックス（プログラフの軟膏）を試したりしていますがどれも？？？ 紅班や脱毛…どれも女性にとって嫌なものですよね。 早く消えるといいですね。 [ ] No.5873 Re: 2008/03/16/ 17:27 いちぽ 紅班や脱毛と体重増加も最近あって鏡をみたり写真を撮ったりするのが、嫌になります。毎回受診時には、主治医から体重を聞かれるので、増えた分戻さなければとおもっています。いろいろ教えてくださって有難いです。悩みが、自分だけじゃないと思うと少し気が楽になりました。 [ ]

No.5862 2008/03/09/ 21:54 Lacune 　 　この世界に　どんなに傷つき果てても 　絶え間ない悲しみに　どんなに打ちのめされても 　 　僕は　君に 　心からの笑顔を見せてあげられたはずなのに 　 　* ********* ******** ** ** ******** だいぶ暖かくなりましたね。いい天気も続いています。 風も少しあったけど、今日は暖かな風でした。 春もそろそろですね。 もちろん北のほうではまだまだなんでしょうけど、 それでも春が待っているのはきっと感じられるでしょう。 でも、春は別れの季節でもあるんですよね。 出会いも別れも、季節の流れのように受け止めていけたらな。 [ ] No.5864 Re:こんにちは〜！！ 2008/03/10/ 16:49 むらちゃん。 そう、そう・・・！！ 春は別れの季節だったのですよネ〜！！ 外の世界と全く孤立した生活をこの病になってからしてしまっているので、そんな事も忘れてしまっています。 もう少し暖かくなってくれれば、『少しは表に出てみようかな〜？』と考えていますが今はお家の中で何処にも行かずに毎日寝たり起きたり・・・！！ 何処かに行ってみたい気もしないでもないのですが・・・！！ [ 40代 A型 ] No.5870 Re: 2008/03/15/ 10:05 Rei Lacuneさん、ご無沙汰してます。 こちらもすっかり春の暖かさです。 お陰で身体もかなり楽になりました。 毎年この季節になると主治医が代わってしまって不安になる人が結構いるんですよね。 それは突然やってくるので私も次回の受診がドキドキです。 [ ] No.5872 Re: 2008/03/15/ 21:31 Lacune Reiさん、復活されましたか。良かったです。 ページの更新もありがとうございました。 前回の更新から１年以上経ってしまいましたね。^^; Msg数も少ないけど、乱造するものでもありませんから。^^ 新しい毎日が始まる人たち、それを見送る人たち、 それぞれの様々な思いを乗せながら、季節は少しずつ移り変わっていきます。 喜びも悲しみも、その時にしか感じることができないものなら、 無理に押し隠す必要なんてないんじゃないかな… そんな風にも思うようになりました。 [ ]

No.5859 おはようございます。 2008/03/05/ 09:03 むらちゃん。 うちのレイアが、低温火傷に・・・！！ うちは人間用のホットカーペットの上にオコタを置いているのですが、その中で寝ていたレイアのおでこに何か変なものが・・・！！ この間動物病院へ行って『女の子特有の病かも・・・！！』と言われて、抗生物質を頂いてきて飲んだらそのお薬が合わなかったみたいで吐いてしまったのです。 今度も又低温火傷の傷痕の為に違う抗生物質を頂いて来たのに、またまた吐いてしまいました。 これで3日間何も食べていないですし・・・！！ う、ぅ〜！！ 私は、頂いてくるお薬が合わなかった事は余り無いのですがこの仔は体が弱い為だか・・・？ 今日も又動物病院へ行ってきます。 毎日何かしら有ります。 早く平和な日々を送りたい・・・！！ [ A型 ] No.5861 Re: こんばんは〜！！ 2008/03/08/ 19:04 むらちゃん。 レイアの傷が治りかけています。 治りかけていると自分で触ってしまうのは分かるのですが・・・！！ 何とか気が付いた時には怒っている感じです。 可哀想・・・！！ [ 40代 ] No.5868 Re:おはようございます。 2008/03/15/ 09:54 Rei レイアちゃん大変でしたね。 最近のワンちゃんはコタツに入るのよね。ヒーターにもあたるし（笑） 小さいから色々気をつけてあげないといけないですね。 でも治ってきてよかったです。 もう春だから大丈夫かな（笑） [ ]

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